Auf dasGehirn.info ist Schwerpunktthema in diesem Monat “Krank im Kopf”.
Unter anderem ist dort der Video-Vortrag von Prof. Förstl, Alzheimer-Forscher aus München, über den aktuellen Stand der Forschung zu finden.
Link: http://dasgehirn.info/entdecken/krankheiten-1/morbus-alzheimer-2013-hans-foerstl/
Ein Bericht über Liebe und Vergessen
Hilda und Hans sind ein Paar, das sich seit seiner Jugend kennt und sich seiner Liebe füreinander sehr sicher ist. In diesem Buch schildert Hilda ihr Leben mit ihrem Mann, der gerade Anfang fünfzig ist, als sich auffällige Veränderungen bei ihm zeigen. Beispielsweise lässt er seine Frau am Bahnhof stehen und fährt alleine nach Hause. Nachher fragt er nur: „Wo warst Du denn so lange?“. Jahre später erst wird die Diagnose gestellt: Frontotemporale Demenz. Hilda ist eine starke Frau. Sie bleibt bis zu ihrer Pensionierung als Lehrerin berufstätig, kümmert sich um Haus und Familie und pflegt außerdem ihre Mutter. Die Krankheit ihres Mannes bringt sie immer wieder fast an ihre Grenzen, zumal es unendlich weh tut, die Diagnose erst so spät erfahren und dadurch die Chance auf mehr gemeinsam bewusst gelebte Zeit verpasst zu haben. Trotzdem entscheidet sich Hilda, Hans bis zuletzt zu Hause zu pflegen. Sie erhält dabei Unterstützung durch ihre Familie, Freunde, den kompetenten und einfühlsamen Hausarzt sowie eine Angehörigengruppe, die sie besucht. (Weiterlesen…)
Katja Thimm ist Journalistin, aufgewachsen in Bonn, als es noch Hauptstadt der Bundesrepublik war. Ihren Vater, Beamter im Bundesgesundheitsministerium, hat sie als einen Mann kennengelernt, der ihr oft unverständlich war: Karg und großzügig, strikt und liebevoll, stur und zuverlässig und manchmal anstrengend. Über sein Leben weiß sie wenig, bis sich im Alter die Zeichen der Demenz häufen und Katja Thimm sich mit ihm auf Spurensuche nach Masuren in die Heimat seiner Kindheit begibt. Dort und in langen Gesprächen, die sich über viele Monate hinziehen, erfährt sie von seiner Flucht als 13-Jähriger zusammen mit der kleinen Schwester, sieben Wochen im Flüchtlingstreck ohne Eltern, bis nach Brandenburg. Sie hört zu, als er über das Wegräumen der Trümmer und Leichen nach Kriegsende unter Aufsicht der russischen Besatzer erzählt und über die Jahre in Gefängnissen der DDR. So kann sie auch die Ängste verstehen, die ihren Vater heimsuchen, als er immer mehr in die Demenz abgleitet und die Ängste der Jugend und Kindheit erneut durchlebt. (Weiterlesen…)
Im Deutschlandradio wurde kürzlich ein Interview mit Bundessozialministerin Ursula von der Leyen ausgestrahlt, in dem sie erzählt, wie sie die Demenzerkrankung ihres Vaters erlebt. Sie sagt aber auch klar, dass der Staat noch einiges zu tun hat, um die Bedingungen für Demenzkranke und ihre Familien zu verbessern.
Ich finde es durchaus hilfreich, wenn Politiker mit dem, woran sie arbeiten, eigene Erfahrungen haben. Schade, dass Frau von der Leyen nicht im Familienministerium geblieben ist, wo sie im Bereich Demenz mehr hätte bewegen können, als im Arbeits- und Sozialministerium…
Nachlesen und -hören kann man das Feature unter
http://www.dradio.de/dkultur/sendungen/thema/1532390/
Gunter Sachs hat sich das Leben genommen, weil er an der “ausweglosen Krankheit ‘A’ leide”, wie er in seinem Abschiedsbrief geschrieben haben soll. Dieser Schritt hat große Wellen geschlagen. In allen Zeitungen und diversen Talkshows ist davon die Rede, die Betroffenheit ist groß. Natürlich ist die Diagnose einer Alzheimer-Krankheit zunächst einmal für jeden ein Schock und tatsächlich lässt sich die Krankheit nicht aufhalten. Aber ist es der richtige Weg, sich aus Verzweiflung das Leben zu nehmen?
Wenn ich daran denke, das ich eine Demenz bekommen könnte, macht mir das auch Angst. Ich weiß, dass es ein Weg ist, der in die totale Abhängigkeit führt und dass ich nicht darauf vertrauen kann, jederzeit liebevolle Menschen um mich herum zu haben, die wissen, wie sie auf mich eingehen und meine Bedürfnisse erkennen können.
Aber ich habe auch schon genug Menschen kennengelernt, die mit der Krankheit noch Jahre lang relativ gut gelebt haben, ihre Fähigkeiten weiterhin nutzen konnten und von Freunden und Familie unterstützt viel Lebensqualität erfahren haben. Was würde es bedeuten, wenn jeder sich nach der Diagnose das Leben nehmen würde? Wieviel wertvolles Leben ginge dadurch verloren!
Hier ist der Link zur Stellungnahme der Deutschen Alzheimer Gesellschaft zum Suizid: www.deutsche-alzheimer.de/index.php?id=48&news=164
Susanna S.
“Ich habe die Kraft, für mich zu sprechen – das neue Selbstbewusstsein der Menschen mit Demenz”
Am Montag, den 17.1.2011, läuft um 20:30 Uhr in der Reihe “Das Forum” auf NDR Info ein sicherlich spannender Beitrag von Burkhard Plemper zum Thema Menschen mit Demenz in der frühen Phase.
Für alle, die sich die Sendung dann nicht anhören können, wird der Beitrag anschließend in der Mediathek zu finden sein unter www.ndrinfo.de.
Im Juli hat der SPIEGEL die Reportagepreise in seinem Schülerzeitungswettbewerb vergeben.
Ein Preis ist vergeben worden für einen Artikel über eine Schülerin, deren Vater an der seltenen Frontotemporalen Demenz erkrankt ist.
Ein berührender Artikel, der auch ein gutes Bild von der Krankheit vermittelt.
Meiner Meinung nach unbedingt lesenswert!
Link: http://www.spiegel.de/schulspiegel/leben/0,1518,701224,00.html
Louise van Aarsen ist Wissenschaftlerin und Sängerin/Liedermacherin. Ihre Mutter, die aus den Niederlanden stammte, ist im November an der Alzheimer-Krankheit gestorben. Zur Erinnerung an sie hat Louise van Aarsen ein schönes und bewegendes Lied mit dem Titel “Remember” (Erinnern) geschrieben.
Der Song ist im Internet bei YouTube zu hören. Illustriert ist das Video mit Bildern ihres Ehemannes, Jan Van Aarsen.
Louise von Aarsen hofft, dass auch andere Trost durch dieses Lied finden und ruft dazu auf, die Forschung bei der Bekämpfung der Demenz zu unterstützen.
Sie finden das Lied auf YouTube unter http://www.youtube.com/watch?v=oGOTBKUbELk.
Ganz individuell und aufwendig gestaltete Bild-Karten habe ich unter www.erinnerungsspiel.de gefunden.
Es sind Karten, die man z.B. zum Memory spielen oder einfach für die Aktivierung und Beschäftigung mit bestimmten Themen oder auch für die Biografie-Arbeit verwenden kann.
Es gibt verschiedenste Motive zum Auswählen, man kann aber auch eigene Motive – z.B. alte Fotos – einschicken und daraus Karten gestalten lassen.
Die Karten werden laminiert und auf Holz aufgezogen und sind dadurch einerseits gegen Vernicken geschützt, andererseits lassen sie sich besser anfassen als Pappkarten. Holzstärke und Kartenformat kann man selber auswählen.
Die Karten sind nicht ganz billig, weil sie pro Stück abgerechnet werden. Aber sie sind vermutlich auch bei intensivem Gebrauch recht lange haltbar. Die Idee stammt von einem Praktiker aus der Pflege. Ich finde sie überzeugend.
Derzeit und noch bis zum 8. Mai 2009 gibt es die Möglichkeit Erfahrungen, Sorgen und Nöte, aber auch Vorschläge bezüglich des MDK direkt dem Petitionsausschuss des Bundestages mitzuteilen, bzw. eine Petition dazu mit zu zeichnen.
In der Petition wird gefordert, dass der Bundestag eine Aufsichtsbehörde für den MDK einrichtet, die z.B. kontrolliert, dass die Begutachtungen nach den festgesetzten Begutachtungsrichtlinien durchgeführt werden. Ob eine neue Behörde der richtige Weg ist, ob so etwas überhaupt nötig ist oder welche Alternativen es dazu gibt, kann in einem offenen Forum diskutiert werden.
Zu finden sind Petition und Forum unter:
https://epetitionen.bundestag.de/index.php?action=petition;sa=details;petition=3053
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