Alzheimer BLOG

Es ist schon toll, was für Hilfsmittel auf Abruf bereit stehen, wenn man nur weiß, dass es sie gibt und wofür sie eingesetzt werden können.

Nehmen wir unseren Toilettenstuhl. Für Menschen mit voller Gehirnleistung eine praktische Erleichterung. Sogar mit herunterklappbaren Armlehnen. Sitz aus weißem Plastik, beinhart, die Aussparung für unseren kleinen Hintern etwas groß. Ein Eimer mit Deckel kann untergeschoben und eingerastet werden. Der Port à Potti auf Rädern überwindet auch mittleren Teppichflor.

Für mich und meine Mutter dient er nur als Transportfahrzeug ins Bad. Denn selbst wenn der Toilettenstuhl nach dem Hochklappen der Klo-Brille genau über die Schüssel gefahren werden kann und „passt“, so sieht das Möbel aus wie ein normaler Stuhl. Und was haben wir alle von Klein auf gelernt? Auf dem Örtchen darf man sich Zeit lassen, ist respektvoll ungestört, kann etwas trinken, essen und die Zeitung lesen. Aber auf einem normalen Stuhl im Schlafzimmer oder im Wohnzimmer oder auf dem Flur erledigt man kein Geschäft.

Demenzkranke können sich durch Nachdenken nicht korrigieren. Auch wenn ich Mutter den Sachverhalt erkläre, den Stuhl ins WC fahre und sie quasi auf dem Ort sitzt – für sie bleibt es ein normaler unbequemer Stuhl, und da passiert nix.

Ich habe mir schon überlegt, aus dem Baumarkt einen dieser eklig weichen Klo-Brillen aufzukleben, den weißen Plastik farblich abweichend zu streichen. Dann passt die abnehmbare kaschierende Auflage nicht mehr drauf,  aber ein Klo neben dem Bett – das geht mal gar nicht.

Eine Hoffnung gibt es noch – da immer mehr Menschen demenzkrank werden, haben vielleicht auch die Designer von Hilfsmitteln Familienangehörige, bei denen Sie Wahrnehmung und Zweck ihrer Erfindungen ausprobieren können, aus der Sicht einer Noch-Minderheit. Vielleicht klappt es dann?

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Seit Pfingsten kann meine Mutter den rechten Fuß nicht belasten, knickt sofort ein. Damit sind wir zur Fortbewegung vollständig auf den Rollstuhl angewiesen.

Ich möchte trotzdem, dass sie diesen so wenig wie möglich nutzt und weiterhin auf dem Lieblingsplatz auf dem Sofa und in der Küche auf dem normalen Stuhl sitzt.

Das heisst, ich hebe sie nun mehrmals hoch zum Umsetzen. Toilettengänge sind nur  mit einem Ausflug in den ersten Stock möglich, wir haben auf aufnahmefähigere Windeln umgestellt, denn den Sinn des Toilettenstuhls erkennt Mutter noch nicht.

In den ersten Tagen habe ich Arbeitskollegen und Bekannten von der Neuerung berichtet, wenn sie fragten, wie es Mutter geht. Unweigerlich kam der Kommentar „da musst du aber auf deinen Rücken aufpassen, am besten du holst dir einen Pflegdienst“.

Damit wäre ich zeitlich und örtlich gebunden, abgesehen vom wechselnden Personal dieses Pflegedienstes, das für Mutter nur zu noch mehr Verwirrung führen würde zusätzlich zum Aufstehen/Umsetzen/Windelwechsel-Stress, wonach sie jetzt schon erschöpft ist.

Es gibt so viele Berufe in denen schwer gehoben und getragen wird – und bitte schön: hat der Pflegedienst keinen „Rücken“ den er/sie schonen sollte? Herr S und Frau W heben tagtäglich viele Patienten hin und her, gehen in Badezimmern ein und aus – und ich soll nicht in der Lage sein, das mit einem einzigen Menschen, meiner Mutter, zu können? Immerhin ist das nächtliche Umlagern doch auch seit fast zwei Jahren kein Thema mehr.

Inzwischen kenne ich schon einige Tricks und Techniken, es geht ganz gut. Auch ins Auto kann ich Mutter setzen – unsere Freiheit ist uns wiedergegeben.

Und ich widerspreche jetzt ganz frech, wenn der gutgemeinte Rat, auf meinen Rücken zu achten ertönt.

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Stichwörter: Alltag

Schweben. Leichtigkeit. Temperatur – wie fühlt sich Wasser an? Plätschernd, rieselnd, kristallblau. Im Schwimmbad mit dem bekannten Geruch nach Chlor.

Endlich hat Mutter’s Betreuungsgruppe auch „Schwimmen für Demenz-patienten“ im Angebot. Beim ersten Mal war ich natürlich dabei. Ich war auf alles gefaßt. Aber nicht auf die Frage, ob Mutter eine Schwimmwindel anhabe. Was bitte ist eine Schwimmwindel? Nun, beim Babyschwimmen trägt das Kind eine solche, damit es nicht ins Wasser uriniert. Sowas gibt es auch für Erwachsene mit Inkontinenz. Aha! Und wo kriege ich die? Da müsse ich mich schlau machen. Heute lassen wir erst mal die normale Windel an.

Welch ein Schwachsinn! Die normale nimmt maximal einen Liter Flüssigkeit auf. Mit dem Badewasser saugt sie sich sofort voll und kann vom Urin überhaupt nichts aufnehmen. Dabei ist es mir so wichtig gewesen, dass Mutter nach Jahren wieder einmal die wunderbare Schwerelosigkeit des Wassers spüren kann, die eine Badewanne nicht erreicht. Ich bin wütend und enttäuscht.

Kinder jeden Alters pieseln ins Badewasser, einige Erwachsene auch. Einhalten können und wollen ist Erziehungssache, Anstand. Als völlig natürlich sehen wir es an, wenn jemand sein Revier markiert. Hundemännchen und Menschenmänchen bevorzugen Hauswände, Baumstämme bzw. ersatzweise Lichtmasten. Solange es der eigene Golden Rain ist, bleiben wir tolerant wenn es niemand mitkriegt. Und Eigenbehandlung mit Urin ist medizinisch anerkannt. Nur der Gedanke, in Kontakt mit Fremdurin zu kommen ekelt. Woher stammt eigentlich der Harnstoff in den vielen Hautcremes?

Ins Schwimmbecken mit seinen Tausenden von Litern chlorhaltigen Wasser, das ist nicht mehr akzeptabel! Messen wir Hygiene hier nicht mit zweierlei Maß? Wo bleibt der Genuß des Badenden, das Wasser um sich zu spüren, wenn er genau dieses Wasser, dank der gepolsterten Taucherhose nicht fühlen kann? Wie wehrt sich eigentlich ein Schwimmwindeltragenmüsser gegen die vielen Nichtträger, die nicht inkontinent sind und einfach laufen lassen?

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Die jahrelange Betreuung meiner Mutter hat mich verändert. Ich höre und schaue genauer hin, wenn ein alter Mensch in der Nähe ist. Deshalb verunsichert mich das Verhalten einer unserer Nachbarinnen. All die Jahre hat sie sich bemüht, jedermann zu ignorieren.

Seit Januar ist Frau S. auf einmal auf mich fixiert. An einem eisglatten Wintertag hatte ich sie auf dem Weg zur U-Bahn gesehen und angeboten, zur Haltestelle zu fahren. Unerwarteter Weise stieg sie ein und war sehr dankbar nicht laufen zu müssen. Seither spricht sie mich bei jedem zufälligen Treffen auf der Straße an und ich merke, sie sucht das Gespräch. Eigentlich hält sie einen Monolog. Warum sind so viele alte Menschen so grundeinsam? Ich höre zu. Was sie erzählt, läßt mich aufhorchen, denn es hat denselben Unterton wie damals, als Mutter’s Demenz begann.

Beim letzten Treffen vor der Haustüre schilderte Frau S. ihr unglückliches Leben. Und es kommt ihr merkwürdig vor, seit neuestem Gegenstände zu verlegen. Trotz Suchen sind sie unauffindbar, um später an einem völlig anderen Ort aufzutauchen. Besonders unangenehm sei es ihr gewesen, nach einem Arztbesuch ihren eigenen Mantel in der Garderobe nicht erkannt zu haben. Sie hatte vergessen, dass sie einen neuen Mantel angezogen hatte. Die Sprechstundenhilfe hatte sie dann überzeugt, mit einem braunen eingetroffen zu sein und es war der einzige, der dort hing, nicht der gewohnte blaue.

So wie die Dinge im Augenblick stehen, kann ich nichts weiter tun als zu versuchen, die Nachbarn zu sensibilisieren. Ohne mich aufzudrängen. Das ist schwer, denn Frau S. ist unbeliebt, man möchte nichts mit ihr zu tun haben. Ihr Sohn besucht sie sporadisch, niemand kennt seine Adresse. Und ich pflege meine Mutter, ich habe eigentlich überhaupt keine Zeit, einen zweiten „Fall“ zu betreuen. Es täte mir unendlich leid, wenn mein Verdacht zutreffen sollte. Eine entsetzliche Zukunft für unsere Nachbarin, die allein lebt und komplett auf ihr Zuhause fixiert ist.

Daher bin ich sehr gespannt auf das neue Projekt der Alzheimer Gesellschaft „Allein lebende Demenzkranke – Schulung in der Kommune“. Gerade Menschen wie Frau S. brauchen den Erhalt ihrer Selbständigkeit, ihrer Freiheit und unser aller gütiges Verständnis.

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Stichwörter: Achtung und Respekt, Alltag, Aufmerksamkeit, Nachbarn

Je länger ich meine Mutter betreue, je mehr Zuwendung und Pflege sie braucht, desto kritischer sehe ich meine Umwelt und mich selbst. Und komme ins Kopfschütteln über unsere sogenannte zivilisierte Industrienation, auf die wir so stolz sind.

Mutter und ich haben am Wochenende eine Freundin besucht. Nach dem Mittagessen gingen wir zur Toilette. Windelwechsel war angesagt. Für mich seit langem ein völlig normaler Vorgang. Für meine Freundin nicht. „Toll, dass du das kannst. Dass du sowas auf dich nimmst. Ich könnte das nicht, ihr den Hintern abputzen und sowas“.

Ich war noch dabei, mich und Mutter wortreich erklärend zu verteidigen, die Sache ins Normale zu reden, als der Säugling schrie.

Meine Freundin eilte ins Kinderzimmer, holte das Baby und es war Windelwechsel angesagt. Ich musste (igitt) dabei zusehen und sie erzählte mir beiläufig, dass ihr Mann sich weigere auch mal Hand anzulegen. Er ekle sich so. (Weiterlesen…)

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Stichwörter: Alltag, Selbstverständnis, Umwelt

Zeit und Geduld sind unmodern geworden. Sie sind so unmodern wie Einmachgläser und selbstgenähte Kleidung. Wer eine e-mail oder eine SMS heute nicht sofort beantwortet, erhält kurz danach schon eine drängende Anfrage „hast Du meine mail nicht erhalten?“. Im modernen Industrieland möchte man sich am liebsten selbst überholen.

Demenzkranke sind deshalb unzeitgemäß. Sie wechseln in ihren Gedanken zwischen dem Heute und früheren Lebensabschnitten hin und her und brauchen immer länger für die einfachsten Verrichtungen. Wie wollen wir unseren Angehörigen verstehen, ihn in seiner Lebensphase unterstützen, ihn begleiten, wenn wir eigentlich nicht mehr dazu ausgerüstet sind? Wenn wir mit uns selber viel zu ungeduldig sind und stets in Hektik. Richtig viel Zeit zum Zuhören, zum Spazierengehen, Füttern usw. können wir uns heute eigentlich nicht mehr leisten, jede Minute wird vom Betreuungsdienst berechnet. Alles was Geduld erfordert, ist unbequem, stört.

Paradoxerweise nehmen wir uns Zeit und Geduld für unsere Kleinkinder – die größeren müssen schon selber sehen. Und für unsere Haustiere. Hier schmusen wir, gehen Gassi (bis das Geschäft getätigt ist, auch wenn es noch so lange dauert). Und für die Lieblingsserie im TV haben wir natürlich Zeit, denn da ruhen wir auf dem Sofa aus. Natürlich nicht Händchen haltend mit Oma oder Opa. (Weiterlesen…)

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Stichwörter: Bedürfnisse

Eine kleine Plastikpuppe mit blondem Wuschelkopf, großen blauen Augen und einem etwas zerdrückten, spitzenumsäumten rosa Seidenkleid – das war mein Weihnachtsgeschenk im letzten Jahr für Mutter. Schön in Geschenkpapier verpackt, mit Schleife, so wie es sich gehört. Das Ergebnis war eine Überraschung für mich selbst: sie war total überwältigt!

Eigentlich war es ein Verlegenheitsgeschenk, denn was schenkt man einer Frau, die nur noch mit dem Gesichtsausdruck kommuniziert? Deren Leben ich komplett bestimme. Den üblichen Wollschal? Likör? Irgendetwas Neues? Mit Betonung auf „Neues“ ? Weiß sie was das Wort „Geschenk“ heißt und welche Erwartungen der Schenkende damit verknüpft?

Da fiel mir die Puppe ein. Mutter hatte sie mir vor Jahren geschenkt – und sie hat ihr selbst wesentlich mehr gefallen als mir.

Wenn ich so an meine Kindheit denke, damals hat sie mit mir zusammen ständig Puppenkleider genäht, gestrickt, bestickt. Wir hatten viel Spaß dabei. Und so kam mir diese Puppe in den Sinn, die ich mich nicht wegzuwerfen getraut habe, die nur ins Sichtfeld kam, wenn Mutter ihren Besuch angekündigt hat. Aber genau dieses Ding wurde zum absoluten Renner am Weihnachtsabend! Genau genommen wurde sie zu MEINEM schönsten Geschenk, als ich Mutter so strahlend und glücklich sah!

Ob sie die rosa Blondheit so schön fand oder einfach eine glückliche Erinnerung ausgelöst wurde, werden wir nie erfahren. Sie hat den ganzen Abend die Puppe in den Händen gehalten, gestreichelt, das Kleid zurechtgezupft, das Haar glatt gestrichen, verträumt gelächelt.

Etwas Schöneres kann man sich nicht vorstellen. Aber nachfühlen: Erinnern Sie sich an dieses AHA-Erlebnis, als Sie beim Entrümpeln auf dem Speicher oder im Keller diese Kiste mit dem alten Krempel entdeckten? Was haben Sie da gefühlt?

Mein Rat: Wir allein wissen, was dem/der Angehörigen wichtig war und gefallen hat. Wir allein haben diesen Schatz gratis in der Hand! Schenken wir dem lieben Angehörigen eine schöne Erinnerung! Frohe Weihnachten!

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Stichwörter: Geburtstage, Weihnachten

Meine Mutter hat eine ihrer wichtigsten Freundinnen verloren.

Unsere Tageshilfe, die seit vier Jahren täglich treu und zuverlässig für zwei Stunden kommt. Das Mittagessen wärmt, Mutter zur Toilette führt, ihr Geschichten vorliest, mit ihr bastelt und ihr das Ohr abschwatzt. Kerngesund, heiter, fröhlich hat sie mir noch am Montag zum Geburtstag gratuliert. Mitten in der Nacht danach hatte sie einen Herzstillstand. Kam ins Krankenhaus, Koma, Aus..

Ich bin zutiefst erschrocken, fassungslos. Als ob sich ein bodenloses Loch unter meinen Füßen auftut. Bin hilflos. Unendlich traurig. Langsam breitet sich die Tragweite ihrer Abwesenheit vor mir aus: Ich bin berufstätig und muss sofort den Vormittag anders gestalten, damit Mutter weiterhin versorgt ist. Nicht nur von der Logistik, sondern auch von der menschlichen Zuwendung her. Unsere H ist ein herzlicher, sanfter Mensch, der meine Mutter wie ihre eigene Großmutter ansieht. Auch in meiner Anwesenheit nennt sie sie oft leise Mein Schatz. Alles atmet ihre Anwesenheit. Ihre kleinen Geschenke stehen und liegen überall im Wohnzimmer.

Nun bin ich herausgefordert, diesen Verlust aufzufangen. Ersetzen kann ich H nicht. Ich bin menschlich mehr das Gegenteil: ruppig, ernst, sachlich. Durch das Wegbleiben von H ist unser Wunsch nach Absicherung, Ruhe, Sicherheit, nicht mehr erfüllt. Ich habe Angst. Mutter kann mich nicht trösten. H’s Aufgaben kann ich ersetzen lassen. Aber den Menschen, den wir verloren haben, vermisse ich, suche ich nun überall. Wo ist H hingegangen, wo finde ich sie?

Ich möchte die Zeit zurückdrehen, sicher sein, dass sie morgen zu uns kommt. Dass alles beim Alten ist. Es ist nicht nur der Verlust eines geschätzten Menschen, den ich so tief bedauere, sondern auch die Trauer, das Entsetzen über den Verlust einer gemeinsamen Zukunft. Darüber, dass wir nie wieder zusammen lachen werden. Nun bin ich zuständig und ich werde versuchen, einen Teil von ihr lebendig zu erhalten. Zum Beispiel darin, ganz bewusst und mehrmals am Tag Mein Schatz zu Mutter zu sagen. Hoffentlich in einem ähnlichen Tonfall wie H. Ich kann nicht verhindern, dass Mutter spürt, ihre Freundin kommt nicht mehr. Aber ich wünsche mir, dass sie fühlt, der Geist von H umgibt uns noch immer. Die Wärme der Zuneigung der Freundin soll ihr erhalten bleiben. Wir haben H verloren, dass darf aber nicht bedeuten, dass auch meine Mutter traurig ist.

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Stichwörter: abschied

Es gibt Kinder, die sind kleine Erwachsene. Ab einem bestimmten Alter glaubte auch ich, alles zu wissen. Meine Eltern hatten mir garnichts zu sagen. Jeder über 20 war alt. Während die Erwachsenen irgendwo zwischen undefinierbar alt und undefinierbar uralt angesiedelt wurden, konnte ich mit kleinen Kindern noch weniger anfangen.

Jahresringe wie 18, 21, 75 sind magische Zahlen, werden belohnt und gefeiert. Ab 21 kann nicht mehr mit dem Alter geprahlt werden – Frauen sollte man schon garnicht danach fragen – aber über 85 wird wieder oft das „ein Halb“ genannt. Bei 97 wundert man sich, „noch da“ zu sein.

Als Kind hörte ich „du bist doch schon groß, du kannst das“ oder „wenn Du groß bist, dann darfst du“ – dem alten Menschen sagen wir „du bist doch …, du kannst das nicht mehr“. Wir sollen von klein auf uns „dem Alter entsprechend“ benehmen, begründet mit „in deinem Alter…“. Wenn ich mich also mit 14 bereits erwachsen fühle und meinen eigenen Weg gehen will, weshalb verwehrt man mir dieses Bedürfnis, wenn ich „alt und erwachsen genug“ bin und selbständig in meiner Wohnung bleiben möchte?

Auch unsere demenzkranken Angehörigen denken, fühlen, handeln, „benehmen“ sich „ihrem Alter entsprechend“. Nämlich genau dem „Alter“, in dem sie sich im jeweiligen Augenblick befinden. Nicht nach der biologischen Ziffer im Personalausweis, sondern der ihres biographischen Lebensweges. Weil die Kommunikation eingeschränkt ist, interpretieren, raten, definieren und bestimmen wir sehr oft gezielt daneben.

Ich als pflegende Angehörige muss nicht unbedingt wissen, wie alt meine Mutter sich im Moment fühlt. Wenn ich ihr Respekt, Geduld, Liebe entgegenbringe und lächle, dann fühlt ein Teil in ihr sich als gleichwertiger Mensch. Und wenn sie sich Sekunden vorher vehement gegen meinen Waschlappen gewehrt hat, aber jetzt mit kritischem Gesichtsausdruck meinen Kragen zurecht rückt – dann spüre ich stolz: die Mutter in ihr sorgt dafür, dass das Gegenüber ordentlich gekleidet ist.

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Stichwörter: Alltag

In meinem persönlichen Wörterbuch steht [DEMENZ] : Krankheit, die Löcher in den Kopf frisst.

Seit fünf Jahren suche ich nach einer „volkstümlichen“ Definition für das, was da geschieht. Was Mutter so sehr verändert und weshalb die Wissenschaft machtlos ist.

Googeln und Fachtexte vermitteln eine Menge Information, aber auch Angst und Verwirrung.

Mittlerweile gibt es außer Alzheimer mehrere „morbus …“ Dazu primäre und sekundäre Demenzen. Ständig tauchen neue Begriffe auf, die professionell darlegen, weshalb Mutter immer dümmer, zeitweise idiotisch handelt, und manchmal geniegleich glasklar bei der Sache ist.

Von Fachwörtern wie Atrophie, Plaquen, CT und MRT fühle ich allein gelassen. „Man sieht doch ganz deutlich die Defizite“ sind die Kommentare zu den Röntgenbildern, mit einem flüchtigen Deuten auf irgendeine für mich nicht wirklich sichtbare Stelle. Stirnrunzeln, weil ich hinterfrage. Das frustriert, macht mich wütend.

Wo in Mutters Wesen genau ist was jetzt warum anders? Die ersten CT-Aufnahmen sind für mich noch immer, dank des Fachsimpelns des Arztes, undeutbar. Wenn ich sie aber mit der neuesten Bildversion vergleiche, dann sehe ich jetzt große, dunkle Stellen. Links weniger. Nach meiner Schablone dort, wo die „Gefühle“ sitzen, da passt es noch. Drum also lächelt Mutter immer so zufrieden?

Dunkle Stellen sind Löcher im Gehirn. Das ist meine persönliche Erklärung für Laien wie mich und unsere Nachbarkinder. Löcher, gefüllt mit Flüssigkeit, die ein Zusammenfallen verhindert. Dieses Bild verstehe ich.

Wo nix ist, wird Mutter nicht handeln. Ich kann uns beiden ausführliche Handlungs-Erklärungen ersparen. Kein ewiges „…weil“ mehr. Denn dort, wo sich diese graue Masse im Kopf immer weiter auflöst, wird Mutters „Selbst“ zusehends weniger.

Die Krankheit, die Löcher in den Kopf frisst: so lässt sich das Wort DEMENZ für diejenigen übersetzen, die, wie ich vor Jahren, mit einem „jetzt machen Sie mal das Beste für Ihre Mutter und sich draus“ konfrontiert werden.

Fachwörter sind gut und schön. Die brauche ich so nötig, wie ein Loch im Kopf. Ich wünsche mir ganz einfache Definitionen, damit wir pflegende Angehörige verstehen und einfühlsamer handeln können.

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Stichwörter: Beratung, Fachsimpelei