Alzheimer BLOG

Alles wirkliche Leben ist Begegnung.
Der Mensch wird am „Du“ zum „Ich“
M. Buber

Bei fortgeschrittener Erkrankung können Demenzkranke ihre Wünsche und Bedürfnisse nicht mehr verständlich machen. Zudem können sie über die Sprache nicht mehr Anteil nehmen an dem, was um sie herum geschieht. Sie leben in ihrer eigenen Welt und bleiben doch Teil der Welt, die sie umgibt. Auch wenn die Fähigkeit zum Austausch von Erfahrungen, Erinnerungen, Informationen nicht mehr gegeben ist, so sind Menschen mit Demenz oft sehr empfindsam für das, was in ihnen und um sie herum vorgeht. Am „Du“, in der Begegnung erfahren sie Wertschätzung oder Missachtung, drücken sie sich selber aus oder werden nicht gehört. Selbst im weit fortgeschrittenen Stadium der Demenz wird sich z. B. Frau Adam verkrampfen und schreien, wenn sie unsanft angefasst und ohne Vorwarnung gelagert wird – denn sie war ihr Leben lang schreckhaft. Die Augen von Herrn Vogel aber werden leuchten, wenn sein Enkel kommt, ihm eine Kastanie in die Hand drückt und ihn streichelt. Gestik, Mimik und Laute sind zum Hauptkommunikationsmittel geworden. Dies erfordert von den Begleitern Zeit hinzuschauen und aufmerksam die Zeichen wahrzunehmen und nach deren Bedeutung zu forschen.

Worauf ist bei der Begleitung in der letzten Lebensphase besonders zu achten?
Demenzkranke im letzten Stadium sind Außenreizen oft schutzlos ausgeliefert und können Stimmengewirr oder laute Geräusche nicht mehr zuordnen. Dies kann Angst und Unsicherheit auslösen. Eine ruhige, sanfte Stimme hingegen gibt Sicherheit.
Daher achten Sie auf eine (möglichst) stressarme, aber stimulierende Umgebung.

Je mehr das rationale Denken nachlässt, desto bedeutungsvoller wird die Wahrnehmung über die Sinne. Die Angebote sollten individuell angepasst sein, denn die Vorlieben für Düfte, Musik, Berührung, Farben sind unterschiedlich. Bieten Sie Anregungen über

• das Sehen: z.B. ein Tuch oder ein buntes Mobile, das sich langsam über dem Bett bewegt, ins Freie schauen können oder nicht geblendet werden von zu viel Helligkeit
• das Hören: z.B. durch Musik, sanfte Stimmen, Angesprochen werden, bekannte Geräusche
• das Schmecken: z.B. durch unterschiedliche Geschmacksvarianten und Konsistenzen der Nahrungsmittel
• das Riechen: z.B. durch wohlriechende Öle, frischer Kaffeeduft, der Geruch von Kuchen im Ofen, frische, kühle Luft, Weihrauch, Fliederduft
• den Tastsinn und Körperempfindung: z.B. durch sanfte Berührung, das Bewusstmachen der Körpergrenzen durch Abreibungen und sanften Druck, warme Kissen, durch unterschiedliche Gegenstände zum Anfassen

Wenn Menschen die Sprache verlieren, werden auch wir häufig stumm in ihrer Gegenwart. Wir sind in Gefahr, über sie hinweg zu reden, als wären sie nicht da oder wir vermeiden den Kontakt. Damit lassen wir sie allein. Jedoch: Menschen mit Demenz in der letzten Lebensphase brauchen uns, brauchen, dass wir sie ansprechen, brauchen unsere Gegenwart. Manchmal ist es wichtiger, einen Moment da zu bleiben – ohne etwas zu tun, selbst zur Ruhe zu kommen. Da uns dies nicht leicht fällt, sollten wir es uns jeden Tag einmal vornehmen.

Helga Schneider-Schelte, Berlin

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Stichwörter: abschied, Kommunikation, Sinne

Am Bett meiner Mutti sitze ich und muß weinen. Ich will nicht weinen. Ruhe möchte ich ausstrahlen. Zuversicht geben. Es gelingt mir nicht. Die Tränen rollen über meine Wangen. Ihre Hände halte ich. Sprechen kann ich nicht, meine Stimme versagt mir. Auf den Sensenmann warte ich. Möge sie erlöst werden von ihren Schmerzen. Ein ganz schwaches Lächeln, kaum zu erkennen, huscht über ihr Gesicht. Froh bin ich, dass sie zu Hause ihre Augen für immer schließen kann. Ihr röcheln, ihren Kampf mit anzusehen tut unendlich weh. Einen friedlichen Tod habe ich ihr gewünscht. Gewiss das Morphium dämpft alles. Das Unvermeidliche tut weh, ist schmerzhaft. Kaum auszuhalten.

Drei Wochen mit Höhen und Tiefen liegen hinter uns. Am Todestag von ihrem Mann unserem Vater nahm ich schon einmal Abschied. Abschied von ihr. Die Nacht saß ich auch an ihrem Bett. Gegen Morgen mußte ich mich hinlegen. Ich war gefasst, gefasst auf das Ende. Sie sagte mir Etwas und lächelte. Das Gefühl gab ich ihr, sie zu verstehen. Selten konnte sie einzelne Worte hervorbringen. In dieser Nacht setzte ihr Atem oft aus. Ich wartete, wie lange weiß ich nicht, meinen Atem hielt ich an und lauschte. Mit leiser Stimme rief ich ihren Namen “Margot”. Sie holte tief Luft und atmete weiter. Habe ich sie mit meiner Stimme zurückgeholt? Ich weiß es nicht. Vielleicht hätte ich sie nicht ansprechen sollen, dann wäre ihr das qualvolle Ende erspart geblieben.

Ich weiß es nicht. Eine Antwort will ich nicht. Sie konnte zum Schluß keine Nahrung zu sich nehmen. Verzweifelt war ich. Für sie habe ich alles menschenmögliche getan. Ihr ging es gut, gut trotz ihrer Krankheit. Sie ist unsere Mutter. Ein erfülltes Leben mit 90 Jahren liegt hinter ihr. Wir hätten uns die letzten gemeinsamen 10 Jahre voll genießen können, aber ihr Alzheimer prägte unser beider Leben. Es tut weh Abschied zu nehmen.

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Stichwörter: abschied, Tod

mittwoch früh, wieder gegen halb acht. vermutlich der letzte, der entscheidende anruf aus dem altersheim: bitte kommen sie, ihre mutter liegt im sterben.

um neun bin ich bei ihr, habe an der arbeit schnell alles geregelt, meine kollegen informiert, die mich bestärkt haben, hier alles stehen und liegen zu lassen. meine schwester kommt um zehn.

die erfahrenen altenpflegerinnen kennen die symptome – der sauerstoff ist in die ecke gestellt, abgestellt. die beine zeigen bereits verfärbungen, die gliedmaßen sind feucht und kalt, der atem geht schnell und flach, das herz sputet sich…unsere mutter sieht aber heute sehr entspannt, sehr friedlich aus, eine glatte stirn, keine anspannungen mehr, weder im nacken noch in den beinen, die sonst immer angezogen wurden. sie schaut uns nicht an, ihre augen sind geschlossen.

sobald die tür zu ihrem zimmer geschlossen ist, hört für uns die zeit auf, zu existieren. wir sind einfach nur da, ganz für sie da. das personal versorgt uns rührend – physisch mit suppe, kaffee, kuchen. psychisch mit ihrer art, von unserer mutter abschied zu nehmen: alle, die sie kennen, kommen herein, vorsichtig, nehmen ihre hände, streicheln ihr gesicht, flüstern liebevolle worte. tränen werden vergossen – es geht auch hier nicht um uns, wird sind nicht wichtig, unsere mutter wird verabschiedet, sie werden sie vermissen. sicher anders als wir es tun – aber die letzten jahre haben sie diese frau jeden tag erlebt, ihre entwicklung beobachtet, sie begleitet in schlimmen, in schönen, in lustigen momenten, von denen jetzt auch immer wieder erzählt wird: wie sie nackt über den flur lief, nachts; wie sie immer weg wollte, für die kinder sorgen, arbeiten. wie sie immer zu allen freundlich war, ihr fröhliches, zutrauliches lächeln, das sie so freigiebig verschenkte.

die stunden fließen dahin; wir schwestern plaudern, erinnern uns, schauen fotos an. wir lästern über verwandte, loben unsere kinder, die eine mal rechts am bett, mal links, die andere mit dem kopf der mutter auf dem schoß im bett sitzend. mit dem arzt ist verabredet, das wir anrufen können, wenn atemnot oder andere schlimme anzeichen auftauchen, sonst wird nichts getan – essen und trinken will sie nicht mehr. ihre atmung verändert sich manchmal, dann wird sie schneller und wir legen abwechselnd unsere hände auf ihren gewölbten brustkorb und können sie wieder beruhigen. ich flitze zwischendurch eine flasche wein und schokolade holen. dann schweigen wir zusammen, wir wissen nicht weiter. kurz nach mitternacht machen wir blödsinn: wir singen, albern, es grenzt ans hysterische…um halb eins dann, nach wir uns beruhigt haben, öffnen wir das fenster, spontan, um luft zu bekommen. in dem moment öffnet mutti ihre augen, sie sind trüb und wir sind sofort bei ihr, legen die hände auf ihre brust, spüren ihr herz, schnell, leicht. wir reden ihr gut zu, ermuntern sie, loszulassen. bis ihr herz dann tatsächlich aufhört zu schlagen nach kurzer zeit. noch ein paar kurze heftige atemzüge, die für uns schlimm sind und erst dann fangen wir an zu schluchzen.

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ich habe diesen sehr persönlichen bericht geschrieben, um allen mut zu machen, ihre sterbenden angehörigen zu begleiten. so schwer es auch ist, so sicher haben wir gemerkt, dass es gut war, so wie wir es getan haben. auch die beziehung zwischen uns schwestern ist noch einmal enger geworden. wir wurden von unserer empfindung geleitet und das wurde auch vom personal gut geheißen.

wir wünschen uns, dass es uns später auch mal so leicht gemacht wird, aus dem leben zu gehen.

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Stichwörter: abschied, sterbebegleitung

wieder ein schub – ohne vorwarnung kommt er und wir kinder müssen uns neu orientieren, unsere rolle, unsere aufgabe darin neu definieren, finden.

im tagesraum, in dem sich all die anderen dementen damen befinden und in dem es wohnzimmermäßig lebhaft ist, ist sie nicht mehr so oft zu finden. wenn ich komme. dann liegt sie in ihrem bett, meistens schläft sie ruhig und friedlich oder sie schaut einfach so vor sich hin. aber sie strahlt jeden an, der herein kommt und sie freundlich anspricht und sie scheint auch uns, ihre angehörigen zu erkennen. das strahlen ist lustig anzuschauen: sie mag ihre zähne morgens nicht mehr “anziehen” und dementsprechend fällt ihr kiefer nach innen und es sieht wirklich sehr, sehr lustig aus, wenn sie “breit grinst”.

wir planen wieder einmal eine umstellung zusammen mit dem personal: ein neuer rollstuhl soll her, mit lehne, damit sie, wenn sie müde wird, auch im tagesraum ein nickerchen machen kann, ohne dass ihr der kopf schmerzhaft in den nacken fällt. dann kann ich wieder mit ihr ausser haus, spazieren gehen und so wird sie den sozialen kontakt nicht verlieren. gute aussichten, scheint mir.

bis zu dem tag, an dem mein mann + ich in frankfurt sind, nur für zwei tage. am samstagmorgen um halb acht klingelt das handy…kein gutes zeichen.

wir fahren sofort zurück. und wieder ist alles anders: ein sauerstoffschlauch in ihrer nase zeugt von dem geschehen – ihr hausarzt war da, jetzt geht es wieder. aber wir finden nicht wirklich kontakt zu ihr, sie schläft vor allem, wirkt angespannt, die stirn gerunzelt, die nackenmuskulatur hart. sie schaut nicht , lächelt kaum, was wir nicht kennen! geschwister-versammlung am bett, verhalten optimistisch trotzdem. nur zögernd verlassen wir sie, man gewährt einander das alleinsein mit der mutter.

sonntagabend. alle fahren wieder zu ihren arbeitsorten zurück, eine unruhe in sich. es ist nicht mehr der alzheimer, der das auslöst.

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Stichwörter: abschied

Meine Mutter hat eine ihrer wichtigsten Freundinnen verloren.

Unsere Tageshilfe, die seit vier Jahren täglich treu und zuverlässig für zwei Stunden kommt. Das Mittagessen wärmt, Mutter zur Toilette führt, ihr Geschichten vorliest, mit ihr bastelt und ihr das Ohr abschwatzt. Kerngesund, heiter, fröhlich hat sie mir noch am Montag zum Geburtstag gratuliert. Mitten in der Nacht danach hatte sie einen Herzstillstand. Kam ins Krankenhaus, Koma, Aus..

Ich bin zutiefst erschrocken, fassungslos. Als ob sich ein bodenloses Loch unter meinen Füßen auftut. Bin hilflos. Unendlich traurig. Langsam breitet sich die Tragweite ihrer Abwesenheit vor mir aus: Ich bin berufstätig und muss sofort den Vormittag anders gestalten, damit Mutter weiterhin versorgt ist. Nicht nur von der Logistik, sondern auch von der menschlichen Zuwendung her. Unsere H ist ein herzlicher, sanfter Mensch, der meine Mutter wie ihre eigene Großmutter ansieht. Auch in meiner Anwesenheit nennt sie sie oft leise Mein Schatz. Alles atmet ihre Anwesenheit. Ihre kleinen Geschenke stehen und liegen überall im Wohnzimmer.

Nun bin ich herausgefordert, diesen Verlust aufzufangen. Ersetzen kann ich H nicht. Ich bin menschlich mehr das Gegenteil: ruppig, ernst, sachlich. Durch das Wegbleiben von H ist unser Wunsch nach Absicherung, Ruhe, Sicherheit, nicht mehr erfüllt. Ich habe Angst. Mutter kann mich nicht trösten. H’s Aufgaben kann ich ersetzen lassen. Aber den Menschen, den wir verloren haben, vermisse ich, suche ich nun überall. Wo ist H hingegangen, wo finde ich sie?

Ich möchte die Zeit zurückdrehen, sicher sein, dass sie morgen zu uns kommt. Dass alles beim Alten ist. Es ist nicht nur der Verlust eines geschätzten Menschen, den ich so tief bedauere, sondern auch die Trauer, das Entsetzen über den Verlust einer gemeinsamen Zukunft. Darüber, dass wir nie wieder zusammen lachen werden. Nun bin ich zuständig und ich werde versuchen, einen Teil von ihr lebendig zu erhalten. Zum Beispiel darin, ganz bewusst und mehrmals am Tag Mein Schatz zu Mutter zu sagen. Hoffentlich in einem ähnlichen Tonfall wie H. Ich kann nicht verhindern, dass Mutter spürt, ihre Freundin kommt nicht mehr. Aber ich wünsche mir, dass sie fühlt, der Geist von H umgibt uns noch immer. Die Wärme der Zuneigung der Freundin soll ihr erhalten bleiben. Wir haben H verloren, dass darf aber nicht bedeuten, dass auch meine Mutter traurig ist.

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Stichwörter: abschied