Alzheimer BLOG

ein etwas ungewöhnliches buch zum thema demenz, wobei “demenz” nicht das hauptthema ist, aber im roman eine wichtige rolle spielt und für mich wieder einmal deutlich macht, dass diese krankheit noch viel stärker ins bewußtsein der menschen im alltag allgemein vorrücken muss, um die betroffenen und deren angehörige besser zu verstehen. ebenso wird deutlich, dass kulturelle und gesellschaftliche hintergünde zwar keine rolle spielen im “demokratischen” zuschlagen von alzheimer/demenz aber wohl im umgang damit…

es geht in diesem roman um sowohl den persönlichen als auch den kulturellen gedächtnisverlust einer kanadierin, deren ursprung in der karibik liegt. ihr sohn, erst vor den verhältnissen geflüchtet, kehrt zurück und versucht, das mosaik ihrer schwindenden erinnerungen zusammenzusetzen.

david chariandry: der karibische dämon, verlag suhrkamp 16,80 €

p.s.: das wort “schnurrbrauen”, im buch ein zarter roter faden, ist für mich so typisch für das sprachverhalten dementer und berührt mich

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Stichwörter: Buch

die gedanken sind frei…kennt jeder, weiß jeder, was gemeint ist.

aber manchmal fürchte ich mich vor meinen eigenen gedanken…und jetzt, im nachhinein, wird mir noch immer siedendheiß, wenn ich an zwei, drei nachmittage denke, die ich bei meiner mutter verbrachte. ganz seltene, zum glück – die meisten, und das waren viele! waren sehr schön, oft genug habe ich davon berichtet.

wochentage, ausgefüllt mit arbeit, haushalt, dem üblichen halt und dann ab donnerstag ab ins altersheim. manchmal nur ganz kurz, meistens ein bis zwei stunden, zum teil in ruhe, zum teil in innerer hektik. je länger der aufenthalt im heim währte, desto ruhiger konnte ich es anlassen, konnte ich mich im lauf der jahre in den rythmus einfügen.

zurück zu den abgründen: da sass ich dann am bett meiner mutter, sie schlief, ruhig, gleichmäßig. und ich schaute sie an und spürte den gedanken: was wäre, wenn ich jetzt das kopfkissen nehme und ihr auf den kopf lege…wie gesagt – siedendheiß wird mir im nachhinein, vor scham, vor verwunderung über mich selber, vor unverständnis meinen gedanken gegenüber.

natürlich waren diese gedanken weit weg von einer realen umsetzung aber dass sie da waren…erschreckt.

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ablösung: ein wort, das wir gern benutzen, wenn es um uns und unsere kindheit, um den prozess des erwachsen-werdens – auch unserer kinder selbstverständlich -  geht.

während ich meinem alltag nachgehe, zeitlich freier durch den tod der alzheimerkranken mutter, komme ich immer wieder in gedanken zu ihr zurück. und ich merke, erst jetzt, nachdem sie unwiederbringlich fort ist, gehe ich zu ihr als “mutti” zurück, zu der frau, die sie war, bevor sie alzheimerkrank wurde. zu der frau, die lustig, patent, streitfreudig aber trotzdem harmoniesüchtig, jederzeit hilfsbereit war. der frau, die eben passionierte mutter war. diese person ist mit der zeit im altersheim verschwunden. peu á peu ist da etwas geschehen, was aber nicht wirklich eine “ablösung” war – kein bewußter prozess, der eingeleitet  und freudig nachvollzogen werden konnte – auch wenn ich dadurch “erwachsener” werden musste. eigentlich war es nur eine umkehrung: von der tochter zur mutter dieser mutter…da fällt mir ein, wie wir im altersheim vor einem großen spiegel stehen, nach dem spaziergang, sie im rollstuhl, beide noch gestiefelt+gespornt: ich zeigte auf sie und fragte, wer ist das? nach kurzer bedenkzeit lachte sie und sagte: ich! stimmt, und wer ist das? fragte ich, auf mich zeigend. wieder bedenkzeit – auch ich! strahlte sie dann. diese beiden ichs sind für mich ein synonym für diese zeit.

und die ablösung von meiner mutter, die letzte, endgültige, die steht auf einem anderen blatt…

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Stichwörter: Eltern

Dass sich Alzheimer-Kranke selbst an die Öffentlichkeit wenden,

ist eine relativ neue Entwicklung. Das ist gut, weil nur die Kranken selbst sagen können, wie es ihnen geht. Auch verändern sie damit das Bild der Demenzkranken in der Gesellschaft. Denn noch sehen viele in einem Alzheimer-Kranken das Bild eines verwirrten Menschen, der sich, seine Erinnerungen und seine Persönlichkeit gänzlich verloren hat.

„Alzheimer und ich“ gehören zu den wenigen Büchern, in denen ein Demenzkranker selbst über sein Leben und Erleben schreibt: „Dies ist ein Versuch einen Beleg zu hinterlassen für das, was sich in meinem Kopf abspielt.“ Mit diesen Worten lässt uns Richard Taylor teilhaben an seiner Traurigkeit, seiner Angst und seiner bewundernswerten Art, das Leben mit einer Demenz zu meistern. Auch uns Anderen – nicht von einer Demenz betroffenen Menschen – kann er etwas beibringen, wenn er von seinem „Dankbarkeitstagebuch der einfachen Freuden“ schreibt. Neben all dem Verlust, der da ist und den man auch nicht schön reden und schreiben kann, entdeckt er kleine Freuden.

Das Buch von Richard Taylor wird helfen, das Bild in der Gesellschaft zu verändern und Demenzkranke ernst zu nehmen. Es ist praktisch und berührend, es gibt Einblicke und regt zum Nachdenken an. Ein wichtiges Buch: Denn nur die Betroffenen selbst können uns diese Einblicke geben und sagen, wie es sich anfühlt, mit einer Demenz zu leben.

Richard Taylor: Alzheimer und Ich.
241 Seiten, 2008, Verlag Huber, Bern, 22,95 €, ISBN: 3456846436

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Stichwörter: Buch, Innensicht Betroffener

Die Advents- und Weihnachtszeit ist für uns Erzgebirgler eine ganz besondere Jahreszeit.
Es ist eine Zeit in der Familie, in Ruhe und Geborgenheit. Eine Zeit, in der ganz intensiv alle Sinne den Alltag bestimmen und begleiten. Gerüche wie Zimt oder Bratapfel, Weihrauch, Leim oder Lötzinn, die Melodie der Bergmannskapelle, der Turmbläser vom Kirchturm, die Glöckchen der Pyramide oder das Fahrgeräusch der Modellbahn auf dem Eisenbahnbrett.
Kerzen erhellen den Raum, es wird gebastelt, repariert und gebacken.

Diese wohligen Gefühle, oftmals bis in die Kindheit und das junge Erwachsenenalter zurückliegend, sollen in unseren Betreuungsalltag in der Begegnungsstätte „Waldfrieden“ in Thum einfließen und diese oder jene Träumerei wieder lebendig werden lassen. Denn wer erinnert sich nicht gern an seine Kindheit oder auch an das junge Erwachsenenalter, die so genannte Prägezeit.

Was für Mädchen und Mütter Puppenhaus oder Kaufmannsladen waren, ist für Jungen und Väter das geliebte Eisenbahnbrett. Da wurde geklebt und gelötet und jeder Vater war stolz, wenn alles funktioniert. Vom letzten Lohn wurde heimlich noch eine Lok gekauft. So mancher Vater hat für diese Leidenschaft das Rauchen aufgegeben, denn die Familienkasse ließ nicht beides zu. Erlebnisse, Erfahrungen, welche man „nie“ vergisst.

Diese ganzen wohligen Erinnerungen wollen wir in unserer Tagesbetreuung in den Monaten November/Dezember 2009 und Januar 2010 reaktivieren und anbieten. Speziell für unsere männlichen Gäste soll ein Eisenbahnbrett mit Landschaft aufgebaut werden. Gern auch noch mit unterschiedlichsten Utensilien rund um das Thema „Eisenbahn“ (Uniform, Pfeife, Öllampe…, Video).

Wenn dann noch die Schüler des Humanistischen Greifensteingymnasiums Thum oder der Freien Schule „Erzgebirgsblick“ Gelenau  zu Besuch kommen, hoffen wir auf angeregte Gespräche zwischen Jung und Alt am Eisenbahnbrett, am Tannenbaum.
Wir freuen uns auf diese schöne Zeit mit unseren Gästen der Tagesbetreuung des Deutschen Roten Kreuzes in Thum/ Erzgebirge. Wer Lust und Interesse hat, ist gern eingeladen, uns zu besuchen.

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Stichwörter: Biografiearbeit, Eisenbahn, Sachsen, Schüler, Weihnachten

Folgende Geschichte erlebte ich in einem Wohnbereich für demenzkranke Menschen:

Frau D. teilte immer und überall allen Leuten mit, dass sie doch lieber schon sterben wolle, auch eines Nachmittags während des Kaffeetrinkens. Frau M., die neben ihr saß, war mittlerweile so davon genervt, dass sie los schimpfte: “Jetzt hör aber endlich mal auf mit deiner ewigen Sterberei. So funktioniert das doch überhaupt nicht. Da kommt erst mal ein Botschafter Gottes zu dir und wenn der sagt, morgen um 12 Uhr ist es soweit, dann stirbst du und nicht eher!”

Ein paar Tage später saß Frau D. im Speiseraum Herrn N. gegenüber und betrachtete ihn eine Weile nachdenklich. Dann fragte sie ihn:

“Sagen Sie mal, haben Sie eine Frau?”

“Nein, keine Frau, nur eine Tochter!”

“Ach so, also eine Tochter. Na ja, aber das ist ja nun mal eine Tochter und keine Frau für Sie. Haben Sie denn eine Frau?”

“Nein, ich habe keine Frau!”

“Ach so, also nein. Wenn ich Sie jetzt fragen würde, ob Sie mich heiraten wollen, würden Sie das tun?”

“Nein!”

“Ach so, also nein…na, da weiß ich ja Bescheid! Aber wissen Sie was? Das find ich gut. Sie sind wenigstens ein richtiger Mann und können auch mal nein sagen! Aber schade ist es doch, also ich hätte mich gefreut!”

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Stichwörter: Aus der praktischen Arbeit mit Demenzkranken

Ein Gespräch mit der Gründungsvorsitzenden der Deutschen Alzheimer Gesellschaft

Eleonore von Rotenhan

Eleonore von Rotenhan (München) gehört zu den Gründungsmitgliedern der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und war deren 1. Vorsitzende von 1989 bis 1993.

Frau von Rotenhan, wie kam es zur Gründung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft?

Der eigentliche Motor für die Gründung einer Deutschen Alzheimer Gesellschaft waren Prof. Hans Lauter, damals Chef der Psychiatrie im Klinikum rechts der Isar der TU München und der damalige Vorsitzende der Alzheimer Gesellschaft München, Herr Koch. Beide erschienen 1988 an meinem damaligen Arbeitsplatz und versuchten, mich, als sogenannte Prominente – ich war gerade Kirchentagspräsidentin gewesen – und betroffene Angehörige – meine Mutter war 1984 nach vielen Jahren der „Desorientierung“, wie es damals hieß, gestorben – für eine Mitarbeit zu gewinnen. Beide Herren waren so überzeugend, dass ich schnell zusagte.

Wie kam Prof. Lauter auf diese Idee?

Eleonore von Rotenhan: Hans Lauter kannte die Entwicklung in den USA, wo man schon erheblich weiter war und 1980 die Alzheimer’s Association gegründet hatte. Dort sprach man inzwischen öffentlich über das Thema. Eine Vorreiterin war Yasmin Aga Khan, die Tochter der Schauspielerin Rita Hayworth. Sie hatte sich an die Öffentlichkeit gewandt und gesagt, dass ihre Mutter eben keine Alkoholikerin war, wie die Zeitungen schrieben, sondern an der Alzheimer-Krankheit litt.

Die Idee der Selbsthilfe lag wohl damals in der Luft.

Eleonore von Rotenhan: Die Idee der Selbsthilfe von Kranken und Angehörigen war bereits in den 1970er Jahren aufgekommen, zuerst bei Krebs und Alkoholabhängigkeit. Das Motto war: „Angehörige und Kranke bekennen sich zu ihren Kranken oder ihrer Krankheit“. Da war man in den USA mutiger als in Deutschland. Hans Lauter wollte, dass dies auch in Deutschland geschehen sollte.

Wie ging es dann organisatorisch weiter?

Eleonore von Rotenhan: Vor der Gründung fand im Februar 1989 ein Treffen von Interessierten in der Evangelischen Akademie Bad Boll statt. Es gab Vorträge aus medizinischer Sicht, aus dem Erleben von Angehörigen, Berichte von den Erfahrungen der bereits bestehenden Alzheimer Gesellschaften und Angehörigengruppen. Zwischen den Angehörigen fand ein intensiver Austausch statt, und alle stimmten überein, dass es notwendig wäre, einen bundesweiten Dachverband zu haben, um mit einer gemeinsamen Stimme sprechen zu können.

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Stichwörter: gründung, Interview

Schwester Sieglinde hat Küchendienst in einem Wohnbereich für demenzkranke Menschen. Nun denken Sie vielleicht: Na und? Ein paar Brote schmieren, Kaffee kochen, Geschirr in die Spülmaschine räumen, was soll’s? Das kann doch jeder! Ist das so? Schauen wir Schwester Sieglinde einmal bei ihrer Arbeit über die Schulter:

Sie befindet sich in der kleinen Wohnbereichsküche, die vom Flur aus durch eine große Schiebetür zu betreten ist, links davon führt eine Tür in den angrenzenden Speise- und Aufenthaltsraum. Dort sitzen einige Bewohner und genießen noch ihren Nachmittagskaffee, als es für Schwester Sieglinde schon Zeit wird, mit den Vorbereitungen für das Abendessen zu beginnen.

Als sie gerade die erste Scheibe Brot belegen will, sieht sie, dass Frau Schwakowiak eine Birne aus dem Obstkorb nimmt, diese hoch hält und sie in die noch halb gefüllte Kaffeetasse plumpsen lässt. Der Kaffee spritzt quer über den Tisch. Für Schwester Sieglinde bedeutet das, die nötigen Reinigungsarbeiten vorzunehmen, ohne auch nur das leiseste Wort eines Vorwurfs an Frau Schwakowiak zu richten. Diese würde sich nämlich sonst beleidigt in sich zurückziehen und für den Rest des Tages die Nahrungsaufnahme verweigern. Frau Schwakowiak bekommt ein Glas erfrischende Apfelschorle.

Etwas verspätet fängt Schwester Sieglinde nun an, die Brote für das Abendessen zu belegen, als Frau Prohoffnik in der Küche erscheint und ungeduldig am Schwesternkittel zu zupfen beginnt. Sie möchte ihrem Bewegungsdrang nachgeben und Schwester Sieglinde soll sie dabei begleiten. Diese muss das Angebot jedoch aus Zeitgründen ablehnen und so verlässt Frau Prohoffnik unverrichteter Dinge die Küche. (Weiterlesen…)

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Stichwörter: Aus der praktischen Arbeit mit Demenzkranken

langsam sickert es in mein bewußtsein: auch wenn es klar war: es ist nicht einfach nur ein nicht-mehr-da-sein, wenn die alzheimerkranke mutter gestorben ist, keine erleichterung – unabhängig von dem, was man gemeinhin “trauer” nennt – klar bin ich traurig! aber eben auch nicht “erleichtert”…

mir fehlt vor allem die verantwortung…die ruhe, die sie mir gab, die zärtlichkeit und zuwendung, diese völlig unvoreingenommene zuneigung. und das schlichte, anspruchslose einfach-da-sein, was mir natürlich durch die liebevolle pflege des heimes so erleichtert wurde. eine klare eindeutige verpflichtung, ohne hinterfragen, mit…ja! …mit genuss ausgeführt. weder ansprüche an rein praktischen dingen, einkaufen, dinge erledigen,  noch ansprüche an diskussionen über was auch immer; aber natürlich auch keine ratschläge, keine person, die als einzige weiß, wie man die strümpfe so stopft, dass man es kaum sieht (wer stopft heutzutage noch strümpfe??), die weiß, wie gulasch gemacht wird und wie man die bettwäsche so zieht, dass man sie super in den schrank ordnen kann. keine fragen mehr über die kinder, die arbeit. gut. das alles gab es ja nun bereits seit 3-4 jahren nicht mehr – aber jetzt ist es so endgültig. erst jetzt fühl ich mich vollständig “erwachsen”. ist das so, weil meine mutter alzheimer hatte oder obwohl?

ich merke beim schreiben, wie verunsichert ich bin, wie meine gedanken hüpfen, sich widersprechen. was kommt da alles noch??

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Stichwörter: Verarbeitung des Todes alzheimererkrankter Angehöriger

Paradies im Niemandsland

Paradies im Niemandsland
Alzheimer Eine literarische Annäherung

„Als sie wieder sehen konnte, erblickte sie vor sich eine weite Ebene, von der man normalerweise die Alpen sah. Aber heute war da überall Dunst. Ja, das war ja auch ihre Situation. Überall Dunst. Sie konnte Jörg nicht mehr verstehen, sie verstand nicht den Sinn seiner Krankheit und auch nicht, wie das alles weitergehen sollte.“
Diese Situation voller Verzweiflung stellte zugleich den Beginn einer neuen Sichtweise dar: „Der ganze Horizont war Himmel….Sie hatte das Gefühl, in die Unendlichkeit zu schauen.“ In eindrücklichen Bildern gelingt es der Autorin die Gefühlswelt von Barbara einzufangen, die sich entschieden hat, ihren Freund zu begleiten, der an Alzheimer erkrankt ist. Parallel dazu tauchen immer wieder Erinnerungen auf an die Mutter, die ebenfalls an Alzheimer erkrankt ist. Doch bei ihrem Lebenspartner Jörg gelingt es ihr, neue Wege zu beschreiten. Sie findet Möglichkeiten, durch die der Mann, den sie liebt, sich ausdrücken kann. Die kleine Katze „Lea“ – „ein Schlüssel zu einer verborgenen Welt“ und die Kunsttherapeutin Lisa, die ihm „Fenster voll von Ferne“ öffnete.
Ein berührendes Buch, das Angehörige ermutigen kann, den Menschen, den sie lieben und der erkrankt ist, auch in seinen Fähigkeiten zu sehen und die Momente des Glücks wahrzunehmen und auszukosten.

Eleonore von Rotenhan: Paradies im Niemandsland: Alzheimer. Eine literarische Annäherung, Radius-Verlag 2009, ISBN 978-3871733413, 15 €

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Stichwörter: Buch