Alzheimer BLOG

ein etwas ungewöhnliches buch zum thema demenz, wobei “demenz” nicht das hauptthema ist, aber im roman eine wichtige rolle spielt und für mich wieder einmal deutlich macht, dass diese krankheit noch viel stärker ins bewußtsein der menschen im alltag allgemein vorrücken muss, um die betroffenen und deren angehörige besser zu verstehen. ebenso wird deutlich, dass kulturelle und gesellschaftliche hintergünde zwar keine rolle spielen im “demokratischen” zuschlagen von alzheimer/demenz aber wohl im umgang damit…

es geht in diesem roman um sowohl den persönlichen als auch den kulturellen gedächtnisverlust einer kanadierin, deren ursprung in der karibik liegt. ihr sohn, erst vor den verhältnissen geflüchtet, kehrt zurück und versucht, das mosaik ihrer schwindenden erinnerungen zusammenzusetzen.

david chariandry: der karibische dämon, verlag suhrkamp 16,80 €

p.s.: das wort “schnurrbrauen”, im buch ein zarter roter faden, ist für mich so typisch für das sprachverhalten dementer und berührt mich

Stichwörter: Buch

die gedanken sind frei…kennt jeder, weiß jeder, was gemeint ist.

aber manchmal fürchte ich mich vor meinen eigenen gedanken…und jetzt, im nachhinein, wird mir noch immer siedendheiß, wenn ich an zwei, drei nachmittage denke, die ich bei meiner mutter verbrachte. ganz seltene, zum glück - die meisten, und das waren viele! waren sehr schön, oft genug habe ich davon berichtet.

wochentage, ausgefüllt mit arbeit, haushalt, dem üblichen halt und dann ab donnerstag ab ins altersheim. manchmal nur ganz kurz, meistens ein bis zwei stunden, zum teil in ruhe, zum teil in innerer hektik. je länger der aufenthalt im heim währte, desto ruhiger konnte ich es anlassen, konnte ich mich im lauf der jahre in den rythmus einfügen.

zurück zu den abgründen: da sass ich dann am bett meiner mutter, sie schlief, ruhig, gleichmäßig. und ich schaute sie an und spürte den gedanken: was wäre, wenn ich jetzt das kopfkissen nehme und ihr auf den kopf lege…wie gesagt - siedendheiß wird mir im nachhinein, vor scham, vor verwunderung über mich selber, vor unverständnis meinen gedanken gegenüber.

natürlich waren diese gedanken weit weg von einer realen umsetzung aber dass sie da waren…erschreckt.

Stichwörter: Tag hinzufügen

ablösung: ein wort, das wir gern benutzen, wenn es um uns und unsere kindheit, um den prozess des erwachsen-werdens - auch unserer kinder selbstverständlich -  geht.

während ich meinem alltag nachgehe, zeitlich freier durch den tod der alzheimerkranken mutter, komme ich immer wieder in gedanken zu ihr zurück. und ich merke, erst jetzt, nachdem sie unwiederbringlich fort ist, gehe ich zu ihr als “mutti” zurück, zu der frau, die sie war, bevor sie alzheimerkrank wurde. zu der frau, die lustig, patent, streitfreudig aber trotzdem harmoniesüchtig, jederzeit hilfsbereit war. der frau, die eben passionierte mutter war. diese person ist mit der zeit im altersheim verschwunden. peu á peu ist da etwas geschehen, was aber nicht wirklich eine “ablösung” war - kein bewußter prozess, der eingeleitet  und freudig nachvollzogen werden konnte - auch wenn ich dadurch “erwachsener” werden musste. eigentlich war es nur eine umkehrung: von der tochter zur mutter dieser mutter…da fällt mir ein, wie wir im altersheim vor einem großen spiegel stehen, nach dem spaziergang, sie im rollstuhl, beide noch gestiefelt+gespornt: ich zeigte auf sie und fragte, wer ist das? nach kurzer bedenkzeit lachte sie und sagte: ich! stimmt, und wer ist das? fragte ich, auf mich zeigend. wieder bedenkzeit - auch ich! strahlte sie dann. diese beiden ichs sind für mich ein synonym für diese zeit.

und die ablösung von meiner mutter, die letzte, endgültige, die steht auf einem anderen blatt…

Stichwörter: Eltern

Eine kleine Plastikpuppe mit blondem Wuschelkopf, großen blauen Augen und einem etwas zerdrückten, spitzenumsäumten rosa Seidenkleid – das war mein Weihnachtsgeschenk im letzten Jahr für Mutter. Schön in Geschenkpapier verpackt, mit Schleife, so wie es sich gehört. Das Ergebnis war eine Überraschung für mich selbst: sie war total überwältigt!

Eigentlich war es ein Verlegenheitsgeschenk, denn was schenkt man einer Frau, die nur noch mit dem Gesichtsausdruck kommuniziert? Deren Leben ich komplett bestimme. Den üblichen Wollschal? Likör? Irgendetwas Neues? Mit Betonung auf „Neues“ ? Weiß sie was das Wort „Geschenk“ heißt und welche Erwartungen der Schenkende damit verknüpft?

Da fiel mir die Puppe ein. Mutter hatte sie mir vor Jahren geschenkt – und sie hat ihr selbst wesentlich mehr gefallen als mir.

Wenn ich so an meine Kindheit denke, damals hat sie mit mir zusammen ständig Puppenkleider genäht, gestrickt, bestickt. Wir hatten viel Spaß dabei. Und so kam mir diese Puppe in den Sinn, die ich mich nicht wegzuwerfen getraut habe, die nur ins Sichtfeld kam, wenn Mutter ihren Besuch angekündigt hat. Aber genau dieses Ding wurde zum absoluten Renner am Weihnachtsabend! Genau genommen wurde sie zu MEINEM schönsten Geschenk, als ich Mutter so strahlend und glücklich sah!

Ob sie die rosa Blondheit so schön fand oder einfach eine glückliche Erinnerung ausgelöst wurde, werden wir nie erfahren. Sie hat den ganzen Abend die Puppe in den Händen gehalten, gestreichelt, das Kleid zurechtgezupft, das Haar glatt gestrichen, verträumt gelächelt.

Etwas Schöneres kann man sich nicht vorstellen. Aber nachfühlen: Erinnern Sie sich an dieses AHA-Erlebnis, als Sie beim Entrümpeln auf dem Speicher oder im Keller diese Kiste mit dem alten Krempel entdeckten? Was haben Sie da gefühlt?

Mein Rat: Wir allein wissen, was dem/der Angehörigen wichtig war und gefallen hat. Wir allein haben diesen Schatz gratis in der Hand! Schenken wir dem lieben Angehörigen eine schöne Erinnerung! Frohe Weihnachten!

Stichwörter: Geburtstage, Weihnachten

Dass sich Alzheimer-Kranke selbst an die Öffentlichkeit wenden,

ist eine relativ neue Entwicklung. Das ist gut, weil nur die Kranken selbst sagen können, wie es ihnen geht. Auch verändern sie damit das Bild der Demenzkranken in der Gesellschaft. Denn noch sehen viele in einem Alzheimer-Kranken das Bild eines verwirrten Menschen, der sich, seine Erinnerungen und seine Persönlichkeit gänzlich verloren hat.

„Alzheimer und ich“ gehören zu den wenigen Büchern, in denen ein Demenzkranker selbst über sein Leben und Erleben schreibt: „Dies ist ein Versuch einen Beleg zu hinterlassen für das, was sich in meinem Kopf abspielt.“ Mit diesen Worten lässt uns Richard Taylor teilhaben an seiner Traurigkeit, seiner Angst und seiner bewundernswerten Art, das Leben mit einer Demenz zu meistern. Auch uns Anderen – nicht von einer Demenz betroffenen Menschen – kann er etwas beibringen, wenn er von seinem „Dankbarkeitstagebuch der einfachen Freuden“ schreibt. Neben all dem Verlust, der da ist und den man auch nicht schön reden und schreiben kann, entdeckt er kleine Freuden.

Das Buch von Richard Taylor wird helfen, das Bild in der Gesellschaft zu verändern und Demenzkranke ernst zu nehmen. Es ist praktisch und berührend, es gibt Einblicke und regt zum Nachdenken an. Ein wichtiges Buch: Denn nur die Betroffenen selbst können uns diese Einblicke geben und sagen, wie es sich anfühlt, mit einer Demenz zu leben.

Richard Taylor: Alzheimer und Ich.
241 Seiten, 2008, Verlag Huber, Bern, 22,95 €, ISBN: 3456846436

Stichwörter: Buch, Innensicht Betroffener

Die Advents- und Weihnachtszeit ist für uns Erzgebirgler eine ganz besondere Jahreszeit.
Es ist eine Zeit in der Familie, in Ruhe und Geborgenheit. Eine Zeit, in der ganz intensiv alle Sinne den Alltag bestimmen und begleiten. Gerüche wie Zimt oder Bratapfel, Weihrauch, Leim oder Lötzinn, die Melodie der Bergmannskapelle, der Turmbläser vom Kirchturm, die Glöckchen der Pyramide oder das Fahrgeräusch der Modellbahn auf dem Eisenbahnbrett.
Kerzen erhellen den Raum, es wird gebastelt, repariert und gebacken.

Diese wohligen Gefühle, oftmals bis in die Kindheit und das junge Erwachsenenalter zurückliegend, sollen in unseren Betreuungsalltag in der Begegnungsstätte „Waldfrieden“ in Thum einfließen und diese oder jene Träumerei wieder lebendig werden lassen. Denn wer erinnert sich nicht gern an seine Kindheit oder auch an das junge Erwachsenenalter, die so genannte Prägezeit.

Was für Mädchen und Mütter Puppenhaus oder Kaufmannsladen waren, ist für Jungen und Väter das geliebte Eisenbahnbrett. Da wurde geklebt und gelötet und jeder Vater war stolz, wenn alles funktioniert. Vom letzten Lohn wurde heimlich noch eine Lok gekauft. So mancher Vater hat für diese Leidenschaft das Rauchen aufgegeben, denn die Familienkasse ließ nicht beides zu. Erlebnisse, Erfahrungen, welche man „nie“ vergisst.

Diese ganzen wohligen Erinnerungen wollen wir in unserer Tagesbetreuung in den Monaten November/Dezember 2009 und Januar 2010 reaktivieren und anbieten. Speziell für unsere männlichen Gäste soll ein Eisenbahnbrett mit Landschaft aufgebaut werden. Gern auch noch mit unterschiedlichsten Utensilien rund um das Thema „Eisenbahn“ (Uniform, Pfeife, Öllampe…, Video).

Wenn dann noch die Schüler des Humanistischen Greifensteingymnasiums Thum oder der Freien Schule „Erzgebirgsblick“ Gelenau  zu Besuch kommen, hoffen wir auf angeregte Gespräche zwischen Jung und Alt am Eisenbahnbrett, am Tannenbaum.
Wir freuen uns auf diese schöne Zeit mit unseren Gästen der Tagesbetreuung des Deutschen Roten Kreuzes in Thum/ Erzgebirge. Wer Lust und Interesse hat, ist gern eingeladen, uns zu besuchen.

Stichwörter: Biografiearbeit, Eisenbahn, Sachsen, Schüler, Weihnachten

Weihnachten steht vor der Tür. Ein Fest, das traditionell im Kreis der Familie gefeiert wird und mit dem ältere Menschen viele Erinnerungen verbinden.

„Meine Mutter“, so eine Angehörige am Alzheimer-Telefon „lebt im Heim. Wir überlegen, ob wir das Weihnachtsfest in diesem Jahr gemeinsam mit ihr im Kreis der Familie feiern sollen. Im Heim wurde uns abgeraten. Mutter war nach dem letzten Besuch bei uns sehr unruhig und konnte sich, so die Pflegekräfte, schlecht wieder einleben. Doch ich hatte das Gefühl, dass es ihr gut ging, sie hat viel gelacht, wir haben von damals erzählt und die gemeinsame Zeit genossen. Wie verhalte ich mich jetzt am besten?“

„Das Weihnachtsfest ist das Fest der Familie und das Bedürfnis, seine Lieben um sich zu haben und gemeinsam zu feiern, ist sehr groß. Versuchen Sie trotzdem genau zu überlegen, wie es aussehen wird, wenn Ihre Mutter in diesen Tagen bei Ihnen ist: Mit dem Fest sind einige Vorbereitungen verbunden. Kann Ihre Mutter dabei helfen oder wird sie vielmehr orientierungslos sein, weil Sie sich ihr nicht durchgehend widmen können? Lassen sich die Aufgaben auf mehrere Familienmitglieder verteilen? Was ist, wenn Ihre Mutter unruhig wird und herumwandert oder beginnt, den Weihnachtsbaum abzuschmücken? Wird das die Stimmung zerstören und Unfrieden hervorbringen? Versuchen Sie, diese Dinge möglichst objektiv zu überdenken. Wenn Sie meinen, dass die Chancen für ein harmonisches Fest bei Ihnen zu Hause gut stehen, dann sprechen Sie mit dem Personal im Heim darüber. Bitten Sie um Verständnis, wenn Ihre Mutter in der Zeit danach wieder gesteigert unruhig sein sollte. Wenn Sie aber das Gefühl haben, mit der Situation zu Hause überfordert zu sein, dann überlegen Sie lieber, wie Sie das Fest für Ihre Mutter auch im Heim stimmungsvoll und schön gestalten können.“

Vorschläge zur Gestaltung des gemeinsamen Festes:

Sie als Angehörige machen sich vielleicht Gedanken darüber, wie Sie das Fest gestalten sollen. Sie fragen sich, wie es sein wird, wenn Vater oder Mutter Weihnachten bei Ihnen sind, oder was Sie tun können, damit Ihre Angehörigen diese Zeit auch im Heim festlich verbringen können.

Gerade traditionelle Feste wie das Weihnachtsfest können aufgrund der Bedeutung, der Gewohnheiten und der Rituale, mit denen in der Familie gefeiert wurde, viele Möglichkeiten für eine wohltuende gemeinsame Zeit bieten. (Weiterlesen…)

Stichwörter: Weihnachten

Folgende Geschichte erlebte ich in einem Wohnbereich für demenzkranke Menschen:

Frau D. teilte immer und überall allen Leuten mit, dass sie doch lieber schon sterben wolle, auch eines Nachmittags während des Kaffeetrinkens. Frau M., die neben ihr saß, war mittlerweile so davon genervt, dass sie los schimpfte: “Jetzt hör aber endlich mal auf mit deiner ewigen Sterberei. So funktioniert das doch überhaupt nicht. Da kommt erst mal ein Botschafter Gottes zu dir und wenn der sagt, morgen um 12 Uhr ist es soweit, dann stirbst du und nicht eher!”

Ein paar Tage später saß Frau D. im Speiseraum Herrn N. gegenüber und betrachtete ihn eine Weile nachdenklich. Dann fragte sie ihn:

“Sagen Sie mal, haben Sie eine Frau?”

“Nein, keine Frau, nur eine Tochter!”

“Ach so, also eine Tochter. Na ja, aber das ist ja nun mal eine Tochter und keine Frau für Sie. Haben Sie denn eine Frau?”

“Nein, ich habe keine Frau!”

“Ach so, also nein. Wenn ich Sie jetzt fragen würde, ob Sie mich heiraten wollen, würden Sie das tun?”

“Nein!”

“Ach so, also nein…na, da weiß ich ja Bescheid! Aber wissen Sie was? Das find ich gut. Sie sind wenigstens ein richtiger Mann und können auch mal nein sagen! Aber schade ist es doch, also ich hätte mich gefreut!”

Stichwörter: Aus der praktischen Arbeit mit Demenzkranken

Ein Gespräch mit der Gründungsvorsitzenden der Deutschen Alzheimer Gesellschaft

Eleonore von Rotenhan

Eleonore von Rotenhan (München) gehört zu den Gründungsmitgliedern der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und war deren 1. Vorsitzende von 1989 bis 1993.

Frau von Rotenhan, wie kam es zur Gründung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft?

Der eigentliche Motor für die Gründung einer Deutschen Alzheimer Gesellschaft waren Prof. Hans Lauter, damals Chef der Psychiatrie im Klinikum rechts der Isar der TU München und der damalige Vorsitzende der Alzheimer Gesellschaft München, Herr Koch. Beide erschienen 1988 an meinem damaligen Arbeitsplatz und versuchten, mich, als sogenannte Prominente – ich war gerade Kirchentagspräsidentin gewesen - und betroffene Angehörige – meine Mutter war 1984 nach vielen Jahren der „Desorientierung“, wie es damals hieß, gestorben – für eine Mitarbeit zu gewinnen. Beide Herren waren so überzeugend, dass ich schnell zusagte.

Wie kam Prof. Lauter auf diese Idee?

Eleonore von Rotenhan: Hans Lauter kannte die Entwicklung in den USA, wo man schon erheblich weiter war und 1980 die Alzheimer’s Association gegründet hatte. Dort sprach man inzwischen öffentlich über das Thema. Eine Vorreiterin war Yasmin Aga Khan, die Tochter der Schauspielerin Rita Hayworth. Sie hatte sich an die Öffentlichkeit gewandt und gesagt, dass ihre Mutter eben keine Alkoholikerin war, wie die Zeitungen schrieben, sondern an der Alzheimer-Krankheit litt.

Die Idee der Selbsthilfe lag wohl damals in der Luft.

Eleonore von Rotenhan: Die Idee der Selbsthilfe von Kranken und Angehörigen war bereits in den 1970er Jahren aufgekommen, zuerst bei Krebs und Alkoholabhängigkeit. Das Motto war: „Angehörige und Kranke bekennen sich zu ihren Kranken oder ihrer Krankheit“. Da war man in den USA mutiger als in Deutschland. Hans Lauter wollte, dass dies auch in Deutschland geschehen sollte.

Wie ging es dann organisatorisch weiter?

Eleonore von Rotenhan: Vor der Gründung fand im Februar 1989 ein Treffen von Interessierten in der Evangelischen Akademie Bad Boll statt. Es gab Vorträge aus medizinischer Sicht, aus dem Erleben von Angehörigen, Berichte von den Erfahrungen der bereits bestehenden Alzheimer Gesellschaften und Angehörigengruppen. Zwischen den Angehörigen fand ein intensiver Austausch statt, und alle stimmten überein, dass es notwendig wäre, einen bundesweiten Dachverband zu haben, um mit einer gemeinsamen Stimme sprechen zu können.

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Stichwörter: gründung, Interview

Schwester Sieglinde hat Küchendienst in einem Wohnbereich für demenzkranke Menschen. Nun denken Sie vielleicht: Na und? Ein paar Brote schmieren, Kaffee kochen, Geschirr in die Spülmaschine räumen, was soll’s? Das kann doch jeder! Ist das so? Schauen wir Schwester Sieglinde einmal bei ihrer Arbeit über die Schulter:

Sie befindet sich in der kleinen Wohnbereichsküche, die vom Flur aus durch eine große Schiebetür zu betreten ist, links davon führt eine Tür in den angrenzenden Speise- und Aufenthaltsraum. Dort sitzen einige Bewohner und genießen noch ihren Nachmittagskaffee, als es für Schwester Sieglinde schon Zeit wird, mit den Vorbereitungen für das Abendessen zu beginnen.

Als sie gerade die erste Scheibe Brot belegen will, sieht sie, dass Frau Schwakowiak eine Birne aus dem Obstkorb nimmt, diese hoch hält und sie in die noch halb gefüllte Kaffeetasse plumpsen lässt. Der Kaffee spritzt quer über den Tisch. Für Schwester Sieglinde bedeutet das, die nötigen Reinigungsarbeiten vorzunehmen, ohne auch nur das leiseste Wort eines Vorwurfs an Frau Schwakowiak zu richten. Diese würde sich nämlich sonst beleidigt in sich zurückziehen und für den Rest des Tages die Nahrungsaufnahme verweigern. Frau Schwakowiak bekommt ein Glas erfrischende Apfelschorle.

Etwas verspätet fängt Schwester Sieglinde nun an, die Brote für das Abendessen zu belegen, als Frau Prohoffnik in der Küche erscheint und ungeduldig am Schwesternkittel zu zupfen beginnt. Sie möchte ihrem Bewegungsdrang nachgeben und Schwester Sieglinde soll sie dabei begleiten. Diese muss das Angebot jedoch aus Zeitgründen ablehnen und so verlässt Frau Prohoffnik unverrichteter Dinge die Küche. (Weiterlesen…)

Stichwörter: Aus der praktischen Arbeit mit Demenzkranken