Alzheimer BLOG

Alice ist eine Frau in den besten Jahren und auf dem Höhepunkt ihrer Karriere. Ihre Kinder habe die Schule hinter sich, sie selbst ist eine anerkannte Professorin für kognitive Psychologie an der renommierten Harvard-Universität. Doch plötzlich beginnt sie Dinge zu verlegen, Termine zu vergessen, verirrt sich beim Joggen in der Nähe ihres Hauses. Nach Monaten der Arztbesuche und Diagnostik erfährt sie schließlich, dass sie an einer frühen Form der Alzheimer-Krankheit leidet. Lisa Genova beschreibt in ihrem Roman Alice’ Weg von den Anfängen der Krankheit über die Schwierigkeit für sie und für ihre Familie, die Diagnose zu akzeptieren, den schrittweisen Rückzug aus dem Arbeitsleben bis in eine Zeit, in der die Namen und die Beziehungen zu den Menschen um sie herum immer undeutlicher werden. Die Autorin zeigt aber nicht nur den Verlust, den die Krankheit mit sich bringt, sondern auch die nach wie vor vorhandenen Kompetenzen, den Willen trotz Alzheimer so lange wie möglich selbstständig und von anderen unabhängig zu bleiben und auch für sich selbst zu sprechen.

Lisa Genova hat für diesen Roman sorgfältig recherchiert, mit Ärzten und Wissenschaftlern aber auch mit vielen Betroffenen selbst gesprochen. Es ist ihr gelungen, ein sehr bewegendes, glaubwürdiges und trotz der traurigen Thematik auch hoffnungsvolles Buch zu schreiben.

Auf jeden Fall lesenswert!

Susanna Saxl, Berlin

Die Advents- und Weihnachtszeit ist für uns Erzgebirgler eine ganz besondere Jahreszeit.
Es ist eine Zeit in der Familie, in Ruhe und Geborgenheit. Eine Zeit, in der ganz intensiv alle Sinne den Alltag bestimmen und begleiten. Gerüche wie Zimt oder Bratapfel, Weihrauch, Leim oder Lötzinn, die Melodie der Bergmannskapelle, der Turmbläser vom Kirchturm, die Glöckchen der Pyramide oder das Fahrgeräusch der Modellbahn auf dem Eisenbahnbrett.
Kerzen erhellen den Raum, es wird gebastelt, repariert und gebacken.

Diese wohligen Gefühle, oftmals bis in die Kindheit und das junge Erwachsenenalter zurückliegend, sollen in unseren Betreuungsalltag in der Begegnungsstätte „Waldfrieden“ in Thum einfließen und diese oder jene Träumerei wieder lebendig werden lassen. Denn wer erinnert sich nicht gern an seine Kindheit oder auch an das junge Erwachsenenalter, die so genannte Prägezeit.

Was für Mädchen und Mütter Puppenhaus oder Kaufmannsladen waren, ist für Jungen und Väter das geliebte Eisenbahnbrett. Da wurde geklebt und gelötet und jeder Vater war stolz, wenn alles funktioniert. Vom letzten Lohn wurde heimlich noch eine Lok gekauft. So mancher Vater hat für diese Leidenschaft das Rauchen aufgegeben, denn die Familienkasse ließ nicht beides zu. Erlebnisse, Erfahrungen, welche man „nie“ vergisst.

Diese ganzen wohligen Erinnerungen wollen wir in unserer Tagesbetreuung in den Monaten November/Dezember 2009 und Januar 2010 reaktivieren und anbieten. Speziell für unsere männlichen Gäste soll ein Eisenbahnbrett mit Landschaft aufgebaut werden. Gern auch noch mit unterschiedlichsten Utensilien rund um das Thema „Eisenbahn“ (Uniform, Pfeife, Öllampe…, Video).

Wenn dann noch die Schüler des Humanistischen Greifensteingymnasiums Thum oder der Freien Schule „Erzgebirgsblick“ Gelenau  zu Besuch kommen, hoffen wir auf angeregte Gespräche zwischen Jung und Alt am Eisenbahnbrett, am Tannenbaum.
Wir freuen uns auf diese schöne Zeit mit unseren Gästen der Tagesbetreuung des Deutschen Roten Kreuzes in Thum/ Erzgebirge. Wer Lust und Interesse hat, ist gern eingeladen, uns zu besuchen.

Stichwörter: Biografiearbeit, Eisenbahn, Sachsen, Schüler, Weihnachten

“Die Suche nach Medikamenten gegen die Alzheimerkrankheit läuft weltweit auf Hochtouren. Doch die Erfolgsbilanz der Pharmaforscher ist bisher ernüchternd: Selbst mit den modernsten Präparaten lässt sich der geistige Verfall nicht verhindern, sondern bestenfalls um ein bis zwei Jahre hinauszögern. Doch wann ist endlich mit wirksameren Medikamenten zu rechnen? Sind die Forscher möglicherweise auf einem falschen Weg? Wo bekommen Angehörige schnelle Hilfe? Kann man der Krankheit vorbeugen? Die Servicezeit Gesundheit versucht diese zentralen Fragen in einer Schwerpunktsendung in anschaulichen Beiträgen und verständlich für den Zuschauer zu beantworten.”

Alzheimer - Ursachen, Therapien, Hilfe in Servicezeit, WDR, 24.08.09 um 18:20.

Weitere Informationen: “Servicezeit“

Stichwörter: Fernsehen

Das 3sat-Magazin “vivo” berichtet unter dem Titel “Wenn man nach und nach des eigene Leben vergisst” über Menschen, die mit Demenz leben. Im “vivo”-Porträt erzählt ein Demenz-Kranker von seinem Leben. “vivo”-Reporter Gregor Steinbrenner erlebt einen Tag in einer Wohngemeinschaft für Demenzkranke. Außerdem besucht “vivo” den Fotografen Michael Hagedorn, der sich einem ganz besonderen Projekt widmet: Über lange Zeiträume begleitet er an Demenz erkrankte Menschen mit der Kamera.

Samstag, 8. August 2009 17:30 Uhr 3 Sat  vivo Demenz

Weitere Informationen und Hintergründe finden Sie auf der Website von 3sat.

Stichwörter: Fernsehen

Die Missstände in der Betreuung von an Alzheimer erkranken Menschen sind bekannt. Doch immer mehr Menschen versuchen neue Wege zu finden, wie man die Pflege demenzgerecht gestalten kann. Ein weiteres Projekt ist IDé, ein Innovationskreis von Menschen aus dem pflegerischen, wissenschaftlichen oder sozialen Bereich. Ziel dieses Projektes ist es, die Betreuung mehr auf die Person konzentriert zu gestalten.

Die Initiative zu Projekt ging von Elly Duijf von der niederländischen Beratungsgruppe Terts und von der Autorin Stella Braam aus. Sie hat das Buch “Ich habe Alzheimer: Wie die Krankheit sich anfühlt” zusammen mit ihrem demenzkranken Vater geschrieben.

Auf der Website finden sich Berichte zu innovativen Projekten oder Betreuungsansätze, aber auch leicht verständlich formulierte Ergebnisse aus wissenschaftlichen Untersuchungen. Beiträge können von den Lesern an das Projekt gesendet werden und werden nach Prüfung aufgenommen.

Die Berichte über viele Einzelfälle zeigen auf, dass eine individuelle und menschenwürdige Pflege wirklich möglich ist.

Mehr Informationen:
www.innovationskreisdemenz.de

Stichwörter: Betreuung, Innovation, Projekt

Kochbücher gibt es in zahllosen Massen. Doch einen internationalen Preis gewinnen nur die wenigsten. Das Buch “Kochen für Menschen mit Demenz” hat es geschafft. Im Wettbewerb „Gourmand World Cookbook Awards“ wurde das Buch im Juli 2009 zum Besten in der Kategorie “Ernährung und Gesundheit” gewählt. Die Jury würdigte damit die innovative Leistung des Autorenteams.

In dem Buch werden nicht nur Rezepte vorgestellt, sondern auch das Verhalten demenzkranker Menschen, speziell im Bereich Essen und Trinken, erläutert. So können sich Angehörige und Pflegekräfte schneller auf die Patienten und deren Bedürfnisse einstellen.

Auf der Website www.genuss-im-alter.de gibt es mehr Informationen zum Buch, unter anderem auch Vorschaubilder aus dem Kochbuch.

Books on Demand, 96 Seiten, 19,90 EUR

Stichwörter: Buch, kochen

G. Kuijer: Ein himmlischer Platz

Werden alte Leute im Heim tatsächlich an Stühlen festgebunden? Müssen Katja, die unbedingt mit ihm gehen will, obwohl sie so viel größer ist, und er sich deshalb alleine um die alte Frau Raaphorst kümmern, die Gabeln und Schlüssel, Töpfe und Dachpfannen verwechselt? Und warum gibt es eine Kuhstraße aber keine Alzheimerstraße?

Dies sind nur ein paar der schwierigen Fragen, auf die Florian eine Antwort finden muss, nachdem sich, an einem eigentlich ganz gewöhnlichen Tag, plötzlich ein Spatz in seinen Haaren eingenistet hat. Ein fast schon philosophisches Buch über erste Liebe, Gefühle, die einem wie Elefanten durch den Leib trampeln, und die Möglichkeiten, das Richtige zu tun, auch wenn man erst 10 Jahre alt ist.

Eine empfehlenswerte Lektüre - nicht nur zum Thema Demenz - für Kinder ab 10 Jahren.

Guus Kuijer: Ein himmlischer Platz, Verlag Friedrich Oetinger, 2007, 112 Seiten, 9,90 €

Stichwörter: Kinder, Kinderbuch

„Stell dir vor, Oma Annis ganzes langes Leben wäre ein großer Baum!“ Jedes Erlebnis, jede Erfahrung, alles, was sie getan hat, stellt ein Blatt an diesem Baum dar. Und jetzt ist Herbst in Oma Annis Kopf. „Von ihrem Lebensbaum fallen die Blätter ab. Von Monat zu Monat mehr. Aber sie fallen nicht überall gleichzeitig ab, sondern als Erstes fallen die obersten ab. Und dann erst die, die darunter hängen. Und immer weiter so.“

Solche Erklärungen helfen Paula, die Krankheit Alzheimer, unter der ihre Oma leidet, besser zu verstehen. Und Paula begreift sehr gut, wie ihre Oma sich fühlen muss, wenn sie merkt, dass sie nicht mehr alles versteht, was um sie herum vorgeht. Dann ist sie ganz besonders lieb zu ihr. Außerdem weiß Paula, dass es noch vieles gibt, was mit ihrer Oma besonders schön ist. - Zum Beispiel Bilderbücher ansehen, weil sie nie ungeduldig zur nächsten Seite blättert.

Ein sehr schönes, informatives und einfühlsames Bilderbuch für Kinder ab etwa fünf Jahren.
Dagmar H. Mueller, Verena Ballhaus: Herbst im Kopf. Meine Oma Anni hat Alzheimer, Annette Betz-Verlag 2006, 32 Seiten, 12,95 €

Stichwörter: Kinder, Kinderbuch

Unruhe und Bewegungsdrang sind ein immer wiederkehrendes Thema, wenn es um die Betreuung Demenzkranker geht. Die Betroffenen laufen oft stundenlang in der Wohnung umher, ziehen sich die Jacke an mit dem Hinweis „Ich muss jetzt nach Hause“ oder verlassen in einem unbeobachteten Moment sogar die Wohnung.

Für die ständige Ruhelosigkeit und das Umherwandern von Demenzkranken kann es viele Ursachen geben. Die Betroffenen fühlen sich unterfordert oder gelangweilt, sie möchten innere Spannungen abbauen. Andere wollen einer ganz bestimmten Aufgabe nachgehen, sich z. B. um ihre Kinder kümmern. Oder sie sind verunsichert, weil das Zuhause nicht mehr erkannt wird, und begeben sich nun auf die Suche nach einem anderen Zuhause, z. B. der elterlichen Wohnung.

Sind Demenzkranke erst einmal unterwegs, vergessen sie meist sehr schnell wieder, wohin sie wollten. Orientierungs- und Gedächtnisstörungen führen dann dazu, dass sie sich verlaufen und den Weg zurück nicht mehr finden. Für die Angehörigen bedeutet das eine ständige Sorge und Belastung.

Die beiden nachfolgenden Blog-Beiträge zum aktuellen Fokus-Thema „Wenn Demenzkranke sich verirren“ zeigen, wie unterschiedlich die Erfahrungen der Angehörigen mit diesem Thema sein können.
„Normalität ist wichtig, überschaubare Wohn- und Lebensbereiche, freier Zugang zur Natur, d. h. ein geschützter Garten, und vor allem Menschen, die Bescheid wissen.“, das wünscht sich die Autorin des ersten Beitrags, Tochter und Schwiegertochter zweier Erkrankter, von den Pflegeheimen. „Besonders schwierig war, dass meine Frau sich manchmal selbständig machte, dabei aber die Situation nicht mehr richtig einschätzen konnte“, berichtet ein Ehemann im zweiten Beitrag. Er hat seine demenzkranke Frau auf dramatische Weise verloren, nachdem sie „in einem kurzen unbewachten Moment“ das Grundstück verlassen und nicht wieder zurückgefunden hatte.

Ute Hauser
Alzheimer-Telefon

Stichwörter: Weglaufen

Wer wird eigentlich wissen, dass ich Leber nicht mag, dass mir Topfblumen viel lieber sind als ein Blumenstrauß und dass ich den Rauch von Zigarren übelerregend finde, wenn ich das selber nicht mehr mitteilen kann? Zum Beispiel nach einem Unfall oder Schlaganfall oder auch durch eine schleichende Demenz. All diese kleinen Dinge, die man weder in einer Patientenverfügung noch in einer Vorsorgevollmacht detailliert aufführt, die aber für das Wohlbefinden doch so wichtig sind, wissen bestenfalls Menschen, die mir sehr nahe stehen.

Eine - wie ich finde - sehr schöne Idee, wie man gerade solche wesentlichen Kleinigkeiten, die in ihrer Gesamtheit letztendlich eine Persönlichkeit ausmachen, festhalten kann, hat Sigrid Hofmaier entwickelt. Sie hat einen “Ich-Pass” zusammengestellt, eine kleine Broschüre, in die man seine Lieblingsmenschen, -lektüre, -düfte, -landschaften eintragen kann, aber auch alles, was man nicht ausstehen kann und was einen nervt. Das Ganze ist mit Bildern illustriert, die wunderbar an Urlaub erinnern…

Vorgestellt wird der Ich-Pass unter www.ich-pass.de.

Stichwörter: Biografie, persönlich