Alzheimer BLOG

Im Augenblick sind Themen wie Patientenverfügung und Lebender Wille, Palliativversorgung, wieder ein Thema in der Öffentlichkeit. Menschenrechte und Würde sollen definiert werden bei medizinischen Behandlungen.Wie sieht es aber im Alltag aus, bei der Hygiene, beim nächtlichen Umlagern, usw. – wieweit wird da der persönliche Wille erkannt bzw. respektiert?

Seit zwei Wochen stelle ich fest, dass meine Mutter sich im Bett nachts nicht mehr umdreht. Sie liegt stundenlang in derselben Position, manchmal verschwitzt und öfter auf den dicken Falten ihres Nachthemds. Morgens finde ich rote Striemen bzw. Stellen, die erst beim Waschen röten. Oder einen roten Kreis wo beide Knie aufeinander lagen..

Also habe ich, um einem Wundliegen zuvorzukommen begonnen, sie nachts 2-3 Mal umzudrehen, obgleich sie schläft und dabei wach wird. Auf die Seite für drei Stunden, dann auf den Rücken. Auch mal frisch gemacht, zur Toilette gebracht, einen Schluck gierig akzeptierten Tee gegeben.

Heute Nacht jedoch fand meine Mutter das Umdrehen überhaupt nicht gut. Sie hat sich erstaunlich kräftig gewehrt um wieder in die ursprüngliche Liegeposition zurückzukommen. Trotzdem brachte sie wieder in die neue Lage, stabilisiert vom Kissen. Drei solcher Touren haben wir auf diese Weise hinter uns gebracht, Mutter ist danach wieder eingeschlafen und ich habe mir überlegt, wie es weitergehen soll.

Mutter ist bereits durch die Inkontinenz, durch Kleide- und Gehhilfe, durchs Essenreichen, Tagesaktivitäten, usw. darauf reduziert, das zu tun, was andere ihr anschaffen. Soll sie jetzt auch in ihrem eigenen Bett nicht mehr bestimmen dürfen, wenn sie doch gerade so warm und bequem da liegt und schläft? Dürfen wir, um sie und uns selbst zu schützen, Hand anlegen, obwohl sie das nicht möchte? Wenn der Patient nicht mehr sprechen kann, aber abwehrt – wieweit darf er noch mitbestimmen? Demenzpatienten können vielleicht nicht sprechen, aber sie fühlen sehr wohl, wenn sie „überstimmt“ werden. Ist das Lebensqualität?

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Stichwörter: Alltag, Entscheidungen

G. Kuijer: Ein himmlischer Platz

Werden alte Leute im Heim tatsächlich an Stühlen festgebunden? Müssen Katja, die unbedingt mit ihm gehen will, obwohl sie so viel größer ist, und er sich deshalb alleine um die alte Frau Raaphorst kümmern, die Gabeln und Schlüssel, Töpfe und Dachpfannen verwechselt? Und warum gibt es eine Kuhstraße aber keine Alzheimerstraße?

Dies sind nur ein paar der schwierigen Fragen, auf die Florian eine Antwort finden muss, nachdem sich, an einem eigentlich ganz gewöhnlichen Tag, plötzlich ein Spatz in seinen Haaren eingenistet hat. Ein fast schon philosophisches Buch über erste Liebe, Gefühle, die einem wie Elefanten durch den Leib trampeln, und die Möglichkeiten, das Richtige zu tun, auch wenn man erst 10 Jahre alt ist.

Eine empfehlenswerte Lektüre – nicht nur zum Thema Demenz – für Kinder ab 10 Jahren.

Guus Kuijer: Ein himmlischer Platz, Verlag Friedrich Oetinger, 2007, 112 Seiten, 9,90 €

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Stichwörter: Kinder, Kinderbuch

In dem Buch „Ich habe Alzheimer“ zeichnet die Journalistin und Autorin Stella Braam den Krankheitsverlauf ihres Vaters René minutiös nach. Die gemeinsame Reise von Vater und Tochter beginnt in dem holländischen Ort Tillburg, wo René noch ganz eigenständig lebt. Als die voranschreitende Alzheimer-Erkrankung den Umzug in eine Pflegeanstalt nötig macht, ruft René aufgeregt: „Hierher komme ich nie wieder zurück“. Tatsächlich begleitet Braam ihren Vater durch alle Stationen der Krankheit und webt medizinische Informationen geschickt mit ein.

Entstanden ist ein 185 Seiten langes, anrührendes Buch, bei dem der Leser spürt, wie die Tochter Stella Schritt für Schritt Abschied von ihrem Vater René nimmt. Gleichzeitig zeigt sich, wie quälend langsam der Abschied vom Leben für Alzheimer-Patienten sein kann und mit welcher Kraft der Körper am Leben festhält, während die Erinnerungen Tag für Tag versiegen. Mit jeder Seite wird das Buch dringlicher: es weist ebenso auf Missstände bei der Versorgung und Pflege von dementen Menschen hin, wie auf Persönlichkeitsveränderungen und Stimmungsschwankungen, die im Krankheitsverlauf nicht die Ausnahme, sondern die Regel sind oder auf die sich wandelnde Alterspyramide.

Das Buch schwankt dabei zwischen einem persönlich-emotionalen Erfahrungsbericht und einem kühl beobachtenden Protokoll. Glücklicherweise bleibt Braam dabei so sachlich es ihr unter den gegebenen Umständen möglich ist. Herausragend ist die ‘Forderliste’ von René, eines seiner letzten Schriftstücke. Mit wackeliger Grammatik und schwerfälligen Worten warnt dieser vor einer kommenden „Demenz-Explosion“ und mahnt, dass auch Alzheimer-Patienten wie Menschen zu behandeln seien. Noch wäre Zeit, Renés Liste ernst zu nehmen. Die Veröffentlichung des Buchs „Ich habe Alzheimer“ ist ein Schritt in diese Richtung. Nun muss es nur noch viele Leser finden.

Braam, Stella: „Ich habe Alzheimer“. Wie die Krankheit sich anfühlt, Beltz, Weinheim 2007, 185 Seiten, ISBN 978-3-407-85763-7, 17,90 €

Bastian Buchtaleck

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Stichwörter: Buch, Erfahrung, Krankheitsverlauf, Vater