Alzheimer BLOG

Es begann im Jahr 2006, da fiel uns auf, daß Mutti Sachen anstellte, wie das nasse Handtuch in einen Cosmetikeimer zu stecken,  ihre Brille nicht mehr zu finden. Was man ihr sagte kurze Zeit später vergessen hat, sie es immer wieder neu fragte, bis man selber am Durchdrehen war. Das sie einen anrief und immer wieder die gleichen Fragen stellten, die man ihr immer wieder beantwortet bis man nicht mehr ans Telefon gehen wollte. Dafür schäme ich mich heute. Das sie ihr Geld suchte und man es ihr weggenommen hat. Das sie ihre Brille suchte sie später in Papier eingewickelt  in irgend einer Schublade. Leider lagen unsere Nerven blank und wir reagierten falsch und hatten keine Geduld. Wir wollten mit Mutti zum Arzt, aber sie verweigerte es. Sie wurde immer aggressiver und ging zum Teil auf uns los. Heute denke ich sie hatte Angst, weil wir sie nicht verstanden und sie immer berichtigten. Mein Vater stellte Antrag auf Pflegestufe, der medizinische Dienst lehnte dies zwei Mal ab. Wir wußten uns nicht mehr zu helfen.

Damals ahnten wir das sie an Alzheimer oder Demenz leidet. Ich erkundigte mich bei einer Beratungsstelle. Man sagte mir ,man müsse sich an das Amtsgericht wenden und den Fall schildern. Das wollte ich dann auch nicht, so tat es mein Vater. Vom Amtsgericht und anderen Stellen kamen Leute vorbei, die sich meine Mutter anschauten, mein Vater legte sich zu diesem Zeitpunkt ins Krankenhaus und überließ mir den Part. Sie war sauer auf mich, daß ich so etwas mit der eigenen Mutter mache . Ich war hilflos, am Ende entschied der Amtsrichter, daß meine Mutter eine Berufsbetreuerin zugewiesen bekommt das war im Mai 2007. Mein Vater nahm sich dann eine Putzfrau und meine Mutter sah rot, denn sie sah die Geliebte meines Vaters darin und griff diese Frau immer an.  Als dies die Betreuerin mitbekam entschloss sie sich, daß meine Mutter ins Krankenhaus nach Friedberg gebracht werden sollte. Sie bestellte einen Krankenwagen und die Polizei und erklärte meiner Mutter, daß sie nun freiwillig mitgehen kann oder sie die Hilfe der Polizei nutzen muß. (Weiterlesen…)

Zeit und Geduld sind unmodern geworden. Sie sind so unmodern wie Einmachgläser und selbstgenähte Kleidung. Wer eine e-mail oder eine SMS heute nicht sofort beantwortet, erhält kurz danach schon eine drängende Anfrage „hast Du meine mail nicht erhalten?“. Im modernen Industrieland möchte man sich am liebsten selbst überholen.

Demenzkranke sind deshalb unzeitgemäß. Sie wechseln in ihren Gedanken zwischen dem Heute und früheren Lebensabschnitten hin und her und brauchen immer länger für die einfachsten Verrichtungen. Wie wollen wir unseren Angehörigen verstehen, ihn in seiner Lebensphase unterstützen, ihn begleiten, wenn wir eigentlich nicht mehr dazu ausgerüstet sind? Wenn wir mit uns selber viel zu ungeduldig sind und stets in Hektik. Richtig viel Zeit zum Zuhören, zum Spazierengehen, Füttern usw. können wir uns heute eigentlich nicht mehr leisten, jede Minute wird vom Betreuungsdienst berechnet. Alles was Geduld erfordert, ist unbequem, stört.

Paradoxerweise nehmen wir uns Zeit und Geduld für unsere Kleinkinder – die größeren müssen schon selber sehen. Und für unsere Haustiere. Hier schmusen wir, gehen Gassi (bis das Geschäft getätigt ist, auch wenn es noch so lange dauert). Und für die Lieblingsserie im TV haben wir natürlich Zeit, denn da ruhen wir auf dem Sofa aus. Natürlich nicht Händchen haltend mit Oma oder Opa.

Wir nehmen uns Zeit, ins Heim zu gehen, den Angehörigen dort zu besuchen. Eine genau abgemessene Zeit, für Einige eine Pflichtübung. Dort haben wir für einige Stunden Geduld.

Und wie sieht es mit der häuslichen Betreuung aus? Im vertrauten Umfeld überkommt uns wieder die Hetze, die Perfektion, das Unverständnis.

Sind wir wirklich so modern geworden, dass Zeit, Verständnis, Geduld für unseren wehrlosen Angehörigen mit einem anderen Maß gemessen werden?

Mag für ein Kind ein „eile dich, trödel nicht so, immer brauchst du so lange“ – meistens eine „ist mir doch egal“ Reaktion bewirken, kann diese Aussage von meine demenzkranke Mutter als Zurechtweisung, Beschuldigung und Abwertung aufgefasst werden. Also extrem verletzend. Genau das Gegenteil von dem, was ich im Demenz-Seminar gelernt habe.

Als mich im IKEA Restaurant unsere Tischnachbarn beim Weggehen lobten „Sie machen das ganz toll mit Ihrer Mutter“ – da war ich überhaupt nicht stolz auf mich. Im Gegenteil. Es war mir peinlich, denn eigentlich habe ich mich ganz normal verhalten. Oder etwa doch unzeitgemäß?

Stichwörter: Bedürfnisse

Dieser Tage fand ich beim Aufräumen einen Merkzettel, den meine Frau zu Beginn ihrer Krankheit noch in ihrer akkuraten Schrift notiert hatte.
Waltraud wusste wohl schon nicht mehr wie man die 2 schreibt und musste sich anders behelfen.

Sie schrieb:
Fra 8.11.62.
Friedchen 11.11.
Waltraud 11.11.
Wilfried 15.11.

Die richtigen Geburtstage sehen so aus:
Fra 8.2.61
Friedchen 11.2.
Waltraud 11.2.
Wilfried 15.2.

Zweimal die Eins geschrieben war in ihrer Welt eine Zwei!

Es hat mich tief berührt!

Stichwörter: Demenz verstehen, Zahlen

frau k., eine meiner “lieblings-dementen” im heim meiner mutter hält sich zur zeit mit ihrem rollstuhl nur noch in ihrem zimmer auf, einem sehr gemütlichen eckzimmer, mit tv, sofa, und vielen erinnerungs-gegenständen. sie ist alleinstehend, hat keine verwandten; sie bekommt psychopharmaka, weil es ihr sonst gar nicht gut geht, sie bekommt dann wahnvorstellungen und ist auch für die anderen bewohnerinnen und das personal nur schwer zu ertragen.

jetzt ist sie sehr ruhig…zu ruhig…? es tut mir im herzen weh, sie so zu sehen, sie scheint dadurch einen teil ihrer persönlichkeit zu verlieren: den lebhaften eben. sonst hat sie so gern und witzig gelacht, hat von ihrer leipziger zeit erzählt und mit freude am mensch-ärger-dich-nicht-spiel teilgenommen, auch die tänze-im-sitzen mitgemacht.

als ich freitag nach dem tanzen zu ihr reinschaute, hörte ich sie jammern: pipimachen, pipimachen…!  ihre ganze existenz schien sich in diesem ruf zu manifestieren, zwar nicht laut aber so ausschließlich, so konzentriert, so LEBENSWICHTIG.

sicher, in dem moment war es wichtig: sie kann es nicht allein, sie ist auf hilfe angewiesen - aber mir schien es weder ein vorher noch ein nachher zu geben…nichts weiter als pipimachen, pipimachen. so reduziert auf diese körperliche notwendigkeit.

das macht alzheimer manchmal so erschreckend: diese reduktion - aber schon nächste woche kann es ja sein, dass frau k. wieder lacht…

Stichwörter: lebenswelt dementer, Tag hinzufügen

in der zeit, in der meine mutter im altersheim lebte, fing ich an, mit einigen der  - mehr oder weniger dementen - damen einmal in der woche tänze-im-sitzen zu veranstalten, zur freude aller beteiligten und mit viel schwung und (etwas weniger…)sachkenntnis meinerseits. es kam zu kleinen aufführungen, erst zum sommerfest, dann auch zur weihnachtsfeier. personal und leitung des heimes freuten sich, machten mit und bedankten sich herzlich bei mir. für mich war es ein vergnügen und eine gute möglichkeit, mich im heim meiner mutter wohl zu fühlen und es als “unser zuhause” zu betrachten, quasi mit den freundinnen meiner mutter zusammen etwas zu unternehmen.

nun ist meine mutter anfang november gestorben.

ich war zum üben im dezember und auch zur weihnachtsfeier da und als letzte woche der ganze feiertagssrummel vorbei war, meldete ich mich bei der zuständigen schwester und habe jetzt wieder begonnen mit den tänzen-im-sitzen.

ich hatte kein beklommenes gefühl, wie befürchtet, als ich die wohlbekannten räume betrat, den platz meiner mutter ohne sie sah, ihr zimmer wieder belegt. ich spürte eine große vertrautheit mit dem haus, dem personal und vor allem auch mit vielen der bewohnerinnen, die mich freundlich begrüßten, mir zuwinkten, mich anlächelten, ein paar worte mit mir wechselten.

nach dem tanzen dann noch ein kurzer besuch bei einer mir besonders am herzen liegenden dame, die mich anstrahlte; auch sie dement. Sie hatte die letzten wochen in der psychiatrie verbracht, weil keiner mehr mit ihr fertig wurde. ich war heilfroh, dass sie mit mir sprach wie die wochen zuvor, mit mir ihr liebenswertes lachen teilte - und ich weiß: so bald werden die mich nicht los…

Stichwörter: altersheime, Tag hinzufügen

ein etwas ungewöhnliches buch zum thema demenz, wobei “demenz” nicht das hauptthema ist, aber im roman eine wichtige rolle spielt und für mich wieder einmal deutlich macht, dass diese krankheit noch viel stärker ins bewußtsein der menschen im alltag allgemein vorrücken muss, um die betroffenen und deren angehörige besser zu verstehen. ebenso wird deutlich, dass kulturelle und gesellschaftliche hintergünde zwar keine rolle spielen im “demokratischen” zuschlagen von alzheimer/demenz aber wohl im umgang damit…

es geht in diesem roman um sowohl den persönlichen als auch den kulturellen gedächtnisverlust einer kanadierin, deren ursprung in der karibik liegt. ihr sohn, erst vor den verhältnissen geflüchtet, kehrt zurück und versucht, das mosaik ihrer schwindenden erinnerungen zusammenzusetzen.

david chariandry: der karibische dämon, verlag suhrkamp 16,80 €

p.s.: das wort “schnurrbrauen”, im buch ein zarter roter faden, ist für mich so typisch für das sprachverhalten dementer und berührt mich

Stichwörter: Buch

die gedanken sind frei…kennt jeder, weiß jeder, was gemeint ist.

aber manchmal fürchte ich mich vor meinen eigenen gedanken…und jetzt, im nachhinein, wird mir noch immer siedendheiß, wenn ich an zwei, drei nachmittage denke, die ich bei meiner mutter verbrachte. ganz seltene, zum glück - die meisten, und das waren viele! waren sehr schön, oft genug habe ich davon berichtet.

wochentage, ausgefüllt mit arbeit, haushalt, dem üblichen halt und dann ab donnerstag ab ins altersheim. manchmal nur ganz kurz, meistens ein bis zwei stunden, zum teil in ruhe, zum teil in innerer hektik. je länger der aufenthalt im heim währte, desto ruhiger konnte ich es anlassen, konnte ich mich im lauf der jahre in den rythmus einfügen.

zurück zu den abgründen: da sass ich dann am bett meiner mutter, sie schlief, ruhig, gleichmäßig. und ich schaute sie an und spürte den gedanken: was wäre, wenn ich jetzt das kopfkissen nehme und ihr auf den kopf lege…wie gesagt - siedendheiß wird mir im nachhinein, vor scham, vor verwunderung über mich selber, vor unverständnis meinen gedanken gegenüber.

natürlich waren diese gedanken weit weg von einer realen umsetzung aber dass sie da waren…erschreckt.

Stichwörter: Tag hinzufügen

ablösung: ein wort, das wir gern benutzen, wenn es um uns und unsere kindheit, um den prozess des erwachsen-werdens - auch unserer kinder selbstverständlich -  geht.

während ich meinem alltag nachgehe, zeitlich freier durch den tod der alzheimerkranken mutter, komme ich immer wieder in gedanken zu ihr zurück. und ich merke, erst jetzt, nachdem sie unwiederbringlich fort ist, gehe ich zu ihr als “mutti” zurück, zu der frau, die sie war, bevor sie alzheimerkrank wurde. zu der frau, die lustig, patent, streitfreudig aber trotzdem harmoniesüchtig, jederzeit hilfsbereit war. der frau, die eben passionierte mutter war. diese person ist mit der zeit im altersheim verschwunden. peu á peu ist da etwas geschehen, was aber nicht wirklich eine “ablösung” war - kein bewußter prozess, der eingeleitet  und freudig nachvollzogen werden konnte - auch wenn ich dadurch “erwachsener” werden musste. eigentlich war es nur eine umkehrung: von der tochter zur mutter dieser mutter…da fällt mir ein, wie wir im altersheim vor einem großen spiegel stehen, nach dem spaziergang, sie im rollstuhl, beide noch gestiefelt+gespornt: ich zeigte auf sie und fragte, wer ist das? nach kurzer bedenkzeit lachte sie und sagte: ich! stimmt, und wer ist das? fragte ich, auf mich zeigend. wieder bedenkzeit - auch ich! strahlte sie dann. diese beiden ichs sind für mich ein synonym für diese zeit.

und die ablösung von meiner mutter, die letzte, endgültige, die steht auf einem anderen blatt…

Stichwörter: verhältnis zum alzheimererkrankten elternteil

Eine kleine Plastikpuppe mit blondem Wuschelkopf, großen blauen Augen und einem etwas zerdrückten, spitzenumsäumten rosa Seidenkleid – das war mein Weihnachtsgeschenk im letzten Jahr für Mutter. Schön in Geschenkpapier verpackt, mit Schleife, so wie es sich gehört. Das Ergebnis war eine Überraschung für mich selbst: sie war total überwältigt!

Eigentlich war es ein Verlegenheitsgeschenk, denn was schenkt man einer Frau, die nur noch mit dem Gesichtsausdruck kommuniziert? Deren Leben ich komplett bestimme. Den üblichen Wollschal? Likör? Irgendetwas Neues? Mit Betonung auf „Neues“ ? Weiß sie was das Wort „Geschenk“ heißt und welche Erwartungen der Schenkende damit verknüpft?

Da fiel mir die Puppe ein. Mutter hatte sie mir vor Jahren geschenkt – und sie hat ihr selbst wesentlich mehr gefallen als mir.

Wenn ich so an meine Kindheit denke, damals hat sie mit mir zusammen ständig Puppenkleider genäht, gestrickt, bestickt. Wir hatten viel Spaß dabei. Und so kam mir diese Puppe in den Sinn, die ich mich nicht wegzuwerfen getraut habe, die nur ins Sichtfeld kam, wenn Mutter ihren Besuch angekündigt hat. Aber genau dieses Ding wurde zum absoluten Renner am Weihnachtsabend! Genau genommen wurde sie zu MEINEM schönsten Geschenk, als ich Mutter so strahlend und glücklich sah!

Ob sie die rosa Blondheit so schön fand oder einfach eine glückliche Erinnerung ausgelöst wurde, werden wir nie erfahren. Sie hat den ganzen Abend die Puppe in den Händen gehalten, gestreichelt, das Kleid zurechtgezupft, das Haar glatt gestrichen, verträumt gelächelt.

Etwas Schöneres kann man sich nicht vorstellen. Aber nachfühlen: Erinnern Sie sich an dieses AHA-Erlebnis, als Sie beim Entrümpeln auf dem Speicher oder im Keller diese Kiste mit dem alten Krempel entdeckten? Was haben Sie da gefühlt?

Mein Rat: Wir allein wissen, was dem/der Angehörigen wichtig war und gefallen hat. Wir allein haben diesen Schatz gratis in der Hand! Schenken wir dem lieben Angehörigen eine schöne Erinnerung! Frohe Weihnachten!

Stichwörter: Geburtstage, Weihnachten

Dass sich Alzheimer-Kranke selbst an die Öffentlichkeit wenden,

ist eine relativ neue Entwicklung. Das ist gut, weil nur die Kranken selbst sagen können, wie es ihnen geht. Auch verändern sie damit das Bild der Demenzkranken in der Gesellschaft. Denn noch sehen viele in einem Alzheimer-Kranken das Bild eines verwirrten Menschen, der sich, seine Erinnerungen und seine Persönlichkeit gänzlich verloren hat.

„Alzheimer und ich“ gehören zu den wenigen Büchern, in denen ein Demenzkranker selbst über sein Leben und Erleben schreibt: „Dies ist ein Versuch einen Beleg zu hinterlassen für das, was sich in meinem Kopf abspielt.“ Mit diesen Worten lässt uns Richard Taylor teilhaben an seiner Traurigkeit, seiner Angst und seiner bewundernswerten Art, das Leben mit einer Demenz zu meistern. Auch uns Anderen – nicht von einer Demenz betroffenen Menschen – kann er etwas beibringen, wenn er von seinem „Dankbarkeitstagebuch der einfachen Freuden“ schreibt. Neben all dem Verlust, der da ist und den man auch nicht schön reden und schreiben kann, entdeckt er kleine Freuden.

Das Buch von Richard Taylor wird helfen, das Bild in der Gesellschaft zu verändern und Demenzkranke ernst zu nehmen. Es ist praktisch und berührend, es gibt Einblicke und regt zum Nachdenken an. Ein wichtiges Buch: Denn nur die Betroffenen selbst können uns diese Einblicke geben und sagen, wie es sich anfühlt, mit einer Demenz zu leben.

Richard Taylor: Alzheimer und Ich.
241 Seiten, 2008, Verlag Huber, Bern, 22,95 €, ISBN: 3456846436

Stichwörter: Buch, Innensicht Betroffener