Alzheimer BLOG

ein etwas ungewöhnliches buch zum thema demenz, wobei “demenz” nicht das hauptthema ist, aber im roman eine wichtige rolle spielt und für mich wieder einmal deutlich macht, dass diese krankheit noch viel stärker ins bewußtsein der menschen im alltag allgemein vorrücken muss, um die betroffenen und deren angehörige besser zu verstehen. ebenso wird deutlich, dass kulturelle und gesellschaftliche hintergünde zwar keine rolle spielen im “demokratischen” zuschlagen von alzheimer/demenz aber wohl im umgang damit…

es geht in diesem roman um sowohl den persönlichen als auch den kulturellen gedächtnisverlust einer kanadierin, deren ursprung in der karibik liegt. ihr sohn, erst vor den verhältnissen geflüchtet, kehrt zurück und versucht, das mosaik ihrer schwindenden erinnerungen zusammenzusetzen.

david chariandry: der karibische dämon, verlag suhrkamp 16,80 €

p.s.: das wort “schnurrbrauen”, im buch ein zarter roter faden, ist für mich so typisch für das sprachverhalten dementer und berührt mich

Stichwörter: Buch

Dass sich Alzheimer-Kranke selbst an die Öffentlichkeit wenden,

ist eine relativ neue Entwicklung. Das ist gut, weil nur die Kranken selbst sagen können, wie es ihnen geht. Auch verändern sie damit das Bild der Demenzkranken in der Gesellschaft. Denn noch sehen viele in einem Alzheimer-Kranken das Bild eines verwirrten Menschen, der sich, seine Erinnerungen und seine Persönlichkeit gänzlich verloren hat.

„Alzheimer und ich“ gehören zu den wenigen Büchern, in denen ein Demenzkranker selbst über sein Leben und Erleben schreibt: „Dies ist ein Versuch einen Beleg zu hinterlassen für das, was sich in meinem Kopf abspielt.“ Mit diesen Worten lässt uns Richard Taylor teilhaben an seiner Traurigkeit, seiner Angst und seiner bewundernswerten Art, das Leben mit einer Demenz zu meistern. Auch uns Anderen – nicht von einer Demenz betroffenen Menschen – kann er etwas beibringen, wenn er von seinem „Dankbarkeitstagebuch der einfachen Freuden“ schreibt. Neben all dem Verlust, der da ist und den man auch nicht schön reden und schreiben kann, entdeckt er kleine Freuden.

Das Buch von Richard Taylor wird helfen, das Bild in der Gesellschaft zu verändern und Demenzkranke ernst zu nehmen. Es ist praktisch und berührend, es gibt Einblicke und regt zum Nachdenken an. Ein wichtiges Buch: Denn nur die Betroffenen selbst können uns diese Einblicke geben und sagen, wie es sich anfühlt, mit einer Demenz zu leben.

Richard Taylor: Alzheimer und Ich.
241 Seiten, 2008, Verlag Huber, Bern, 22,95 €, ISBN: 3456846436

Stichwörter: Buch, Innensicht Betroffener

Paradies im Niemandsland

Paradies im Niemandsland
Alzheimer Eine literarische Annäherung

„Als sie wieder sehen konnte, erblickte sie vor sich eine weite Ebene, von der man normalerweise die Alpen sah. Aber heute war da überall Dunst. Ja, das war ja auch ihre Situation. Überall Dunst. Sie konnte Jörg nicht mehr verstehen, sie verstand nicht den Sinn seiner Krankheit und auch nicht, wie das alles weitergehen sollte.“
Diese Situation voller Verzweiflung stellte zugleich den Beginn einer neuen Sichtweise dar: „Der ganze Horizont war Himmel….Sie hatte das Gefühl, in die Unendlichkeit zu schauen.“ In eindrücklichen Bildern gelingt es der Autorin die Gefühlswelt von Barbara einzufangen, die sich entschieden hat, ihren Freund zu begleiten, der an Alzheimer erkrankt ist. Parallel dazu tauchen immer wieder Erinnerungen auf an die Mutter, die ebenfalls an Alzheimer erkrankt ist. Doch bei ihrem Lebenspartner Jörg gelingt es ihr, neue Wege zu beschreiten. Sie findet Möglichkeiten, durch die der Mann, den sie liebt, sich ausdrücken kann. Die kleine Katze „Lea“ – „ein Schlüssel zu einer verborgenen Welt“ und die Kunsttherapeutin Lisa, die ihm „Fenster voll von Ferne“ öffnete.
Ein berührendes Buch, das Angehörige ermutigen kann, den Menschen, den sie lieben und der erkrankt ist, auch in seinen Fähigkeiten zu sehen und die Momente des Glücks wahrzunehmen und auszukosten.

Eleonore von Rotenhan: Paradies im Niemandsland: Alzheimer. Eine literarische Annäherung, Radius-Verlag 2009, ISBN 978-3871733413, 15 €

Stichwörter: Buch

Im Vordergrund des Buches stehen aber nicht nur die Fakten rund um die Alzheimer-Krankheit und ihre Entdeckung und Beforschung, sondern Hinweise und Tipps zum gesunden Altern und zu den Möglichkeiten der Prävention der Alzheimer-Erkrankung. Dabei ist die Gesundheit nur ein Teil. Die Autoren räumen auch dem Geheimnis der Zufriedenheit im Alter mit all seinen Einschränkungen einen Platz in ihrem Buch ein und wollen explizit nicht dem Jugendwahn anhängen.

Der Titel wirkt zunächst verwirrend und lässt nicht erkennen, was das Buch bietet. Aber er macht neugierig und als Leserin bereut man nicht, das Anti-Alzheimer-Buch in die Hand genommen zu haben. Fazit: Ein sehr lesbares Buch, das nicht nur informiert sondern auch Mut macht, sich dem Thema und dem eigenen Altern offensiv zuzuwenden und seine Lebensweise anders auszurichten.

Sabine Jansen, Berlin

Hans Förstl, Carola Kleinschmidt: Das Anti-Alzheimer-Buch, Kösel-Verlag München 2009, 224 Seiten, ISBN 978-3-466-30814-9, € 17,95

Stichwörter: Alois Alzheimer, Alzheimer-Krankheit, Buch, Prävention

Kochbücher gibt es in zahllosen Massen. Doch einen internationalen Preis gewinnen nur die wenigsten. Das Buch “Kochen für Menschen mit Demenz” hat es geschafft. Im Wettbewerb „Gourmand World Cookbook Awards“ wurde das Buch im Juli 2009 zum Besten in der Kategorie “Ernährung und Gesundheit” gewählt. Die Jury würdigte damit die innovative Leistung des Autorenteams.

In dem Buch werden nicht nur Rezepte vorgestellt, sondern auch das Verhalten demenzkranker Menschen, speziell im Bereich Essen und Trinken, erläutert. So können sich Angehörige und Pflegekräfte schneller auf die Patienten und deren Bedürfnisse einstellen.

Auf der Website www.genuss-im-alter.de gibt es mehr Informationen zum Buch, unter anderem auch Vorschaubilder aus dem Kochbuch.

Books on Demand, 96 Seiten, 19,90 EUR

Stichwörter: Buch, kochen

In dem Buch „Ich habe Alzheimer“ zeichnet die Journalistin und Autorin Stella Braam den Krankheitsverlauf ihres Vaters René minutiös nach. Die gemeinsame Reise von Vater und Tochter beginnt in dem holländischen Ort Tillburg, wo René noch ganz eigenständig lebt. Als die voranschreitende Alzheimer-Erkrankung den Umzug in eine Pflegeanstalt nötig macht, ruft René aufgeregt: „Hierher komme ich nie wieder zurück“. Tatsächlich begleitet Braam ihren Vater durch alle Stationen der Krankheit und webt medizinische Informationen geschickt mit ein.

Entstanden ist ein 185 Seiten langes, anrührendes Buch, bei dem der Leser spürt, wie die Tochter Stella Schritt für Schritt Abschied von ihrem Vater René nimmt. Gleichzeitig zeigt sich, wie quälend langsam der Abschied vom Leben für Alzheimer-Patienten sein kann und mit welcher Kraft der Körper am Leben festhält, während die Erinnerungen Tag für Tag versiegen. Mit jeder Seite wird das Buch dringlicher: es weist ebenso auf Missstände bei der Versorgung und Pflege von dementen Menschen hin, wie auf Persönlichkeitsveränderungen und Stimmungsschwankungen, die im Krankheitsverlauf nicht die Ausnahme, sondern die Regel sind oder auf die sich wandelnde Alterspyramide.

Das Buch schwankt dabei zwischen einem persönlich-emotionalen Erfahrungsbericht und einem kühl beobachtenden Protokoll. Glücklicherweise bleibt Braam dabei so sachlich es ihr unter den gegebenen Umständen möglich ist. Herausragend ist die ‘Forderliste’ von René, eines seiner letzten Schriftstücke. Mit wackeliger Grammatik und schwerfälligen Worten warnt dieser vor einer kommenden „Demenz-Explosion“ und mahnt, dass auch Alzheimer-Patienten wie Menschen zu behandeln seien. Noch wäre Zeit, Renés Liste ernst zu nehmen. Die Veröffentlichung des Buchs „Ich habe Alzheimer“ ist ein Schritt in diese Richtung. Nun muss es nur noch viele Leser finden.

Braam, Stella: „Ich habe Alzheimer“. Wie die Krankheit sich anfühlt, Beltz, Weinheim 2007, 185 Seiten, ISBN 978-3-407-85763-7, 17,90 €

Bastian Buchtaleck

Stichwörter: Buch, Erfahrung, Krankheitsverlauf, Vater

Letztere ist Gegenstand des zentralen Kapitels „Die fatale Schweigekrankheit“. Darin bringt Tilman Jens die Demenzerkrankung seines Vaters in Zusammenhang damit, dass 2003 öffentlich wurde, dass Jens seit 1942  als Mitglied der NSDAP geführt wurde. Darüber habe der Vater nie gesprochen. Sein Kommentar war, dass die Aufnahme in die Partei „ohne eigenes Wissen“ geschehen sei, etwa als  kollektive Übernahme. Beweise gibt es nicht. Bemerkenswert ist nun, dass Tilman Jens „politisches Vergessen“ als Ursache der Demenzerkrankung seines Vaters darstellt. Wissenschaftlich gibt es für die Verursachung von Demenzerkrankungen durch lebensgeschichtliche Ereignisse oder psychische Konflikte keinerlei Hinweise. Darüber hätte sich der Autor leicht informieren können. So ist es das Ärgernis dieses Buches, dass Jens seine spekulative Privattheorie im Buch und in den Massenmedien ausbreitet.

Anders als Ronald Reagan weiß Walter Jens nicht von seiner Diagnose und hat sich dazu nie öffentlich geäußert. Ist die Darstellung wie er durch sein Haus irrt, schreit und seine Frau an den Rand ihrer Kräfte gelangt in seinem Sinne, wie der Sohn behauptet? Oder wird damit die Privatheit von jemand beschädigt, der sich nicht mehr wehren kann?

Eindrücklich dargestellt wird, wie die bekannten Probleme von Diagnose, Behandlung, Krankenhausaufenthalten auch dem prominenten Walter Jens und seiner Frau nicht erspart blieben. Seit einiger Zeit wird er überwiegend von einer warmherzigen Nachbarin betreut, die einen Bauernhof hat. Der große Gelehrte füttert Kaninchen, hält eine Puppe im Arm, liest mühsam in einem Kinderbuch. Das ist erschütternd, „er aber fühlt sich wohl“. Ein zwiespältiges Buch, dessen Lektüre nicht gleichgültig lässt.
 
Tilman Jens: Demenz – Abschied von meinem Vater. Gütersloher Verlagshaus, 2009, 142 S.

Stichwörter: Angehörigenbericht, Buch

Sylvie ist 15 Jahre. Sie steckt mitten in der Pubertät und in der Abschlussprüfung der Highschool. Eigentlich ist sie sehr mit sich beschäftigt und bräuchte jemanden, mit dem sie reden kann. Doch ihr Vater ist vor einigen Jahren ausgezogen und ihre Mutter benimmt sich zunehmend seltsam. Sylvie macht sich große Sorgen. Wenn sie von der Schule nach Hause kommt, gibt es nichts mehr zu essen, und ihre Mutter wird immer vergesslicher. Sylvie fühlt sich für alles alleine verantwortlich. Sie fängt an, den Haushalt zu managen und steht sogar nachts auf, um mit ihrer Mutter Mau-Mau zu spielen. Eines Tages wird ihr bewusst, dass ihre Mutter sie nicht mehr erkennt .….

Ishbel Moore hat die typischen Krankheitsmerkmale der Alzheimer-Krankheit wie auch die Gefühle der Tochter Sylvie gut zusammengetragen und sehr eindrücklich beschrieben. Daher ist dieses Buch für alle lesenswert, die sich über die Krankheit informieren möchten und wissen wollen, was diese Krankheit für eine Familie bedeuten kann. Es ist auch geeignet, um sich zum Beispiel im schulischen Rahmen mit der Thematik zu befassen.

Für diejenigen, die lernen müssen, mit der Krankheit zu leben, kann dieses Buch allerdings eher belastend sein. Es wirkt erschlagend durch die vielen zusätzlichen Probleme: Sylvia verstrickt sich in ständige Missverständnisse mit ihrer besten Freundin. Die Nachbarin versagt, als sie auf die Mutter „aufpassen“ soll und Sylvie schlägt mehrmals die Hilfe aus, die ihr von einem aufmerksamen Klassenkameraden angeboten wird. Weniger zusätzliche Probleme hätten der Geschichte gut getan.

Helga Schneider-Schelte, Berlin

Ishbel Moore: Wegen meiner Mutter (mittendrin), Klopp Verlag, 2004, Seiten, 9,90 € (Das Buch ist leider vergriffen und nur noch in Bibliotheken oder antiquarisch zu finden.)

Stichwörter: Buch, Erfahrungsbericht, Jugendbuch, Liebe

Im ersten Kapitel spricht Carol Bowlby Sifton die Pflegenden an: Nehmen Sie sich wichtig, sorgen Sie für sich, denn „Wer pflegt, muss sich pflegen”. Dann zitiert sie Menschen mit Demenz. In bewegenden Worten sprechen diese von ihrem Gefühl der Schutzlosigkeit, wenn sie sich z.B. in Zeit und Raum verlassen fühlen. Demenz verändert einen vertrauten Menschen, Gewohntes geht verloren. Wissen darüber, was eine Demenz ist, kann Pflegende davor schützen, Erwartungen an die Kranken zu stellen, die sie nicht erfüllen können. Dies beugt Enttäuschungen vor und erleichtert das Miteinander. Ziel ist es, die Beziehung, die sich durch die Demenz verändert, trotzdem lebendig zu halten und Lebensqualität für alle Beteiligten aufrecht zu erhalten.

Sehr praxisnah spricht Sifton in den nachfolgenden Kapiteln mögliche Wege an: Eine unterstützende Umgebung schaffen, den gewohnten Lebensstil beibehalten und den Alltag meistern. Doch es gibt auch schwere Tage und Verhalten, das herausfordert.
Etwa wenn Herr Krüger bei der Intimpflege aggressiv wird und um sich schlägt. Ganz konkret zeigt die Autorin, dass schwierige Verhaltensweisen immer auch Versuche sind zu kommunizieren. Wenn es gelingt herauszufinden, was dieser Person fehlt, welches Bedürfnis unbefriedigt bleibt, liegt die Lösung oft nahe und ist manchmal verblüffend einfach.
Man lernt in diesem Buch viele Menschen mit Demenz und deren Familien kennen. Indem man sie begleitet, sich ihrer Welt öffnet und viele Einsichten erhält, kann es gelingen, den eigenen persönlichen Weg leichter zu finden.
Detlef Rüsing ist sehr zu danken, dass er dieses Buch aus dem Amerikanischen in ein gut lesbares Deutsch übersetzt hat.

Helga Schneider-Schelte, Berlin

Carol Bowlby Sifton: Das Demenz-Buch - Ein „Wegbegleiter” für Angehörige, Pflegende und Aktivierungstherapeuten. Deutschsprachige Ausgabe herausgegeben von Detlef Rüsing.

Huber-Verlag, 2008, 540 Seiten, 29,95 €

Stichwörter: Buch, Pflege, Ratgeber

Berit Degnaes erzählt die Geschichte ihres Lebensgefährten Richardt, der 52 Jahre alt ist, als bei ihm die Diagnose Alzheimer gestellt wird. Sie beschreibt ihr Leben vor der Krankheit, dann die Phase die bestimmt wird durch das „Gefühl, dass etwas nicht in Ordnung ist” und schließlich das Leben mit der Krankheit, bis ihr Mann mit 55 Jahren in einem Pflegeheim stirbt.

Richardt und seine Familie leben in Norwegen. Genau wie in Deutschland mangelt es dort an Einrichtungen, die auf so junge Alzheimer-Kranke eingestellt sind. Berit Degnaes ist oft verzweifelt, erschöpft, wütend und fühlt sich allein gelassen. Doch bis zum Ende bleiben Richardt und sie „ein Paar”, immer wieder sagt sie „mein Geliebter”. Viele Freunde und Bekannte ziehen sich zurück, doch sie freut sich, wenn ihre erwachsenen Söhne sich verständnisvoll um ihn kümmern, oder wenn ehemalige Arbeitskollegen ihn regelmäßig besuchen. Neben Angst, Unruhe und Unsicherheit erlebt Richardt auch „Lichtblicke”, Freude über einen Ausflug, oder den Besuch eines Spielmannszugs.

Berit Degnaes: Ein Jahr wie tausend Tage. Ein Leben mit Alzheimer
Mit einem Vorwort von Heike von Lützau-Hohlbein
Aus dem Norwegischen von Christiane Hahn von Dorsche
Walter Verlag, Düsseldorf 2006, 170 Seiten, 14,90 €

Stichwörter: Buch, Paar, Tagebuch