Alzheimer BLOG

Je länger ich meine Mutter betreue, je mehr Zuwendung und Pflege sie braucht, desto kritischer sehe ich meine Umwelt und mich selbst. Und komme ins Kopfschütteln über unsere sogenannte zivilisierte Industrienation, auf die wir so stolz sind.

Mutter und ich haben am Wochenende eine Freundin besucht. Nach dem Mittagessen gingen wir zur Toilette. Windelwechsel war angesagt. Für mich seit langem ein völlig normaler Vorgang. Für meine Freundin nicht. „Toll, dass du das kannst. Dass du sowas auf dich nimmst. Ich könnte das nicht, ihr den Hintern abputzen und sowas“.

Ich war noch dabei, mich und Mutter wortreich erklärend zu verteidigen, die Sache ins Normale zu reden, als der Säugling schrie.

Meine Freundin eilte ins Kinderzimmer, holte das Baby und es war Windelwechsel angesagt. Ich musste (igitt) dabei zusehen und sie erzählte mir beiläufig, dass ihr Mann sich weigere auch mal Hand anzulegen. Er ekle sich so.

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Stichwörter: Alltag, Selbstverständnis, Umwelt

Zeit und Geduld sind unmodern geworden. Sie sind so unmodern wie Einmachgläser und selbstgenähte Kleidung. Wer eine e-mail oder eine SMS heute nicht sofort beantwortet, erhält kurz danach schon eine drängende Anfrage „hast Du meine mail nicht erhalten?“. Im modernen Industrieland möchte man sich am liebsten selbst überholen.

Demenzkranke sind deshalb unzeitgemäß. Sie wechseln in ihren Gedanken zwischen dem Heute und früheren Lebensabschnitten hin und her und brauchen immer länger für die einfachsten Verrichtungen. Wie wollen wir unseren Angehörigen verstehen, ihn in seiner Lebensphase unterstützen, ihn begleiten, wenn wir eigentlich nicht mehr dazu ausgerüstet sind? Wenn wir mit uns selber viel zu ungeduldig sind und stets in Hektik. Richtig viel Zeit zum Zuhören, zum Spazierengehen, Füttern usw. können wir uns heute eigentlich nicht mehr leisten, jede Minute wird vom Betreuungsdienst berechnet. Alles was Geduld erfordert, ist unbequem, stört.

Paradoxerweise nehmen wir uns Zeit und Geduld für unsere Kleinkinder – die größeren müssen schon selber sehen. Und für unsere Haustiere. Hier schmusen wir, gehen Gassi (bis das Geschäft getätigt ist, auch wenn es noch so lange dauert). Und für die Lieblingsserie im TV haben wir natürlich Zeit, denn da ruhen wir auf dem Sofa aus. Natürlich nicht Händchen haltend mit Oma oder Opa.

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Stichwörter: Bedürfnisse

Eine kleine Plastikpuppe mit blondem Wuschelkopf, großen blauen Augen und einem etwas zerdrückten, spitzenumsäumten rosa Seidenkleid – das war mein Weihnachtsgeschenk im letzten Jahr für Mutter. Schön in Geschenkpapier verpackt, mit Schleife, so wie es sich gehört. Das Ergebnis war eine Überraschung für mich selbst: sie war total überwältigt!

Eigentlich war es ein Verlegenheitsgeschenk, denn was schenkt man einer Frau, die nur noch mit dem Gesichtsausdruck kommuniziert? Deren Leben ich komplett bestimme. Den üblichen Wollschal? Likör? Irgendetwas Neues? Mit Betonung auf „Neues“ ? Weiß sie was das Wort „Geschenk“ heißt und welche Erwartungen der Schenkende damit verknüpft?

Da fiel mir die Puppe ein. Mutter hatte sie mir vor Jahren geschenkt – und sie hat ihr selbst wesentlich mehr gefallen als mir.

Wenn ich so an meine Kindheit denke, damals hat sie mit mir zusammen ständig Puppenkleider genäht, gestrickt, bestickt. Wir hatten viel Spaß dabei. Und so kam mir diese Puppe in den Sinn, die ich mich nicht wegzuwerfen getraut habe, die nur ins Sichtfeld kam, wenn Mutter ihren Besuch angekündigt hat. Aber genau dieses Ding wurde zum absoluten Renner am Weihnachtsabend! Genau genommen wurde sie zu MEINEM schönsten Geschenk, als ich Mutter so strahlend und glücklich sah!

Ob sie die rosa Blondheit so schön fand oder einfach eine glückliche Erinnerung ausgelöst wurde, werden wir nie erfahren. Sie hat den ganzen Abend die Puppe in den Händen gehalten, gestreichelt, das Kleid zurechtgezupft, das Haar glatt gestrichen, verträumt gelächelt.

Etwas Schöneres kann man sich nicht vorstellen. Aber nachfühlen: Erinnern Sie sich an dieses AHA-Erlebnis, als Sie beim Entrümpeln auf dem Speicher oder im Keller diese Kiste mit dem alten Krempel entdeckten? Was haben Sie da gefühlt?

Mein Rat: Wir allein wissen, was dem/der Angehörigen wichtig war und gefallen hat. Wir allein haben diesen Schatz gratis in der Hand! Schenken wir dem lieben Angehörigen eine schöne Erinnerung! Frohe Weihnachten!

Stichwörter: Geburtstage, Weihnachten

Meine Mutter hat eine ihrer wichtigsten Freundinnen verloren.

Unsere Tageshilfe, die seit vier Jahren täglich treu und zuverlässig für zwei Stunden kommt. Das Mittagessen wärmt, Mutter zur Toilette führt, ihr Geschichten vorliest, mit ihr bastelt und ihr das Ohr abschwatzt. Kerngesund, heiter, fröhlich hat sie mir noch am Montag zum Geburtstag gratuliert. Mitten in der Nacht danach hatte sie einen Herzstillstand. Kam ins Krankenhaus, Koma, Aus..

Ich bin zutiefst erschrocken, fassungslos. Als ob sich ein bodenloses Loch unter meinen Füßen auftut. Bin hilflos. Unendlich traurig. Langsam breitet sich die Tragweite ihrer Abwesenheit vor mir aus: Ich bin berufstätig und muss sofort den Vormittag anders gestalten, damit Mutter weiterhin versorgt ist. Nicht nur von der Logistik, sondern auch von der menschlichen Zuwendung her. Unsere H ist ein herzlicher, sanfter Mensch, der meine Mutter wie ihre eigene Großmutter ansieht. Auch in meiner Anwesenheit nennt sie sie oft leise Mein Schatz. Alles atmet ihre Anwesenheit. Ihre kleinen Geschenke stehen und liegen überall im Wohnzimmer.

Nun bin ich herausgefordert, diesen Verlust aufzufangen. Ersetzen kann ich H nicht. Ich bin menschlich mehr das Gegenteil: ruppig, ernst, sachlich. Durch das Wegbleiben von H ist unser Wunsch nach Absicherung, Ruhe, Sicherheit, nicht mehr erfüllt. Ich habe Angst. Mutter kann mich nicht trösten. H’s Aufgaben kann ich ersetzen lassen. Aber den Menschen, den wir verloren haben, vermisse ich, suche ich nun überall. Wo ist H hingegangen, wo finde ich sie?

Ich möchte die Zeit zurückdrehen, sicher sein, dass sie morgen zu uns kommt. Dass alles beim Alten ist. Es ist nicht nur der Verlust eines geschätzten Menschen, den ich so tief bedauere, sondern auch die Trauer, das Entsetzen über den Verlust einer gemeinsamen Zukunft. Darüber, dass wir nie wieder zusammen lachen werden. Nun bin ich zuständig und ich werde versuchen, einen Teil von ihr lebendig zu erhalten. Zum Beispiel darin, ganz bewusst und mehrmals am Tag Mein Schatz zu Mutter zu sagen. Hoffentlich in einem ähnlichen Tonfall wie H. Ich kann nicht verhindern, dass Mutter spürt, ihre Freundin kommt nicht mehr. Aber ich wünsche mir, dass sie fühlt, der Geist von H umgibt uns noch immer. Die Wärme der Zuneigung der Freundin soll ihr erhalten bleiben. Wir haben H verloren, dass darf aber nicht bedeuten, dass auch meine Mutter traurig ist.

Stichwörter: abschied

Es gibt Kinder, die sind kleine Erwachsene. Ab einem bestimmten Alter glaubte auch ich, alles zu wissen. Meine Eltern hatten mir garnichts zu sagen. Jeder über 20 war alt. Während die Erwachsenen irgendwo zwischen undefinierbar alt und undefinierbar uralt angesiedelt wurden, konnte ich mit kleinen Kindern noch weniger anfangen.

Jahresringe wie 18, 21, 75 sind magische Zahlen, werden belohnt und gefeiert. Ab 21 kann nicht mehr mit dem Alter geprahlt werden – Frauen sollte man schon garnicht danach fragen – aber über 85 wird wieder oft das „ein Halb“ genannt. Bei 97 wundert man sich, „noch da“ zu sein.

Als Kind hörte ich „du bist doch schon groß, du kannst das“ oder „wenn Du groß bist, dann darfst du“ – dem alten Menschen sagen wir „du bist doch …, du kannst das nicht mehr“. Wir sollen von klein auf uns „dem Alter entsprechend“ benehmen, begründet mit „in deinem Alter…“. Wenn ich mich also mit 14 bereits erwachsen fühle und meinen eigenen Weg gehen will, weshalb verwehrt man mir dieses Bedürfnis, wenn ich „alt und erwachsen genug“ bin und selbständig in meiner Wohnung bleiben möchte?

Auch unsere demenzkranken Angehörigen denken, fühlen, handeln, „benehmen“ sich „ihrem Alter entsprechend“. Nämlich genau dem „Alter“, in dem sie sich im jeweiligen Augenblick befinden. Nicht nach der biologischen Ziffer im Personalausweis, sondern der ihres biographischen Lebensweges. Weil die Kommunikation eingeschränkt ist, interpretieren, raten, definieren und bestimmen wir sehr oft gezielt daneben.

Ich als pflegende Angehörige muss nicht unbedingt wissen, wie alt meine Mutter sich im Moment fühlt. Wenn ich ihr Respekt, Geduld, Liebe entgegenbringe und lächle, dann fühlt ein Teil in ihr sich als gleichwertiger Mensch. Und wenn sie sich Sekunden vorher vehement gegen meinen Waschlappen gewehrt hat, aber jetzt mit kritischem Gesichtsausdruck meinen Kragen zurecht rückt – dann spüre ich stolz: die Mutter in ihr sorgt dafür, dass das Gegenüber ordentlich gekleidet ist.

Stichwörter: Alltag

In meinem persönlichen Wörterbuch steht [DEMENZ] : Krankheit, die Löcher in den Kopf frisst.

Seit fünf Jahren suche ich nach einer „volkstümlichen“ Definition für das, was da geschieht. Was Mutter so sehr verändert und weshalb die Wissenschaft machtlos ist.

Googeln und Fachtexte vermitteln eine Menge Information, aber auch Angst und Verwirrung.

Mittlerweile gibt es außer Alzheimer mehrere „morbus …“ Dazu primäre und sekundäre Demenzen. Ständig tauchen neue Begriffe auf, die professionell darlegen, weshalb Mutter immer dümmer, zeitweise idiotisch handelt, und manchmal geniegleich glasklar bei der Sache ist.

Von Fachwörtern wie Atrophie, Plaquen, CT und MRT fühle ich allein gelassen. „Man sieht doch ganz deutlich die Defizite“ sind die Kommentare zu den Röntgenbildern, mit einem flüchtigen Deuten auf irgendeine für mich nicht wirklich sichtbare Stelle. Stirnrunzeln, weil ich hinterfrage. Das frustriert, macht mich wütend.

Wo in Mutters Wesen genau ist was jetzt warum anders? Die ersten CT-Aufnahmen sind für mich noch immer, dank des Fachsimpelns des Arztes, undeutbar. Wenn ich sie aber mit der neuesten Bildversion vergleiche, dann sehe ich jetzt große, dunkle Stellen. Links weniger. Nach meiner Schablone dort, wo die „Gefühle“ sitzen, da passt es noch. Drum also lächelt Mutter immer so zufrieden?

Dunkle Stellen sind Löcher im Gehirn. Das ist meine persönliche Erklärung für Laien wie mich und unsere Nachbarkinder. Löcher, gefüllt mit Flüssigkeit, die ein Zusammenfallen verhindert. Dieses Bild verstehe ich.

Wo nix ist, wird Mutter nicht handeln. Ich kann uns beiden ausführliche Handlungs-Erklärungen ersparen. Kein ewiges „…weil“ mehr. Denn dort, wo sich diese graue Masse im Kopf immer weiter auflöst, wird Mutters „Selbst“ zusehends weniger.

Die Krankheit, die Löcher in den Kopf frisst: so lässt sich das Wort DEMENZ für diejenigen übersetzen, die, wie ich vor Jahren, mit einem „jetzt machen Sie mal das Beste für Ihre Mutter und sich draus“ konfrontiert werden.

Fachwörter sind gut und schön. Die brauche ich so nötig, wie ein Loch im Kopf. Ich wünsche mir ganz einfache Definitionen, damit wir pflegende Angehörige verstehen und einfühlsamer handeln können.

Stichwörter: Beratung, Fachsimpelei

Im Augenblick sind Themen wie Patientenverfügung und Lebender Wille, Palliativversorgung, wieder ein Thema in der Öffentlichkeit. Menschenrechte und Würde sollen definiert werden bei medizinischen Behandlungen.Wie sieht es aber im Alltag aus, bei der Hygiene, beim nächtlichen Umlagern, usw. - wieweit wird da der persönliche Wille erkannt bzw. respektiert?

Seit zwei Wochen stelle ich fest, dass meine Mutter sich im Bett nachts nicht mehr umdreht. Sie liegt stundenlang in derselben Position, manchmal verschwitzt und öfter auf den dicken Falten ihres Nachthemds. Morgens finde ich rote Striemen bzw. Stellen, die erst beim Waschen röten. Oder einen roten Kreis wo beide Knie aufeinander lagen..

Also habe ich, um einem Wundliegen zuvorzukommen begonnen, sie nachts 2-3 Mal umzudrehen, obgleich sie schläft und dabei wach wird. Auf die Seite für drei Stunden, dann auf den Rücken. Auch mal frisch gemacht, zur Toilette gebracht, einen Schluck gierig akzeptierten Tee gegeben.

Heute Nacht jedoch fand meine Mutter das Umdrehen überhaupt nicht gut. Sie hat sich erstaunlich kräftig gewehrt um wieder in die ursprüngliche Liegeposition zurückzukommen. Trotzdem brachte sie wieder in die neue Lage, stabilisiert vom Kissen. Drei solcher Touren haben wir auf diese Weise hinter uns gebracht, Mutter ist danach wieder eingeschlafen und ich habe mir überlegt, wie es weitergehen soll.

Mutter ist bereits durch die Inkontinenz, durch Kleide- und Gehhilfe, durchs Essenreichen, Tagesaktivitäten, usw. darauf reduziert, das zu tun, was andere ihr anschaffen. Soll sie jetzt auch in ihrem eigenen Bett nicht mehr bestimmen dürfen, wenn sie doch gerade so warm und bequem da liegt und schläft? Dürfen wir, um sie und uns selbst zu schützen, Hand anlegen, obwohl sie das nicht möchte? Wenn der Patient nicht mehr sprechen kann, aber abwehrt – wieweit darf er noch mitbestimmen? Demenzpatienten können vielleicht nicht sprechen, aber sie fühlen sehr wohl, wenn sie „überstimmt“ werden. Ist das Lebensqualität?

Stichwörter: Alltag, Entscheidungen

Jeden Morgen beim Waschen bringe ich stimulierende Elemente mit ein, versuche, Mutter einzubeziehen. Dazu gehört auch, ein Lied zu singen, damit die Sache zum angenehmen Erlebnis statt lästiger Pflicht für uns beide wird. Meistens summt sie nur mit oder lächelt still vor sich hin.

Heute war das Lied dran „Wasser ist zum Waschen da, Fallerie und Fallera. Auch zum Zähneputzen kann man es benutzen….“ Also : mit dem Waschlappen Körperteile rubbeln und singen. Dabei war ich innerlich ganz woanders und überlegte gerade mal wieder, wie sehr Mutter im Laufe der Zeit zu meinem Hauptberuf geworden ist. Diese Gedanken übertrugen sich unbewusst auf mein Lied. Statt „Wasser ist …“ erklang „Mütter sind zum Waschen da, Fallerie und Fallera, auch zum Zähneputzen kann man sie benutzen“. Eigentlich gemein, aber das merkt sie ja eh nicht.

Einen Moment später schüttelte sich meine Mutter und lachte so laut und herzlich auf und strahlte, dass ich mich richtig erschrak. Wann hatte ich sie je so amüsiert gesehen? Was war passiert? Wie ein Blitz wurde mir klar, was ich da gesungen habe. Und dass sie sehr wohl erkannt hat, was ich damit gemeint habe. Ebenso, dass sie genau weiß, sie kann sich alleine nicht mehr waschen, ihre Tochter macht das jetzt. Also musste auch ich lachen, wir amüsierten uns beide noch eine Weile köstlich darüber.

Dieses Erlebnis zeigt mir ganz deutlich, dass Demenzkranke definitiv mitbekommen, was um sie herum und mit ihnen geschieht. Sie verstehen (fühlen), durchaus was wir über sie sagen, erkennen die Tragweite unserer Entscheidungen für und über sie, können Rückschlüsse ziehen. Auch wenn sie sich dazu selten äußern. Ab sofort werde ich rücksichtsvoller und liebevoller mit Mutter umgehen!

Stichwörter: Alltags-Routinen

Es ist so, dass meine demenzkranke Mutter mit ihren Körperausscheidungen anders zurechtkommt, als ich. Seit langem hat sie kaum Kontrolle darüber. Die führen wir, die Betreuer. Deshalb trägt sie Tag und Nacht Inkontinenzhöschen, das Bett ist mit undurchlässigen saugfähigen Unterlagen ausgelegt, die Matratze mit einer dünnen Plastikplane aus dem Baumarkt überzogen.

Wie inkontinent sie wirklich mittlerweile ist, kann ich nicht sagen. Wie inkontinent wir, ihre Betreuer, sie gemacht haben, ist nicht abzuschätzen. Wir nehmen ihr die eigene Wahl.

Während wir selber gelernt haben, unseren Drang zu beherrschen, einzuhalten, zu berechnen ungefähr, wielange es dauert, bis wir dafür Zeit und Möglichkeit haben werden, kann Mutter hingegen nicht kalkulieren. Sie muß, wenn sie muß. Sie weiß ja auch nicht, wann die Gelegenheit kommt, zum WC zu gelangen.

Zeit ist für sie jetzt sofort, nicht irgendwann. Selten kann sie allein aufstehen und schon lange nicht mehr sich verbal verständlich machen. Wenn wir sie führen, weiß sie nicht, wohin es geht. Jede Handlung, jeder Gedankengang läuft sehr, sehr langsam ab. Es dauert viel zu lange aufzustehen, die Kleidung abzuschälen. Dann ist es schon zu spät.

Menschen, die wie meine Mutter auf ständige Betreuung angewiesen sind, haben gar keine andere Möglichkeit als in die Hose zu machen. Selbst wenn sie den Drang von Stuhl und Harn unterscheiden kann (?), im Moment der Wahrheit bin ich nicht da oder erkenne die Anzeichen nicht. Ein Grinsen, ein Augenzusammenkneifen – das kann der Hinweis sein – oder eben auch nicht.

Toilettentraining, also WC-Gang zu festen Zeiten bzw. in festen Zeitabständen? Aber: Mutter weiss nicht mehr so genau, was man auf dem WC Sitz tut. Lasse ich sie (mit schlechtem Gewissen) zehn Minuten allein hocken, klappt es in manchen der Sitzungen. Nimmt sie nur Platz und wird abgelenkt, durch meine Anwesenheit, durch Geräusche vor der Tür, geschieht nichts, oder im Augenblick, wenn wir die Hose hochziehen.

Den Vogelkäfig habe ich je nach Bedarf gereinigt. Mit meinen Hunden marschierten wir so lange, bis es geklappt hat. Mutter kann ich aber nicht Gassi führen. Mutter ist ein Mensch. Mutter verdient Würde,und Achtung. Würde hat eben keinen Stundenplan.

Stichwörter: Inkontinenz

…ist an alle gedacht? Wenn ich mich um das Wohlergehen meiner Mutter sorge, spiegelt das wider, was ich für mich selbst wünsche. Aber was empfindet Mutter dabei?

Sobald ich ihre Fingernägel von Trauerrändern befreien möchte, entsteht ein Zweikampf. Mutter zieht die Hand weg. Sie versteht nicht, warum jemand an ihren Fingernägeln fummelt. Und genau an diesem Punkt geht es um nicht um sie. Nämlich, weil mich schmutzige Fingernägel anwidern. Und, weil ich Mutter gerne sauber und gepflegt sehe. Zum Dritten, wie peinlich, wenn sie mit dem Marmeladenbrot unter den Nägeln in ihre betreute Gruppe geht.

Wenn ich für jemanden denke, also ihm das eigenständige Denken abspreche, dann möchte ich, dass dieser sich meinen Vorstellungen unterwirft. Ich weiß ja, was für ihn gut ist. Auch wenn der Umsorgte im Augenblick überhaupt nicht einverstanden ist. Im Prinzip geht es dabei aber nur teilweise um den Anderen, denn ich möchte ich zugleich meine eigene Zufriedenheit sichern.

Umgekehrt: denkt jemand Anderer an mich und möchte mir Vorschriften machen, so freut mich dieses nur, wenn es meinen eigenen Wünschen entgegenkommt. Sonst wäre es mir lieber, der Andere hätte in diesem Moment nicht an mich gedacht.

Ich meine, wir pflegende Angehörige können ruhig ab und zu ein bisschen weniger denken. Eine Auszeit von der Pflege und vom Alltag nehmen. Eine Stunde „Frei“-Zeit in der Woche. Raus aus dem Haus, und sei es nur ein Spaziergang um den Häuserblock oder eine Tasse Kaffee bei der Nachbarin. Das tut uns gut und gibt auch unserem kranken Angehörigen eine Verschnaufpause. Man nennt das Selbstpflege. Probieren Sie es aus!

Stichwörter: Alltag, Pflege, Selbstpflege