Alzheimer BLOG

Ein Gespräch mit der Gründungsvorsitzenden der Deutschen Alzheimer Gesellschaft

Eleonore von Rotenhan

Eleonore von Rotenhan (München) gehört zu den Gründungsmitgliedern der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und war deren 1. Vorsitzende von 1989 bis 1993.

Frau von Rotenhan, wie kam es zur Gründung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft?

Der eigentliche Motor für die Gründung einer Deutschen Alzheimer Gesellschaft waren Prof. Hans Lauter, damals Chef der Psychiatrie im Klinikum rechts der Isar der TU München und der damalige Vorsitzende der Alzheimer Gesellschaft München, Herr Koch. Beide erschienen 1988 an meinem damaligen Arbeitsplatz und versuchten, mich, als sogenannte Prominente – ich war gerade Kirchentagspräsidentin gewesen - und betroffene Angehörige – meine Mutter war 1984 nach vielen Jahren der „Desorientierung“, wie es damals hieß, gestorben – für eine Mitarbeit zu gewinnen. Beide Herren waren so überzeugend, dass ich schnell zusagte.

Wie kam Prof. Lauter auf diese Idee?

Eleonore von Rotenhan: Hans Lauter kannte die Entwicklung in den USA, wo man schon erheblich weiter war und 1980 die Alzheimer’s Association gegründet hatte. Dort sprach man inzwischen öffentlich über das Thema. Eine Vorreiterin war Yasmin Aga Khan, die Tochter der Schauspielerin Rita Hayworth. Sie hatte sich an die Öffentlichkeit gewandt und gesagt, dass ihre Mutter eben keine Alkoholikerin war, wie die Zeitungen schrieben, sondern an der Alzheimer-Krankheit litt.

Die Idee der Selbsthilfe lag wohl damals in der Luft.

Eleonore von Rotenhan: Die Idee der Selbsthilfe von Kranken und Angehörigen war bereits in den 1970er Jahren aufgekommen, zuerst bei Krebs und Alkoholabhängigkeit. Das Motto war: „Angehörige und Kranke bekennen sich zu ihren Kranken oder ihrer Krankheit“. Da war man in den USA mutiger als in Deutschland. Hans Lauter wollte, dass dies auch in Deutschland geschehen sollte.

Wie ging es dann organisatorisch weiter?

Eleonore von Rotenhan: Vor der Gründung fand im Februar 1989 ein Treffen von Interessierten in der Evangelischen Akademie Bad Boll statt. Es gab Vorträge aus medizinischer Sicht, aus dem Erleben von Angehörigen, Berichte von den Erfahrungen der bereits bestehenden Alzheimer Gesellschaften und Angehörigengruppen. Zwischen den Angehörigen fand ein intensiver Austausch statt, und alle stimmten überein, dass es notwendig wäre, einen bundesweiten Dachverband zu haben, um mit einer gemeinsamen Stimme sprechen zu können.

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Stichwörter: gründung, Interview

Anlässlich des Welt-Alzheimertages am 21.09.09 sprachen wir mit Frau von Lützau-Hohlbein, der 1. Vorsitzenden der Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. über das Internet als Informationsquelle über die Alzheimerkrankheit.

Frau von Lützau-Hohlbein, Sie sind Informatikerin und kennen sich gut mit den neuen Medien aus. Kann man den Informationen im Internet über die Alzheimer-Krankheit und neue Therapieformen überhaupt vertrauen?

Zunächst einmal muss man den Wunsch der Patienten und Angehörigen verstehen, dass sie sich nach der niederschmetternden Diagnose „Alzheimer-Krankheit“ an alles klammern, was Hoffnung verspricht. Leider gibt es zahlreiche unseriöse Informationen, die dann schnell die Runde machen, da die Presse und Anbieter im Internet natürlich auf Sensationen aus sind und häufig ihre Quellen nicht überprüfen.

So sorgte z.B. die Veröffentlichung zu Studien mit Methylenblau, die die Verschlechterung der geistigen Leistungsfähigkeit eindämmen soll, im letzten Jahr für große Aufregung. Leider muss man sagen, dass selbst wenn dieser oder ein anderer neuer Wirkstoff in einem Labor gefunden wird, es mehrere Jahre dauern kann, bis er als Medikament auf dem Markt zugelassen ist.

Immer wieder werden wir auch von Meldungen überrascht, die uns Ernährungsweisen präsentieren, die der Alzheimer-Krankheit vorbeugen sollen z.B. der „Mediterranen Diät“. Was ist davon zu halten?

Diese plakativen Formulierungen sind meist stark vereinfacht. Prinzipiell weiß man aber aus Studien, dass eine ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse und Obst gepaart mit körperlicher und sozialer Aktivität vorbeugend bei Alzheimer wirkt.

Wie kann ich als Leser erkennen, ob eine Meldung im Internet vertrauenswürdig ist?

Wie mit allen Informationen sollte man genau betrachten, woher die Meldung kommt und welche Quellen genannt werden. Natürlich bieten wir als Deutsche Alzheimer Gesellschaft auf unseren Seiten verlässliche Informationen zum Thema und Beratungen, auch per Telefon und online an (www.deutsche-alzheimer.de). Über diese Seite sind auch die Internetangebote unsere Mitgliedsgesellschaften zu erreichen.

Als weitere Quellen möchte ich das Kompetenznetz Demenzen (www.kompetenznetz-demenzen.de) empfehlen, das sowohl das Fachpublikum als auch Betroffene über Studien und Therapieformen informiert. Auch der Bund veröffentlicht auf seiner Seite „Gesundheitsberichterstattung des Bundes“ (www.gbe-bund.de) zahlreiche Informationen. Hilfreich können die Verbraucher- und Patientenseiten des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (www.Gesundheitsinformation.de) sein wie auch die Seite des IQWiG selbst (www.iqwig.de), die sich aber eher an Fachleute richtet.

Wir danken Frau von Lützau-Hohlbein für das Gespräch, das Enno E. Peter mit ihr im Auftrag der Redaktion des Alzheimer Blogs führte.

Stichwörter: internet, Interview, links

Hans Weber ist 58 Jahre alt, lebt in Berlin und ist von der Alzheimer-Krankheit betroffen.

Herr Weber, Sie sind jetzt im Ruhestand. Was haben Sie davor beruflich gemacht?

Hans Weber: Ich war über 30 Jahre Lehrer und in den letzten Jahren Rektor einer Gesamtschule. Ich war Lehrer mit Leib und Seele und habe mit den Schülerinnen und Schülern gerne Klassenfahrten gemacht, auch ins Ausland, z. B. in die Türkei.

Freter: Wie hat es mit Ihrer Erkrankung angefangen?

Hans Weber: 2004 war ich mit einer Klasse zu einem mehrtägigen Aufenthalt im Norden Berlins. Obwohl es nur wenige Tage waren, war es für mich ungewohnt anstrengend. Einige Zeit später wollte ich im Leistungskurs Mathematik etwas an der Tafel entwickeln und bin dabei gescheitert. Ich habe dann auf dem Flur gesessen und geheult und mir gesagt: „Du kriegst das nicht mehr hin.” Ich bin zum Hausarzt gegangen, der mich mehrmals krankgeschrieben hat. Dann musste ich zum Amtsarzt und wurde mit 54 in den vorzeitigen Ruhestand versetzt.

Freter: Mit der Diagnose Alzheimer?

Hans Weber: Nein, es gab keine klare Diagnose. Im Ruhestand ging es mir zunächst recht gut, da es die schulischen Belastungen nicht mehr gab. Als ich einige Zeit später mehrmals einen starken Druck im Kopf hatte, bin ich im März 2006 zu einem Neurologen gegangen. Dort wurden Gedächtnistests und weitere Untersuchungen gemacht. Schließlich sagte mir der Arzt: „Ihr Gehirn ist geschrumpft. Sie haben Alzheimer und Medikamente gibt es nicht”.

Freter: Keine weitere Aufklärung und Beratung?

Hans Weber: Nein, nichts, auch keine Hinweise auf die weitere Lebensweise und positive Aktivitäten. Natürlich gab es damals auch Medikamente.

Freter: Was haben Sie dann gemacht?

Hans Weber: Ich habe mich noch mal in der Gedächtnissprechstunde einer Universitätsklinik untersuchen lassen. Das Ergebnis war: „Alzheimer 100 Prozent.” Dort wurde ich beraten und mir wurde ein Antidementivum verschrieben, das ich bis heute nehme. Seit zwei Jahren lebe ich also mit der Diagnose Alzheimer. (Weiterlesen…)

Stichwörter: Interview