Alzheimer BLOG

nachdem ich zu meinem leidwesen feststellen musste, dass meine mutter an frischer luft und sonne immer wieder die augen zukniff, weil sie tränten bis hin zum völligen zukneifen und wir den rückweg antreten mussten - egal ob vom fest auf dem bebelplatz oder vom weg zum supermarkt - ohne, dass sie in den genuss der gesellschaft bzw. ablenkung oder abwechslung vom heim-alltag kam, hab ich ihr heute zum einkaufen kurzerhand meine rennrad-sonnenbrille aufgesetzt: sie ist rot, schützt die augen sowohl vor sonne als auch vor wind und sieht total cool aus…! ging prima, sie konnte auf dem weg dahin schauen und mir dann beim einkaufen “helfen”, indem sie die waren in den auf dem angebrachten therapie-tisch abgestellten einkaufskorb einlegen sollte. am meisten hat sie sich über die wunderbaren roten tomaten gefreut…ein schöner nachmittag, für sie und für mich.

Meine Mutter hat eine ihrer wichtigsten Freundinnen verloren.

Unsere Tageshilfe, die seit vier Jahren täglich treu und zuverlässig für zwei Stunden kommt. Das Mittagessen wärmt, Mutter zur Toilette führt, ihr Geschichten vorliest, mit ihr bastelt und ihr das Ohr abschwatzt. Kerngesund, heiter, fröhlich hat sie mir noch am Montag zum Geburtstag gratuliert. Mitten in der Nacht danach hatte sie einen Herzstillstand. Kam ins Krankenhaus, Koma, Aus..

Ich bin zutiefst erschrocken, fassungslos. Als ob sich ein bodenloses Loch unter meinen Füßen auftut. Bin hilflos. Unendlich traurig. Langsam breitet sich die Tragweite ihrer Abwesenheit vor mir aus: Ich bin berufstätig und muss sofort den Vormittag anders gestalten, damit Mutter weiterhin versorgt ist. Nicht nur von der Logistik, sondern auch von der menschlichen Zuwendung her. Unsere H ist ein herzlicher, sanfter Mensch, der meine Mutter wie ihre eigene Großmutter ansieht. Auch in meiner Anwesenheit nennt sie sie oft leise Mein Schatz. Alles atmet ihre Anwesenheit. Ihre kleinen Geschenke stehen und liegen überall im Wohnzimmer.

Nun bin ich herausgefordert, diesen Verlust aufzufangen. Ersetzen kann ich H nicht. Ich bin menschlich mehr das Gegenteil: ruppig, ernst, sachlich. Durch das Wegbleiben von H ist unser Wunsch nach Absicherung, Ruhe, Sicherheit, nicht mehr erfüllt. Ich habe Angst. Mutter kann mich nicht trösten. H’s Aufgaben kann ich ersetzen lassen. Aber den Menschen, den wir verloren haben, vermisse ich, suche ich nun überall. Wo ist H hingegangen, wo finde ich sie?

Ich möchte die Zeit zurückdrehen, sicher sein, dass sie morgen zu uns kommt. Dass alles beim Alten ist. Es ist nicht nur der Verlust eines geschätzten Menschen, den ich so tief bedauere, sondern auch die Trauer, das Entsetzen über den Verlust einer gemeinsamen Zukunft. Darüber, dass wir nie wieder zusammen lachen werden. Nun bin ich zuständig und ich werde versuchen, einen Teil von ihr lebendig zu erhalten. Zum Beispiel darin, ganz bewusst und mehrmals am Tag Mein Schatz zu Mutter zu sagen. Hoffentlich in einem ähnlichen Tonfall wie H. Ich kann nicht verhindern, dass Mutter spürt, ihre Freundin kommt nicht mehr. Aber ich wünsche mir, dass sie fühlt, der Geist von H umgibt uns noch immer. Die Wärme der Zuneigung der Freundin soll ihr erhalten bleiben. Wir haben H verloren, dass darf aber nicht bedeuten, dass auch meine Mutter traurig ist.

Stichwörter: abschied

Anlässlich des Welt-Alzheimertages am 21.09.09 sprachen wir mit Frau von Lützau-Hohlbein, der 1. Vorsitzenden der Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. über das Internet als Informationsquelle über die Alzheimerkrankheit.

Frau von Lützau-Hohlbein, Sie sind Informatikerin und kennen sich gut mit den neuen Medien aus. Kann man den Informationen im Internet über die Alzheimer-Krankheit und neue Therapieformen überhaupt vertrauen?

Zunächst einmal muss man den Wunsch der Patienten und Angehörigen verstehen, dass sie sich nach der niederschmetternden Diagnose „Alzheimer-Krankheit“ an alles klammern, was Hoffnung verspricht. Leider gibt es zahlreiche unseriöse Informationen, die dann schnell die Runde machen, da die Presse und Anbieter im Internet natürlich auf Sensationen aus sind und häufig ihre Quellen nicht überprüfen.

So sorgte z.B. die Veröffentlichung zu Studien mit Methylenblau, die die Verschlechterung der geistigen Leistungsfähigkeit eindämmen soll, im letzten Jahr für große Aufregung. Leider muss man sagen, dass selbst wenn dieser oder ein anderer neuer Wirkstoff in einem Labor gefunden wird, es mehrere Jahre dauern kann, bis er als Medikament auf dem Markt zugelassen ist.

Immer wieder werden wir auch von Meldungen überrascht, die uns Ernährungsweisen präsentieren, die der Alzheimer-Krankheit vorbeugen sollen z.B. der „Mediterranen Diät“. Was ist davon zu halten?

Diese plakativen Formulierungen sind meist stark vereinfacht. Prinzipiell weiß man aber aus Studien, dass eine ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse und Obst gepaart mit körperlicher und sozialer Aktivität vorbeugend bei Alzheimer wirkt.

Wie kann ich als Leser erkennen, ob eine Meldung im Internet vertrauenswürdig ist?

Wie mit allen Informationen sollte man genau betrachten, woher die Meldung kommt und welche Quellen genannt werden. Natürlich bieten wir als Deutsche Alzheimer Gesellschaft auf unseren Seiten verlässliche Informationen zum Thema und Beratungen, auch per Telefon und online an (www.deutsche-alzheimer.de). Über diese Seite sind auch die Internetangebote unsere Mitgliedsgesellschaften zu erreichen.

Als weitere Quellen möchte ich das Kompetenznetz Demenzen (www.kompetenznetz-demenzen.de) empfehlen, das sowohl das Fachpublikum als auch Betroffene über Studien und Therapieformen informiert. Auch der Bund veröffentlicht auf seiner Seite „Gesundheitsberichterstattung des Bundes“ (www.gbe-bund.de) zahlreiche Informationen. Hilfreich können die Verbraucher- und Patientenseiten des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (www.Gesundheitsinformation.de) sein wie auch die Seite des IQWiG selbst (www.iqwig.de), die sich aber eher an Fachleute richtet.

Wir danken Frau von Lützau-Hohlbein für das Gespräch, das Enno E. Peter mit ihr im Auftrag der Redaktion des Alzheimer Blogs führte.

Stichwörter: internet, Interview, links

Meine Mutter, jetzt 92 Jahre alt, befindet sich seit März 2008 im AWO Seniorenheim in Köln-Ehrenfeld. Sie lebte lange Jahre allein in Hamburg.
Als es sich herausstellte, dass sie nach einem Sturz nicht mehr allein leben konnte, holte ich sie zu mir nach Köln ins betreute Wohnen. Leider war diese Entscheidung mit hohen finanziellen Kosten verbunden, Leistungen erfolgten nicht. Sie war nach wie vor auf sich allein gestellt. Deshalb zog sie nochmal um in eine eigene Wohnung. Sie war immer ein sehr eigenständiger und eigenwilliger Mensch. Es wäre seinerzeit nicht möglich gewesen, aufgrund des Alters eine andere Lösung zu finden.
Es ging auch fast 2 Jahre gut. Dann stellte ich bei meinen täglichen Besuchen fest, dass sie fast nichts im Kühlschrank hatte, irgendwelche Leute verdächtigte, ihr Essen gestohlen zu haben. Eier fand ich in der Keksdose, Schuhe im Karton der gelieferten Lebkuchen. Der Schlüssel war regelmässig verschwunden. Ständige Anrufe ihrerseits erfolgten, weil sie stets vergass, dass ich gerade bei ihr gewesen war.
Sie rief fremde Leute zu sich in die Wohnung, da ihre Geldkassette nicht auf ging. All dies führte dazu, dass ich sie testen liess und eine Demenz festgestellt wurde.
Aufgrund dessen hatte ich  schon im Vorfeld mehrere Seniorenheime angesehen und z.T. schnürte es mir die Luft ab aufgrund der kalten Atmosphäre. Ein Glück war es, dass im AWO Seniorenheim in Köln-Ehrenfeld ein Platz frei wurde. Dieses Heim machte bereits beim eintreten einen offenen lebendigen Eindruck. Sie hatte sich dann auch schnell eingewöhnt, da der Umgang zwischen Pflegepersonal und Bewohnern ein sehr herzlicher ist. Bis heute habe ich diesen Schritt, der doch mit vielen Zweifeln, ob man es richtig macht, begleitet wird, nicht bereut. Sie fühlt sich wohl, hat jetzt auch ein eigenes Zimmer (allein, nicht mehr zusammen mit einer anderen Bewohnerin), hat ihre eigenen Möbel und ich kann beruhigt sein, dass sie regelmäßig isst und trinkt, ihr Gewicht wird ständig kontrolliert, der Arzt ist täglich im Haus.
Ich muss sagen, dass ich meine Entscheidung, sie in ein Seniorenzentrum zu bringen, nicht bereut habe. Wir beide leben sehr entspannt und ich besuche sie gern 2-3mal pro Woche und rede mit ihr über alte Zeiten um sie etwas zum nachdenken anzuregen.

Elke Vafai

Stichwörter: awo, Erfahrung, heim

Ganz individuell und aufwendig gestaltete Bild-Karten habe ich unter www.erinnerungsspiel.de gefunden.

Es sind Karten, die man z.B. zum Memory spielen oder einfach für die Aktivierung und Beschäftigung mit bestimmten Themen oder auch für die Biografie-Arbeit verwenden kann.
Es gibt verschiedenste Motive zum Auswählen, man kann aber auch eigene Motive - z.B. alte Fotos - einschicken und daraus Karten gestalten lassen.

Die Karten werden laminiert und auf Holz aufgezogen und sind dadurch einerseits gegen Vernicken geschützt, andererseits lassen sie sich besser anfassen als Pappkarten. Holzstärke und Kartenformat kann man selber auswählen.

Die Karten sind nicht ganz billig, weil sie pro Stück abgerechnet werden. Aber sie sind vermutlich auch bei intensivem Gebrauch recht lange haltbar. Die Idee stammt von einem Praktiker aus der Pflege. Ich finde sie überzeugend.

Stichwörter: Biografie, erinnerung, Memory, Spiel