Martina Caldenhoven, Pflegefachkraft im Hospiz, Frankfurt, Dozentin in der Fort- und Weiterbildung Palliative Care, schreibt:
„Der Mabuse-Verlag war klug, diesen Zukunftsroman zu veröffentlichen, weil er so erfrischend anders ist als die Fülle an Fach- und Ratgeberliteratur zu Demenz und alternder Gesellschaft.
Es ist zu wünschen, dass das Buch eine breite Leserschaft sowohl bei Interessierten, den Kollegen sowie den Verantwortlichen und Ausbildungsleitern im Gesundheitswesen findet – es eignet sich hervorragend als Pflichtlektüre in der fächerübergreifenden Ausbildung.“

Taschenbuch: 180 Seiten
Verlag: Mabuse-Verlag
Preis: 16,90 €
ISBN-10: 386321014X

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Bald haben die Narren Arnsberg wieder in festen Händen: Der Umzug zieht mit bunten Wagen durch die Stadt, „Mäntau Helau!“, „Möppel Wau Wau“ und „Kälber Helau!“ schallt durch die Straßen, und schon die Kleinsten freuen sich aufs Verkleiden.

Jene freudigen Momente wollen Bürgermeister Hans-Josef Vogel, die Fachstelle Zukunft Alter, der Arnsberger Seniorenbeirat zusammen mit den drei Arnsberger Karnevalsgesellschaften und Hans Rath als Moderator allen Mitbürgern ermöglichen: Sie laden ältere Arnsbergerinnen und Arnsberger, insbesondere Menschen mit Demenz sowie ihre Angehörigen und Betreuer, am Dienstag, 14. Februar 2012, zur Prunksitzung in die Schützenhalle Hüsten, Arnsberger Straße 9a, ein. Die Veranstaltung beginnt um 15.11 Uhr, Verkleidungen sind ausdrücklich erwünscht. Vor Ort kümmern sich Mitarbeiter der „Nettwerker“ und bürgerschaftlich Engagierte um die Betreuung der Senioren. Für Kaffee, Kuchen und Sekt, Saft oder Bier fallen pro Person fünf Euro an.

Die drei Arnsberger Karnevalsgesellschaften gestalten die Sitzung gemeinsam – mit einem Höhepunkt: Gegen 17 Uhr geben sich die drei Prinzenpaare aus Neheim, Hüsten und Arnsberg auf der Veranstaltung die Ehre. Ein buntes Rahmenprogramm mit Musik und Tanz unterhält bis dahin kurzweilig. Die Pauerländer sorgen mit Liedern zum Mitsingen wie „Man müsste noch mal 20 sein“ oder „Oh du wunderschöner Deutscher Rhein“ für viel Stimmung. Dönekes aus dem Arnsberg der sechziger Jahre lassen alte Erinnerungen aufleben. Der Kinderzirkus Fantastello zaubert mit seinen Clowns Lachfalten in die Gesichter.

Um die Senioren schon jetzt auf die jecke Jahreszeit vorzubereiten, bieten sich im Vorfeld der Veranstaltung Aktivitäten an, die die Vorfreude steigern: Angehörige, Mitarbeiter aus stationären Einrichtungen, Tagespflegen oder ambulanten Diensten können mit ihnen beispielsweise Kostüme schneidern, Masken basteln, Karnevalslieder singen oder Krapfen backen. Damit wird Karneval zu einem jahreszeitlichen Anlass, der eine wichtige Struktur schafft.

Um die Veranstaltung besser planen zu können, bitten die Organisatoren bis zum 6. Februar 2012 um eine Anmeldung beim Servicetelefon der Stadt Arnsberg, Tel.: 02932 2010.

Kontakt:

Fachstelle Zukunft Alter
Marita Gerwin
Telefon: 02932/201-2207
E-Mail: m.gerwin@arnsberg.de

Martin Polenz
Fachstelle „Zukunft Alter“
Tel.: 02932/201-2206
Email: m.polenz@arnsberg.de

Westfalenpost Arnsberg. 14.1.2012- Achim Gieseke
Mit der großen Prunksitzung für Menschen mit Demenz und Senioren in der Schützenhalle Hüsten betritt die Stadt Arnsberg nicht nur bundesweit Neuland. Auch vor Ort erfordert diese von bürgerschaftlichem Engagement getragende Veranstaltung gründliche Vorbereitung und stellt die Organisatoren von Tag zu Tag vor neue Herausforderungen.
Weiterlesen hier:
http://www.derwesten.de/staedte/arnsberg/da-macht-die-arbeit-grosse-freude-id6241793.html

Link: http://dasgehirn.info/entdecken/krankheiten-1/morbus-alzheimer-2013-hans-foerstl/

Das Stück zeigt Szenen aus dem Leben einer Familie, die mit einer an Alzheimer erkrankten Oma zusammenlebt. Den Rahmen für die Handlung bieten die Tagebucheinträge der Tochter; sie überbrücken größere Zeitsprünge und reflektieren das Erlebte. Mit jeder Szene wächst der Konflikt, hat jedoch immer einen anderen Schwerpunkt: die Nachbarn, die Kinder, die Ehe und schließlich die pflegende Person, die Mutter selbst. Erst Hilfe von außen schafft etwas Luft und hilft der Familie, einen neuen Standpunkt gegenüber ihrer Oma zu entwickeln; sie beginnen miteinander zu leben. Alte Rollenzuweisungen werden aufgebrochen und neben neuen Verpflichtungen entstehen auch neue Chancen für die Familie. Ob das Ende ein Happy End ist, muss jeder für sich entscheiden … So bleibt der Zuschauer auch im Gehen mit seinen Gedanken bei der Geschichte.

Der WDR- hat in seiner Sendung Lokalzeit Südwestfalen am 14.1.2012 in einem 3,5 min. Video-Clip das experimentelle Theater vorgestellt. Den Link finden Sie unter dem Stichwort- “Theaterstück über Demenz” hier: www.wdr.de

Mit den Pflegenoten, die als Ergebnis einer Prüfung durch den medizinischen Dienst ermittelt werden, soll nach und nach die Qualität aller ambulanten und stationären Einrichtungen in fünf Bereichen geprüft und veröffentlich werden. Seit dem 1. Dezember 2009 sind die ersten Noten im Internet und sorgen für reichlich Diskussionsstoff.

Mit 82 Einzelkriterien in den Bereichen Pflege und medizinische Versorgung, Umgang mit demenzkranken Bewohnern, soziale Betreuung und Alltagsgestaltung, Wohnen, Verpflegung, Hauswirtschaft und Hygiene sowie durch eine Befragung der Bewohner werden Pflegenoten ermittelt. Im Bereich Umgang mit demenzkranken Bewohnern wird z. B. geprüft, ob gesicherte Aufenthaltsmöglichkeiten im Freien vorhanden sind, ob mit individuellen Orientierungshilfen gearbeitet wird oder dem Bewohner geeignete Angebote gemacht werden (leider wir nicht kontrolliert, ob die gemachten Angebote auch angenommen werden und dadurch eine Teilhabe der Bewohner auch tatsächlich stattfindet). Aus den Einzelnoten aller fünf Bereiche wird dann die Durchschnittsnote gebildet.

Kritiker dieser Pflegenoten fordern eine Aussetzung des Verfahrens, das sich Krankenkassen und Verbände der Einrichtungen ausgedacht haben, weil es nicht die wirklichen Verhältnisse widerspiegele. Diese Kritik ist aus Sicht der DAlzG berechtigt, denn viele Angehörige können die tatsächlich erlebte Pflegequalität nicht mit den veröffentlichten Noten in Einklang bringen (siehe S. 9).

Die Pflegenoten können deshalb nur ein Mittel sein, um sich ein Bild über die Qualität in Einrichtungen zu verschaffen (siehe S. 10). Trotzdem hat das Verfahren dazu beigetragen, eine Diskussion über die Qualität in Pflegeheimen zu befördern. Von Anfang an war klar, dass das Verfahren nicht alle Ansprüche erfüllt. Da es von vorne herein dafür keine wissenschaftliche Grundlage gab, wurde gleichzeitig ein wissenschaftliches Projekt „Entwicklung und Erprobung von Instrumenten zur Beurteilung der Ergebnisqualität in der stationären Altenhilfe“ auf den Weg gebracht, das vom Institut für Pflegewissenschaften Bielefeld und dem IGS-Institut Köln durchgeführt wurde. Dieses Projekt, in dem nach wissenschaftlichen Standards Indikatoren zur Erfassung von Ergebnisqualität entwickelt und evaluiert wurden, ist inzwischen abgeschlossen und hat bei den vielen Verbänden und Einrichtungen, die in einem Beirat das Verfahren begleitet haben, eine große Zustimmung gefunden. Nun ist die Politik gefragt, im Interesse der Betroffenen, aber auch der Einrichtungen, für die zügige Umsetzung des neu entwickelten Verfahrens zu sorgen, damit künftig besser abgebildet wird, welche Qualität die Einrichtungen tatsächlich zu bieten haben.

Sabine Jansen, Berlin

Weitere Informationen www.pflegenoten.de

Eine Familie muss sich plötzlich einer schwierigen Aufgabe stellen: Die Mutter ist an Alzheimer erkrankt. Unter der Belastung treten die lange unterdrückten Konflikte der Angehörigen zutage und stellen ihre Geduld auf die Probe.

Nusret ist eine alte Bauersfrau, die in einem Haus in einem kleinen Bergdorf am Schwarzen Meer lebt. Eines Morgens verschwindet sie spurlos. Ihre erwachsenen Töchter Nesrin, Güzin und ihr Sohn Mehmet leben in Istanbul und machen sich sofort auf den Weg in ihr Heimatdorf, um ihre Mutter zu suchen.

Tochter Nesrin ist Mitte 40, verheiratet und hat einen Sohn, der ihr allerhand Kummer bereitet, weil er von zu Hause weggelaufen ist und auf der Straße lebt. Ihre jüngere Schwester Güzin ist vielbeschäftigte Journalistin und unglücklich verliebt. Ihr Bruder Mehmet ist arbeitslos und das schwarze Schaf der Familie. Alle drei halten wenig vom Lebensstil des jeweils anderen und so kommt es bereits im Auto zum Streit. Die früheren Konflikte über Lebensvorstellungen und den toten Vater sind deutlich zu spüren.
Im Dorf ihrer Mutter suchen sie diese mit Polizei und Dorfbewohnern und finden die alte Frau schließlich lebend, aber ohne Erinnerung an das, was vorgefallen ist. Die Geschwister nehmen ihre Mutter mit nach Istanbul, und Nesrin nimmt sie bei sich auf, obwohl sie selbst unter großem Stress steht. Ihr Sohn Murat ist wohnungslos und für sie unauffindbar. Doch Murat muss schnell feststellen, dass er nicht dafür geschaffen ist, auf der Straße zu leben. Nach einem Überfall ist er ohne Geld und sucht Hilfe bei seinem Onkel Mehmet.
Unterdessen diagnostizieren die Ärzte bei Nusret Alzheimer. Die alte Frau fühlt sich in der neuen Umgebung nicht wohl und kommt in der großen Stadt mit den Hochhäusern und Fahrstühlen nicht zurecht. In dieser Situation kommen bei den Geschwistern die unterdrückten Gefühle und Probleme zum Vorschein und es gelingt ihnen nicht, mit ihrer kranken Mutter umzugehen. Überraschend findet nur der wiedergekehrte Enkel Murat, Zugang zu seiner Großmutter und stellt sich der Aufgabe, sich um sie zu kümmern.

Mittwoch, 18. Januar 2012 um 22.40 Uhr, ARTE
Wiederholung: 24.01.2012 um 02:30, ARTE

Gruppen für Menschen mit Demenz in einer frühen Krankheitsphase, die zum Teil sehr schöne Namen wie „Demenz mitten im Leben“ (DemiL) oder „Verteel-Stuv“ haben, sind keine reinen Selbsthilfegruppen. Es liegt in der Natur der Erkrankung, dass es Menschen mit Demenz schwer fällt, Zeiten einzuhalten, zu den Gruppentreffen zu gelangen, geschweige denn, diese selbst zu organisieren. In allen Fällen bringen sie sich aktiv ein, was die Gestaltung der Inhalte angeht, benötigen aber Unterstützung bei der Organisation der Gruppen.

Die meisten der uns bekannten 35 Gruppen sind bei örtlichen Alzheimer-Gesellschaften angesiedelt. Das nächste Austauschtreffen der Gruppenleiterinnen und Teilnehmer/innen unter dem Dach der Deutschen Alzheimer Gesellschaft ist am 25. April 2012 in Kassel vorgesehen. Wegen der großen Nachfrage bei der Unterstützung des Aufbaus neuer Gruppen wird die DAlzG außerdem im Jahr 2012 eine Fachtagung organisieren, auf der verschiedene Konzepte vorgestellt werden.

Ein Teilnehmer beschrieb seine Gruppe beim letzten Austauschtreffen als „Marktplatz der Talente“. Helga Rohra schildert in ihrem Buch ihre Erwartungen an den Gruppenbesuch: „Mir gefiel die Idee, andere Betroffene kennen zu lernen. Menschen, mit denen ich offen über meine Probleme würde sprechen können, die mich verstehen und wissen, wovon ich rede, weil sie wahrscheinlich die gleichen Erfahrungen gemacht haben.“ Ein Konzept zur „Unterstützten Selbsthilfe“ wird derzeit von Demenz Support Stuttgart gemeinsam mit der Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg entwickelt. Dazu wird am 26./27. Januar 2012 in Stuttgart die Veranstaltung „Vielstimmig“ stattfinden, bei der auch Menschen mit Demenz mitwirken werden.

Sabine Jansen

Die einsetzenden Wortfindungsstörungen, sowohl in den Fremdsprachen als auch im Deutschen, führten dazu, dass sie ihre Berufstätigkeit aufgeben musste. Dazu kamen Probleme mit Alltagsdingen wie der Bedienung des Laptops, Orientierungsstörungen in bekannter Umgebung und optische Halluzinationen. Bis zur Diagnose „Lewy-Body-Demenz“ war es dann noch ein weiter Weg für die heute 58-jährige Frau. Mit ihrem Buch will Helga Rohra dazu beitragen, das Bild von Menschen mit Demenz, das in der Gesellschaft mit hohem Alter, Hilflosigkeit, Pflegebedürftigkeit und Abhängigkeit verknüpft ist, zu verändern.

Sie selbst passt nicht in dieses Bild. Auch wenn es nur wenige Menschen gibt, die so früh an einer Demenz erkranken und sich sprachlich weiterhin so gut ausdrücken können wie sie, gibt es doch eine große Zahl von Menschen, die mit einer Demenz im Anfangsstadium leben und ebenfalls noch weit von diesem Schema der völligen Hilflosigkeit entfernt sind. Helga Rohra plädiert dafür, dass sich Demenzbetroffene viel stärker als bisher selbst mit einbringen und mitentscheiden.

Dies braucht Veränderungen auf beiden Seiten: Betroffene müssen bereit sein, aus dem Schatten zu treten, Gesunde müssen bereit sein, Erkrankte mit ihren Fähigkeiten und Meinungen einzubeziehen: „Für den Fall, dass ich Unterstützung brauchen sollte, habe ich bereits jetzt eine Bitte: Reden Sie mit mir statt über mich. Entscheiden Sie nicht über meinen Kopf hinweg, sondern beteiligen Sie mich an Entscheidungen, die mich betreffen. Erklären Sie mir die Angelegenheit so, dass ich sie verstehen kann, anstatt den für Sie leichteren Weg einer Entscheidung hinter meinem Rücken zu wählen.“

Susanna Saxl, Berlin

Helga Rohra:
Aus dem Schatten treten.
Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze
Mabuse Verlag 2011
133 Seiten, 16,90 €

PS: In der Wochenendausgabe der taz vom 7. Januar gibt es ein längeres Interview mit Helga Rohra. Download zum Preis von 1,29 Euro möglich hier: http://www.taz.de/zeitung/e-paper/e-kiosk/

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Die Alzheimer-Krankheit ist ein sehr langsamer Prozess, bei dem nach und nach in bestimmten Gebieten des Gehirns Nervenzellen und Nervenzellverbindungen zu Grunde gehen. Er beginnt viele Jahre vor dem Auftreten der charakteristischen Gedächtnisstörungen. Aus diesem Grund hat der Ausdruck „frühes Stadium“ unterschiedliche Bedeutungen. Einerseits kann damit der Beginn des Krankheitsprozesses gemeint sein, an dem er noch nicht klinisch in Erscheinung tritt. Andererseits kann man darunter die Phase der gering ausgeprägten Symptome verstehen. Dem folgenden Beitrag liegt die zuletzt genannte Auslegung zu Grunde.

Wie nehmen die Betroffenen die Krankheit wahr?

Die Symptome entstehen ganz allmählich und heben sich anfangs kaum von Bagatellproblemen wie dem gelegentlichen Vergessen von Gesprächsinhalten oder dem Entfallen von Namen ab. Aus diesem Grund ist die Wahrnehmung der Krankheit zu Beginn undeutlich. Aber die Häufung von Fehlleistungen und Pannen führt die meisten Patienten nach und nach zu der Einsicht, dass etwas nicht mehr stimmt. Diese verschwommene Erkenntnis ist oft mit Unsicherheit, Besorgnis, Angst oder Beschämung verbunden und mobilisiert Abwehrmechanismen wie Verleugnung, Vermeidung und Rückzug. Die Minderung der Leistungsfähigkeit und der Wandel im Verhalten fallen natürlich auch den Bezugspersonen auf, werden aber nicht selten als Unwille, Mangel an Selbstdisziplin oder gar Bosheit fehl gedeutet. Weil die Veränderungen weder von den Patienten selbst noch von ihren Angehörigen als Ausdruck einer Krankheit wahrgenommen werden, kommt es in der Regel lange Zeit nicht zur Vorstellung bei einem Arzt. Sie erfolgt typischerweise erst, wenn das weitere Fortschreiten der Auffälligkeiten unzweifelhaft zeigt, dass sie nicht mit der normalen Alterung zu erklären sind, oder wenn gefährliche Situationen auftreten. Die heutigen Möglichkeiten der Diagnose im frühen Stadium wurden in der Ausgabe 3/2010 des Alzheimer Info dargestellt.

Wie gehen die Betroffenen mit der Diagnose um?

Die Eröffnung der Diagnose muss behutsam sowie mit Rücksicht auf das Informationsbedürfnis des Patienten erfolgen. Sie schafft Klarheit über die zuvor rätselhaften und missverständlichen Veränderungen der Leistungsfähigkeit und des Verhaltens, sie vermittelt dem Patienten und seinen Bezugspersonen die Gewissheit, mit den gegenwärtigen und künftigen Problemen nicht allein gelassen zu werden, und sie setzt das therapeutische Handeln in Gang. Die meisten Patienten fühlen sich durch eine korrekt durchgeführte Aufklärung erleichtert und können daraus Zuversicht schöpfen.

Welche Fähigkeiten bleiben erhalten?

Mit den heutigen Möglichkeiten lässt sich die Alzheimer-Krankheit zu einem Zeitpunkt feststellen, in dem zwar ihre Erkennungsmerkmale bereits vorliegen, die meisten Fähigkeiten und Eigenschaften der Betroffenen jedoch weitgehend unversehrt bleiben. Dazu zählen der Bestand an Wissen und Erfahrung, die Wahrnehmung der krankheitsbedingten Defizite, die Entscheidungskraft bezüglich der Gestaltung des eigenen Lebens, die Ausübung lebenslang gewohnter Tätigkeiten, das künstlerische Ausdrucksvermögen, das ästhetische Empfinden, das sittliche Urteil, die Begeisterung für die Natur, die sozialen Fertigkeiten und die Freude an körperlicher Betätigung. Selbst wenn dieser Zustand die Kriterien für die diagnostische Kategorie der „Demenz“ erfüllt, entspricht er keineswegs der wörtlichen Bedeutung dieses Begriffs („ohne Verstand“). Aus diesem Grund werden gegenwärtig Überlegungen angestellt, den Ausdruck durch einen neutralen Terminus zu ersetzen.

Welche Ziele und Möglichkeiten hat die Therapie?

Auf die Frage nach den wichtigsten Bedürfnissen geben Patienten im frühen Stadium übereinstimmend zur Antwort, dass die Aufrechterhaltung der Funktionsfähigkeit, die Möglichkeit von Aktivität und Teilhabe am Leben, das emotionale Wohlbefinden und die Wahrung der zwischenmenschlichen Bindungen überragende Bedeutung haben. Diese persönlichen Ziele sind die Richtschnur der Therapie. Sie lassen sich nicht allein mit Medikamenten erreichen. Die gegenwärtig verfügbaren Antidementiva verzögern das Fort- schreiten der Symptome um mehrere Monate. Um ein möglichst hohes Maß an Leistungspotenzialen und Lebensqualität aufrecht zu erhalten, müssen sie möglichst unverzüglich eingesetzt werden, sobald die Diagnose der Alzheimer-Krankheit feststeht. Ergänzend sollten nicht-medikamentöse Behandlungsverfahren mit nachgewiesener Wirksamkeit zur Anwendung kommen. Zur Aufrechterhaltung der Funktionsfähigkeit dient die Verwendung von Gedächtnishilfen, die Einführung von Routinen in den Alltag und die Vereinfachung der täglichen Abläufe. Das Training von praktischen Problemlösungen kann die Eigenständigkeit fördern und die Lebensqualität erhöhen. Regelmäßige körperliche Aktivität verbessert nicht nur die Fitness und beugt der Gebrechlichkeit vor, sondern steigert die Hirnleistung und dient dem Wohlbefinden. Die Teilnahme an Patienten-Selbsthilfegruppen vermittelt Rückhalt und kann wichtige Anregungen geben. Ein unentbehrlicher Bestandteil der Therapie ist schon im frühen Stadium die Beratung der Bezugspersonen. Sie können lernen, ungewollte Kränkungen und fruchtlose Auseinandersetzungen zu vermeiden, erhaltene Fähigkeiten der Patienten zu erkennen und zu nutzen, ihre Aktivität und Teilhabe am Leben zu fördern und sie in gemeinsame Unternehmungen einzubeziehen.

Prof. Dr. Alexander Kurz, Psychiatrische Klinik der TU München