Alzheimer BLOG

Je länger ich meine Mutter betreue, je mehr Zuwendung und Pflege sie braucht, desto kritischer sehe ich meine Umwelt und mich selbst. Und komme ins Kopfschütteln über unsere sogenannte zivilisierte Industrienation, auf die wir so stolz sind.

Mutter und ich haben am Wochenende eine Freundin besucht. Nach dem Mittagessen gingen wir zur Toilette. Windelwechsel war angesagt. Für mich seit langem ein völlig normaler Vorgang. Für meine Freundin nicht. „Toll, dass du das kannst. Dass du sowas auf dich nimmst. Ich könnte das nicht, ihr den Hintern abputzen und sowas“.

Ich war noch dabei, mich und Mutter wortreich erklärend zu verteidigen, die Sache ins Normale zu reden, als der Säugling schrie.

Meine Freundin eilte ins Kinderzimmer, holte das Baby und es war Windelwechsel angesagt. Ich musste (igitt) dabei zusehen und sie erzählte mir beiläufig, dass ihr Mann sich weigere auch mal Hand anzulegen. Er ekle sich so.

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Stichwörter: Alltag, Selbstverständnis, Umwelt

Es gibt Kinder, die sind kleine Erwachsene. Ab einem bestimmten Alter glaubte auch ich, alles zu wissen. Meine Eltern hatten mir garnichts zu sagen. Jeder über 20 war alt. Während die Erwachsenen irgendwo zwischen undefinierbar alt und undefinierbar uralt angesiedelt wurden, konnte ich mit kleinen Kindern noch weniger anfangen.

Jahresringe wie 18, 21, 75 sind magische Zahlen, werden belohnt und gefeiert. Ab 21 kann nicht mehr mit dem Alter geprahlt werden – Frauen sollte man schon garnicht danach fragen – aber über 85 wird wieder oft das „ein Halb“ genannt. Bei 97 wundert man sich, „noch da“ zu sein.

Als Kind hörte ich „du bist doch schon groß, du kannst das“ oder „wenn Du groß bist, dann darfst du“ – dem alten Menschen sagen wir „du bist doch …, du kannst das nicht mehr“. Wir sollen von klein auf uns „dem Alter entsprechend“ benehmen, begründet mit „in deinem Alter…“. Wenn ich mich also mit 14 bereits erwachsen fühle und meinen eigenen Weg gehen will, weshalb verwehrt man mir dieses Bedürfnis, wenn ich „alt und erwachsen genug“ bin und selbständig in meiner Wohnung bleiben möchte?

Auch unsere demenzkranken Angehörigen denken, fühlen, handeln, „benehmen“ sich „ihrem Alter entsprechend“. Nämlich genau dem „Alter“, in dem sie sich im jeweiligen Augenblick befinden. Nicht nach der biologischen Ziffer im Personalausweis, sondern der ihres biographischen Lebensweges. Weil die Kommunikation eingeschränkt ist, interpretieren, raten, definieren und bestimmen wir sehr oft gezielt daneben.

Ich als pflegende Angehörige muss nicht unbedingt wissen, wie alt meine Mutter sich im Moment fühlt. Wenn ich ihr Respekt, Geduld, Liebe entgegenbringe und lächle, dann fühlt ein Teil in ihr sich als gleichwertiger Mensch. Und wenn sie sich Sekunden vorher vehement gegen meinen Waschlappen gewehrt hat, aber jetzt mit kritischem Gesichtsausdruck meinen Kragen zurecht rückt – dann spüre ich stolz: die Mutter in ihr sorgt dafür, dass das Gegenüber ordentlich gekleidet ist.

Stichwörter: Alltag

Im Augenblick sind Themen wie Patientenverfügung und Lebender Wille, Palliativversorgung, wieder ein Thema in der Öffentlichkeit. Menschenrechte und Würde sollen definiert werden bei medizinischen Behandlungen.Wie sieht es aber im Alltag aus, bei der Hygiene, beim nächtlichen Umlagern, usw. - wieweit wird da der persönliche Wille erkannt bzw. respektiert?

Seit zwei Wochen stelle ich fest, dass meine Mutter sich im Bett nachts nicht mehr umdreht. Sie liegt stundenlang in derselben Position, manchmal verschwitzt und öfter auf den dicken Falten ihres Nachthemds. Morgens finde ich rote Striemen bzw. Stellen, die erst beim Waschen röten. Oder einen roten Kreis wo beide Knie aufeinander lagen..

Also habe ich, um einem Wundliegen zuvorzukommen begonnen, sie nachts 2-3 Mal umzudrehen, obgleich sie schläft und dabei wach wird. Auf die Seite für drei Stunden, dann auf den Rücken. Auch mal frisch gemacht, zur Toilette gebracht, einen Schluck gierig akzeptierten Tee gegeben.

Heute Nacht jedoch fand meine Mutter das Umdrehen überhaupt nicht gut. Sie hat sich erstaunlich kräftig gewehrt um wieder in die ursprüngliche Liegeposition zurückzukommen. Trotzdem brachte sie wieder in die neue Lage, stabilisiert vom Kissen. Drei solcher Touren haben wir auf diese Weise hinter uns gebracht, Mutter ist danach wieder eingeschlafen und ich habe mir überlegt, wie es weitergehen soll.

Mutter ist bereits durch die Inkontinenz, durch Kleide- und Gehhilfe, durchs Essenreichen, Tagesaktivitäten, usw. darauf reduziert, das zu tun, was andere ihr anschaffen. Soll sie jetzt auch in ihrem eigenen Bett nicht mehr bestimmen dürfen, wenn sie doch gerade so warm und bequem da liegt und schläft? Dürfen wir, um sie und uns selbst zu schützen, Hand anlegen, obwohl sie das nicht möchte? Wenn der Patient nicht mehr sprechen kann, aber abwehrt – wieweit darf er noch mitbestimmen? Demenzpatienten können vielleicht nicht sprechen, aber sie fühlen sehr wohl, wenn sie „überstimmt“ werden. Ist das Lebensqualität?

Stichwörter: Alltag, Entscheidungen

erst war ich etwas beunruhigt, als ich heute wie gewohnt meine mutter im heim besuchte: sie war so traurig und das ist an sich nicht ihre art - sie ist eher der sonnenschein des tagesraums mit ihrem strahlenden lächeln als antwort auf jede ansprache. aber heute war sie eben traurig. man sah es am mund, an den augen; man spürte es. und als ich sie fragte, warum - ihr alzheimer läßt ja eigentlich keine “vernünftige” antwort mehr zu - lächelte sie traurig und streichelte mir zärtlich die wange. SIE MIR! was für eine fantastische übertragung ihres kummers auf mich. und ICH fühlte mich tatsächlich getröstet…

Stichwörter: Alltag, gefühle, Tochter

…ist an alle gedacht? Wenn ich mich um das Wohlergehen meiner Mutter sorge, spiegelt das wider, was ich für mich selbst wünsche. Aber was empfindet Mutter dabei?

Sobald ich ihre Fingernägel von Trauerrändern befreien möchte, entsteht ein Zweikampf. Mutter zieht die Hand weg. Sie versteht nicht, warum jemand an ihren Fingernägeln fummelt. Und genau an diesem Punkt geht es um nicht um sie. Nämlich, weil mich schmutzige Fingernägel anwidern. Und, weil ich Mutter gerne sauber und gepflegt sehe. Zum Dritten, wie peinlich, wenn sie mit dem Marmeladenbrot unter den Nägeln in ihre betreute Gruppe geht.

Wenn ich für jemanden denke, also ihm das eigenständige Denken abspreche, dann möchte ich, dass dieser sich meinen Vorstellungen unterwirft. Ich weiß ja, was für ihn gut ist. Auch wenn der Umsorgte im Augenblick überhaupt nicht einverstanden ist. Im Prinzip geht es dabei aber nur teilweise um den Anderen, denn ich möchte ich zugleich meine eigene Zufriedenheit sichern.

Umgekehrt: denkt jemand Anderer an mich und möchte mir Vorschriften machen, so freut mich dieses nur, wenn es meinen eigenen Wünschen entgegenkommt. Sonst wäre es mir lieber, der Andere hätte in diesem Moment nicht an mich gedacht.

Ich meine, wir pflegende Angehörige können ruhig ab und zu ein bisschen weniger denken. Eine Auszeit von der Pflege und vom Alltag nehmen. Eine Stunde „Frei“-Zeit in der Woche. Raus aus dem Haus, und sei es nur ein Spaziergang um den Häuserblock oder eine Tasse Kaffee bei der Nachbarin. Das tut uns gut und gibt auch unserem kranken Angehörigen eine Verschnaufpause. Man nennt das Selbstpflege. Probieren Sie es aus!

Stichwörter: Alltag, Pflege, Selbstpflege

in der letzten ZEIT war ein höchst interessanter artikel zum thema psychopharmaka, der mich sehr nachdenklich gemacht hat. bei den besuchen bei meiner mutter sitz ich ja immer in “fröhlicher runde” mit vielen anderen alten dememten damen. die eine  wirkt dabei sehr ruhig, die andere “normal”, die dritte und vierte unruhig bis wirklich anstrengend und belastend für die sitznachbarin. ich denke, dass viele davon medikamentös behandelt werden, andere nicht.

meine vision eines tagesraumes mit wirklich gut eingestellten bewohnerinnen ähnelt einem tagesraum im kindergarten: genauso anstrengend aber auch genauso erfreulich - und genauso wie dort ist gut ausgebildetes, mit freude arbeitendes personal nötig.

ich hoffe, dass in unserer gesellschaft diese erkenntnisse über die menschen mit alzheimer und demenz noch viel bekannter werden und weitere positive folgen haben.

Stichwörter: Alltag, heim, psychopharmaka

Gong! Deutschland stellt um auf Winterzeit. Wir dürfen jetzt morgens eine Stunde länger im Bett bleiben und abends eine Stunde später ins solche steigen. Der Tag hat noch immer 24 Stunden für unabhängige Menschen.

Nicht für meine Mutter. Sie steht auch heute zu der Zeit auf, die ihr Körper schon immer vorgibt.  Darum habe ich meine eigene Schlafzimmeruhr nicht umgestellt. Schleiche mich um halb Sieben aus dem ungewohnt stillen Haus. Die Straßenuhr verweist höhnisch auf öffentliche halb Sechs. An der Bushaltestelle wartet niemand. Beim Bäcker bin ich die einzige Kundin.

Aber in der Küche meiner Mutter brennt das Licht. Sie erwartet mich zur gewohnten Zeit. Sobald ich ihren Morgenkaffee fertig habe, schwanke ich zwischen dem heimlichen Wunsch, noch eine halbe Stunde ins Gästebett zu kriechen und der Erleichterung, viel Zeit für ein gemeinsames Frühstück zu haben. Wir können sicherstellen, dass Mutter eine Tasse mehr Flüssigkeit zu sich nimmt, bevor ich zur Arbeit gehe.

Die Zeitumstellung wäre für uns beide wirklich lohnend, wenn ich nun auch zur üblichen Zeit am Abend bei ihr wieder erscheinen dürfte. Aber sie steht vergeblich an der Tür und wartet. Sie versteht nicht, weshalb ich nicht komme. Die Windel ist nass, der Magen knurrt. Was ist, wenn der Mensch, dem sie vertraut nie mehr kommt?

Die Uhrumstellung macht meiner demenzkranken Mutter Angst. Sie kann sich durch Nachdenken nicht beruhigen. Ich kann ihr mein Fernbleiben nicht erklären. Und ich kann sie nicht anrufen, denn sie weiß nicht mehr, wie was das Klingeln des Telefons bedeutet.

Wie viele Abende wird es brauchen, bis Mutter sich an die Winter-Zeit gewöhnt hat?

Stichwörter: Alltag

Bei meiner Frau Waltraud (Jahrgang 1929) wurde im Februar 2000 eine Demenz diagnostiziert. Um mehr für unsere Gesundheit zu tun, kauften wir uns neue Fahrräder. Bei der ersten Fahrt lag meine Waltraud schon nach 100 Metern unter dem Fahrrad und stieg dann nie wieder auf. Wie sollte sie auch - ohne Rücktrittbremse und mit 21 Gängen!

Da musste eine andere Lösung her. Sie kam schon im Mai 2000 durch einen Zufall. Auf einer Urlaubsreise las ich während eines Spaziergangs das Schild: „Tandemverleih”. Das müsste doch gehen -schoss es mir durch den Kopf. Waltraud war mit einem Versuch einverstanden. Aufsteigen und losfahren: das ging dank guter Gangschaltung ganz wunderbar, trotz ordentlicher Steigung, und es machte Waltraud große Freude. (Weiterlesen…)

Stichwörter: Alltag, Fahrrad, Sport

Meine Schwiegermutter lebt seit zweieinhalb Jahren in einer Wohngemeinschaft, wo sie zusammen mit sieben weiteren Bewohner/innen von einem ambulanten Pflegedienst rund um die Uhr versorgt wird. Der Pflegedienst ist ständig präsent, versteht sich aber als Gast. Es ist unsere Wohnung, mit allen Freiheiten und Pflichten, die damit verbunden sind. Hauptmieter ist der Verein für menschenwürdiges Leben im Altere. V. Er unterstützt und koordiniert die Gruppe der Angehörigen und Bewohner. Das Miteinander so vieler verschiedener Akteure braucht klare Absprachen und erfordert auch soziale Kompetenzen. Wir haben gemeinsam eine Satzung erarbeitet, die den Rahmen für das Leben in dieser kleinen Gemeinschaft festlegt. (Weiterlesen…)

Stichwörter: Alltag, Erfahrungen von Angehörigen

Bis zum Ausbruch der Krankheit meiner Mutter vor dreieinhalb Jahren hatte ich noch nie einen demenzkranken Menschen gesehen. Kleine Kinder, Erwachsene, Ausländer, erkenne ich sofort wenn sie mir begegnen. Weil ich eben von Klein auf den Umgang mit ihnen gewöhnt bin, weiß ich automatisch, wie ich mit ihnen umgehe. Warum meine Mutter aber auf einmal so verdreht sprach und immer öfter widersinnig handelte, dafür kannte ich kein Beispiel. Es machte mich ungeduldig und hilflos.

Ein Freund riet mir, einen Kursus für pflegende Angehörige zu belegen. Bettlägerig war Mutter aber nicht. Weshalb also einen Kurs? Vielleicht doch lieber ein Anleitungsbuch? Ein Blick ins Internet machte mich schlauer. Unter dem Stichwort Alzheimer eröffnet sich eine Welt von Grundwissen, Tipps sowie einige kostenfreie Schulungsangebote. Mein erster Crashkurs war bei der Alzheimergesellschaft. Und es ging überhaupt nicht um Bettlägerigkeit oder Füttern. Nein. Die ersten Fragen, mit denen ich mich beschäftigen sollte lauteten

• Was will ich für meinen Angehörigen?
• Was will ich für mich selbst?
• Wo muss ich mir Hilfe hereinholen?

Diese drei Fragen sind auch heute noch der Schlüssel für wichtige grundlegende Entscheidungen. Sie lassen mich handlungsfähig bleiben, wenn die Situation ausweglos erscheint oder wenn ich in meinem normalen Alltag zwischen der Betreuung meiner Mutter und meinem eigenen Privatleben abwägen muss. Und sie bringen mich zum Nachdenken, wenn ich wieder einmal ungeduldig bin, weil Mutter einfach nicht begreift, was ich gerade von ihr erwarte.

Stichwörter: Alltag, Erfahrungen