Alzheimer BLOG

Folgenden Bericht erhalten wir per Mail und veröffentlichen ihn hiermit mit der Erlaubnis des Autors:
Ich bin Mitglied der Alzheimer Gesellschaft in Bonn und betreute zuerst mit meiner Mutter meinen Stiefvater, Prof. Dr. Wilhelm Lauer, der kurz nach der Übersiedlung von Bonn nach Wuppertal im Juli 2007 starb; jetzt betreue ich meine Mutter, die in die mittlere Demenzphase übergeht.

Die Vernachlässigung insbesondere Dementer im Krankenhaus ist - wie es der Hausarzt meiner Mutter ausdrückte - eine Katastrophe und eine weitere Versorgung zuhause wurde bis auf weiteres durch das Verhalten von Krankenhaus und Arzt blockiert.
Meine Mutter erkrankte an Trigeminus-Neuralgie und wurde ab Dezember 2008 mit starken Beruhigungsmitteln und Opiaten betäubt, um die Schmerzen zu verringern; trotzdem konnte sie zuletzt kaum mehr essen und ein befreundeter Arzt vermittelte die Trigeminus-Operation im Bethestha - Krankenhaus der Diakonie in Wuppertal.
Prof. Karten ist ein guter Operateur und die Operation gelang mit gutem Erfolg. Im Anschluss daran begann jedoch eine “Nachsorge”, die ihren Namen zu Unrecht führt: (Weiterlesen…)

Stichwörter: Arzt, Inkontinenz, Krankenhaus

Unruhe und Bewegungsdrang sind ein immer wiederkehrendes Thema, wenn es um die Betreuung Demenzkranker geht. Die Betroffenen laufen oft stundenlang in der Wohnung umher, ziehen sich die Jacke an mit dem Hinweis „Ich muss jetzt nach Hause“ oder verlassen in einem unbeobachteten Moment sogar die Wohnung.

Für die ständige Ruhelosigkeit und das Umherwandern von Demenzkranken kann es viele Ursachen geben. Die Betroffenen fühlen sich unterfordert oder gelangweilt, sie möchten innere Spannungen abbauen. Andere wollen einer ganz bestimmten Aufgabe nachgehen, sich z. B. um ihre Kinder kümmern. Oder sie sind verunsichert, weil das Zuhause nicht mehr erkannt wird, und begeben sich nun auf die Suche nach einem anderen Zuhause, z. B. der elterlichen Wohnung.

Sind Demenzkranke erst einmal unterwegs, vergessen sie meist sehr schnell wieder, wohin sie wollten. Orientierungs- und Gedächtnisstörungen führen dann dazu, dass sie sich verlaufen und den Weg zurück nicht mehr finden. Für die Angehörigen bedeutet das eine ständige Sorge und Belastung.

Die beiden nachfolgenden Blog-Beiträge zum aktuellen Fokus-Thema „Wenn Demenzkranke sich verirren“ zeigen, wie unterschiedlich die Erfahrungen der Angehörigen mit diesem Thema sein können.
„Normalität ist wichtig, überschaubare Wohn- und Lebensbereiche, freier Zugang zur Natur, d. h. ein geschützter Garten, und vor allem Menschen, die Bescheid wissen.“, das wünscht sich die Autorin des ersten Beitrags, Tochter und Schwiegertochter zweier Erkrankter, von den Pflegeheimen. „Besonders schwierig war, dass meine Frau sich manchmal selbständig machte, dabei aber die Situation nicht mehr richtig einschätzen konnte“, berichtet ein Ehemann im zweiten Beitrag. Er hat seine demenzkranke Frau auf dramatische Weise verloren, nachdem sie „in einem kurzen unbewachten Moment“ das Grundstück verlassen und nicht wieder zurückgefunden hatte.

Ute Hauser
Alzheimer-Telefon

Stichwörter: Weglaufen

Als ich vor vielen Jahren einen Ski-Urlaub in Schweden machte, wusste ich rein gar nichts über Demenz. Eines Abends - es dämmerte schon, als wir mit unseren Skiern aus dem Wald kamen – kam uns ein rüstiger älterer Herr in Strickjacke, mit Hausschuhen, ohne Mütze, forschen Schrittes auf der Loipe entgegen. Ich war so verdutzt, dass ich - wenn ich allein gewesen wäre - auf der abschüssigen Strecke wahrscheinlich weitergefahren wäre. Aber ein junger Mann aus unserer Gruppe reagierte blitzschnell. Er stoppte, schnallte die Skier ab, sprach mit dem Herrn und konnte ihn irgendwie dazu bewegen, wieder umzukehren und mit ihm zusammen in Richtung Dorf zu gehen - Bei den Temperaturen hätte der Mann die Nacht sicher nicht überlebt.

Einige Jahre später erkrankte meine Mutter an Demenz. Und ich war gezwungen, mich weiter mit diesem Krankheitsbild auseinanderzusetzen. Auch sie hatte einen starken Bewegungsdrang und war oft unruhig und getrieben. Dann war sie am liebsten draußen. Im Garten meiner Schwester gab es ein großes Blumenbeet, und um das Beet herum führte ein kleiner gepflasterter Weg, auf dem sie wohl unzählige Kilometer zurückgelegt hat. Sie konnte sich bei jeder Runde erneut an den Blumen erfreuen. Ihr ganzes Leben war immer irgendwie in festen Bahnen verlaufen, sie fand das so ganz in Ordnung. Wir hatten niemals Sorge, dass sie den kleinen Garten allein verlassen hätte.

Anders war es bei meiner Schwiegermutter. Ihr Leben war dadurch geprägt, dass sie schon immer eigene Wege gehen musste - zuerst als Flüchtling dann als junge Witwe. Diese Gewohnheit behielt sie auch bei, als ihr die räumlich Orientierung und das Bewusstsein für Gefahren verloren gegangen war. Es gehörte bei ihr zu den ersten Symptomen, dass sie den Weg zum Bäcker nicht mehr fand. Da sie allein lebte, sahen wir uns gezwungen, ein Heim für sie zu suchen. Wir hatten aber überhaupt keine Ahnung, worauf man dabei achten musste. (Weiterlesen…)

Stichwörter: Weglaufen

Es ist für mich nicht leicht, über das Unglück zu sprechen, das meine Frau und mich und die ganze Familie betroffen hat.
Meine Frau war seit mehreren Jahren demenzkrank, war in ärztlicher Behandlung und Beobachtung, Ich habe sie hier in unserem Einfamilienhaus mit Garten betreut.
Eine erfahrene und liebevolle Krankenschwester stand zur Verfügung, von einem ambulanten Pflegedienst wurde die morgendliche Pflege durchgeführt. Man kann vielleicht sagen, zum Leben und zur Pflege waren optimale Bedingungen gegeben.
Die Demenzerkrankung schritt aber immer weiter fort. Auch die Hilfe einer Sprachtherapeutin brachte keinen Erfolg. Schreiben und Sprechen waren immer mehr eingeschränkt.

Besonders schwierig war, dass meine Frau sich manchmal selbständig machte, dabei aber die Situationen nicht mehr richtig einschätzen konnte:
Weihnachten 2007, fuhren wir z.B. zur Kirche, um gemeinsam in die Christmette zu gehen. Ich verschloss das Auto, doch als ich damit fertig war, fand ich meine Frau nicht wieder.
Sie war eigenmächtig ausgestiegen und wartete wohl in der Nähe auf mich - aber da hatte ich mich getäuscht. Sie war in der beginnenden Dunkelheit “verschwunden”.
Ich habe die Christmette dann draußen verbracht, um sie zu suchen. In die Kirche hätte ich  ja nicht gehen können; da hätte meine Suche gestört. – Zum Ende der Mette stellte ich mich an die Tür, um sie vielleicht dort zu finden. - Leider wieder vergeblich.
Als die Kirche dann leer war, ging ich hinein, und da saß sie ganz vorn, mutterseelenallein, unmittelbar vor der Kanzel. Sie war nicht erregt, fand das auch nicht merkwürdig. - Aber für mich war das schon ein Suchen und Warten gewesen, das mich nervlich enorm belastete. (Weiterlesen…)

Stichwörter: Weglaufen

Es ist so, dass meine demenzkranke Mutter mit ihren Körperausscheidungen anders zurechtkommt, als ich. Seit langem hat sie kaum Kontrolle darüber. Die führen wir, die Betreuer. Deshalb trägt sie Tag und Nacht Inkontinenzhöschen, das Bett ist mit undurchlässigen saugfähigen Unterlagen ausgelegt, die Matratze mit einer dünnen Plastikplane aus dem Baumarkt überzogen.

Wie inkontinent sie wirklich mittlerweile ist, kann ich nicht sagen. Wie inkontinent wir, ihre Betreuer, sie gemacht haben, ist nicht abzuschätzen. Wir nehmen ihr die eigene Wahl.

Während wir selber gelernt haben, unseren Drang zu beherrschen, einzuhalten, zu berechnen ungefähr, wielange es dauert, bis wir dafür Zeit und Möglichkeit haben werden, kann Mutter hingegen nicht kalkulieren. Sie muß, wenn sie muß. Sie weiß ja auch nicht, wann die Gelegenheit kommt, zum WC zu gelangen.

Zeit ist für sie jetzt sofort, nicht irgendwann. Selten kann sie allein aufstehen und schon lange nicht mehr sich verbal verständlich machen. Wenn wir sie führen, weiß sie nicht, wohin es geht. Jede Handlung, jeder Gedankengang läuft sehr, sehr langsam ab. Es dauert viel zu lange aufzustehen, die Kleidung abzuschälen. Dann ist es schon zu spät.

Menschen, die wie meine Mutter auf ständige Betreuung angewiesen sind, haben gar keine andere Möglichkeit als in die Hose zu machen. Selbst wenn sie den Drang von Stuhl und Harn unterscheiden kann (?), im Moment der Wahrheit bin ich nicht da oder erkenne die Anzeichen nicht. Ein Grinsen, ein Augenzusammenkneifen – das kann der Hinweis sein – oder eben auch nicht.

Toilettentraining, also WC-Gang zu festen Zeiten bzw. in festen Zeitabständen? Aber: Mutter weiss nicht mehr so genau, was man auf dem WC Sitz tut. Lasse ich sie (mit schlechtem Gewissen) zehn Minuten allein hocken, klappt es in manchen der Sitzungen. Nimmt sie nur Platz und wird abgelenkt, durch meine Anwesenheit, durch Geräusche vor der Tür, geschieht nichts, oder im Augenblick, wenn wir die Hose hochziehen.

Den Vogelkäfig habe ich je nach Bedarf gereinigt. Mit meinen Hunden marschierten wir so lange, bis es geklappt hat. Mutter kann ich aber nicht Gassi führen. Mutter ist ein Mensch. Mutter verdient Würde,und Achtung. Würde hat eben keinen Stundenplan.

Stichwörter: Inkontinenz

Letztere ist Gegenstand des zentralen Kapitels „Die fatale Schweigekrankheit“. Darin bringt Tilman Jens die Demenzerkrankung seines Vaters in Zusammenhang damit, dass 2003 öffentlich wurde, dass Jens seit 1942  als Mitglied der NSDAP geführt wurde. Darüber habe der Vater nie gesprochen. Sein Kommentar war, dass die Aufnahme in die Partei „ohne eigenes Wissen“ geschehen sei, etwa als  kollektive Übernahme. Beweise gibt es nicht. Bemerkenswert ist nun, dass Tilman Jens „politisches Vergessen“ als Ursache der Demenzerkrankung seines Vaters darstellt. Wissenschaftlich gibt es für die Verursachung von Demenzerkrankungen durch lebensgeschichtliche Ereignisse oder psychische Konflikte keinerlei Hinweise. Darüber hätte sich der Autor leicht informieren können. So ist es das Ärgernis dieses Buches, dass Jens seine spekulative Privattheorie im Buch und in den Massenmedien ausbreitet.

Anders als Ronald Reagan weiß Walter Jens nicht von seiner Diagnose und hat sich dazu nie öffentlich geäußert. Ist die Darstellung wie er durch sein Haus irrt, schreit und seine Frau an den Rand ihrer Kräfte gelangt in seinem Sinne, wie der Sohn behauptet? Oder wird damit die Privatheit von jemand beschädigt, der sich nicht mehr wehren kann?

Eindrücklich dargestellt wird, wie die bekannten Probleme von Diagnose, Behandlung, Krankenhausaufenthalten auch dem prominenten Walter Jens und seiner Frau nicht erspart blieben. Seit einiger Zeit wird er überwiegend von einer warmherzigen Nachbarin betreut, die einen Bauernhof hat. Der große Gelehrte füttert Kaninchen, hält eine Puppe im Arm, liest mühsam in einem Kinderbuch. Das ist erschütternd, „er aber fühlt sich wohl“. Ein zwiespältiges Buch, dessen Lektüre nicht gleichgültig lässt.
 
Tilman Jens: Demenz – Abschied von meinem Vater. Gütersloher Verlagshaus, 2009, 142 S.

Stichwörter: Angehörigenbericht, Buch