Ich finde es durchaus hilfreich, wenn Politiker mit dem, woran sie arbeiten, eigene Erfahrungen haben. Schade, dass Frau von der Leyen nicht im Familienministerium geblieben ist, wo sie im Bereich Demenz mehr hätte bewegen können, als im Arbeits- und Sozialministerium…

Nachlesen und -hören kann man das Feature unter
http://www.dradio.de/dkultur/sendungen/thema/1532390/

Später arbeitete sie als Journalistin und Auslandskorrespondentin für Fernsehen und Presse. 1989 erhielt sie für eine Reportage den renommierten „Egon-Erwin-Kisch-Preis“. Große Aufmerksamkeit fand ihr 2004 erschienenes Buch „Meines Vaters Land. Geschichte einer deutschen Familie“. Wibke Bruhns lebt in Berlin.
Im Februar 2010 besuchte sie die Geschäftsstelle der DAlzG und wir konnten das folgende Gespräch mit ihr führen:

Frau Bruhns, der Kontakt zu Ihnen kam zustande durch das „Buch der Erinnerungen“, das die DAlzG 2008 herausgegeben hat. Darin haben Prominente aus Medien, Kunst, Sport und Politik Gedanken zum Thema Alzheimer aufgeschrieben. Ihr Beitrag endete mit der Zeile „Erinnerung ist Leben. Ich bin dankbar dafür“.

Wibke Bruhns: Ja, das bin ich wirklich. Es ist für mich eine schreckliche Vorstellung, das Gedächtnis weitgehend zu verlieren. Seit etwa zehn Jahren habe ich mitbekommen, dass mein Bruder, damals Mitte 70, der mit seiner Frau in Niedersachsen lebte, sich veränderte. Er wurde langsamer, sein Gedächtnis verschlechterte sich, manchmal wurde er unwirsch und aggressiv. Sein Hausarzt hat ihn dann zum Neurologen überwiesen, der die Alzheimer-Krankheit diagnostiziert hat.

Wer hat die Betreuung übernommen?

Wibke Bruhns: Das hat ganz wesentlich meine Schwägerin getan, die von einem ambulanten Pflegedienst unterstützt wurde. Ich habe mir große Sorgen um sie gemacht, die nur wenig jünger ist als mein Bruder. Es war eine sehr schwere Zeit für sie. Ich habe bewundert, wie geduldig und liebevoll sie sich bis zum Schluss  gekümmert hat.
Mehrfach musste er wegen körperlicher Erkrankungen ins Krankenhaus. Das war ganz katastrophal, weil er sich dort überhaupt nicht zurechtfand. Er schrie das Personal an, das offenbar auf einen Demenzkranken gar nicht eingestellt war. Er irrte über die Korridore und einmal, nach einem Sturz hat man ihn hilflos in einer abgelegenen Ecke gefunden.

Leider ist dies kein Einzelfall, weshalb die DAlzG ja auch ein Forschungsprojekt fördert, das sich damit beschäftigt, wie Demenzkranke in Allgemeinkrankenhäusern besser versorgt werden können.

Wibke Bruhns: Sehr schön war allerdings, dass die „Goldene Hochzeit“ meines Bruders und seiner Frau in der Kapelle eines Krankenhauses gefeiert werden konnte. Ich weiß nicht, ob er verstanden hat, worum es genau ging, aber die feierliche Atmosphäre hat ihm sichtlich gefallen. 2008 ist mein Bruder nach einer kurzen Zeit im Pflegeheim verstorben. Für meine Schwägerin ist das Leben jetzt leichter, doch es gibt auch eine große Leerstelle.

War diese persönliche Erfahrung ausschlaggebend dafür, die Schirmherrschaft zu übernehmen?

Wibke Bruhns: Natürlich weiß ich, dass wir in einer alternden Gesellschaft leben, dass die Zahl der Demenzkranken steigen wird und dass für sie noch viel getan werden muss. Das Schicksal meines Bruders und seiner Frau haben mir jetzt den Anstoß gegeben, mich öffentlich für Demenzkranke und ihre Angehörigen einzusetzen. Deshalb habe ich die Schirmherrschaft der Deutschen Alzheimer Gesellschaft sehr gern übernommen.

Wir wünschen Ihnen viel Erfolg und danken Ihnen für das Gespräch!
(Die Fragen stellte Hans-Jürgen Freter)

Eleonore von Rotenhan

Eleonore von Rotenhan (München) gehört zu den Gründungsmitgliedern der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und war deren 1. Vorsitzende von 1989 bis 1993.

Frau von Rotenhan, wie kam es zur Gründung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft?

Der eigentliche Motor für die Gründung einer Deutschen Alzheimer Gesellschaft waren Prof. Hans Lauter, damals Chef der Psychiatrie im Klinikum rechts der Isar der TU München und der damalige Vorsitzende der Alzheimer Gesellschaft München, Herr Koch. Beide erschienen 1988 an meinem damaligen Arbeitsplatz und versuchten, mich, als sogenannte Prominente – ich war gerade Kirchentagspräsidentin gewesen – und betroffene Angehörige – meine Mutter war 1984 nach vielen Jahren der „Desorientierung“, wie es damals hieß, gestorben – für eine Mitarbeit zu gewinnen. Beide Herren waren so überzeugend, dass ich schnell zusagte.

Wie kam Prof. Lauter auf diese Idee?

Eleonore von Rotenhan: Hans Lauter kannte die Entwicklung in den USA, wo man schon erheblich weiter war und 1980 die Alzheimer’s Association gegründet hatte. Dort sprach man inzwischen öffentlich über das Thema. Eine Vorreiterin war Yasmin Aga Khan, die Tochter der Schauspielerin Rita Hayworth. Sie hatte sich an die Öffentlichkeit gewandt und gesagt, dass ihre Mutter eben keine Alkoholikerin war, wie die Zeitungen schrieben, sondern an der Alzheimer-Krankheit litt.

Die Idee der Selbsthilfe lag wohl damals in der Luft.

Eleonore von Rotenhan: Die Idee der Selbsthilfe von Kranken und Angehörigen war bereits in den 1970er Jahren aufgekommen, zuerst bei Krebs und Alkoholabhängigkeit. Das Motto war: „Angehörige und Kranke bekennen sich zu ihren Kranken oder ihrer Krankheit“. Da war man in den USA mutiger als in Deutschland. Hans Lauter wollte, dass dies auch in Deutschland geschehen sollte.

Wie ging es dann organisatorisch weiter?

Eleonore von Rotenhan: Vor der Gründung fand im Februar 1989 ein Treffen von Interessierten in der Evangelischen Akademie Bad Boll statt. Es gab Vorträge aus medizinischer Sicht, aus dem Erleben von Angehörigen, Berichte von den Erfahrungen der bereits bestehenden Alzheimer Gesellschaften und Angehörigengruppen. Zwischen den Angehörigen fand ein intensiver Austausch statt, und alle stimmten überein, dass es notwendig wäre, einen bundesweiten Dachverband zu haben, um mit einer gemeinsamen Stimme sprechen zu können.

Sie hatten also die Vorstellung, dass Angehörige und Profis zusammen arbeiten sollten.

Eleonore von Rotenhan: Ja, das war ganz wichtig, dass Angehörige und Profis aus Medizin, Wissenschaft, Pflege, Sozialarbeit usw. zusammen wirken sollten. Hans Lauter sagte immer: „Profis haben wir genug. Wir müssen dafür sorgen, dass genug Angehörige dabei sind.“

Dann kam es bald zur Vereinsgründung.

Eleonore von Rotenhan: Am 2. Dezember 1989 fand dann das 2. Treffen in der Evangelischen Akademie Bad Boll statt, zu dem etwa hundert Personen aus ganz Deutschland gekommen waren. Wir waren uns einig, dass wir eine „Deutsche Alzheimer Gesellschaft“ brauchen. Ausführlich wurde über die Ziele gesprochen und schließlich Ziele und Inhalte für eine Satzung beschlossen. Darauf wurde der Vorstand gewählt, ich zur 1. Vorsitzenden und Prof. Lauter zum 2. Vorsitzenden.

Wie begann die praktische Arbeit?

Eleonore von Rotenhan: Wir hatten in München ein Büro mit einer Mitarbeiterin mit einer halben Stelle in der Mauerkircher Straße. Wir haben dann bundesweite Seminare und Tagungen organisiert. Angehörigengruppen wollten wir selbst nicht gründen, das war die Aufgabe der regionalen Alzheimer Gesellschaften und Selbsthilfegruppen, die nach und nach in Deutschland entstanden. Ich bin viel herumgereist und habe Kontakt zu KDA, BAGSO, den Wohlfahrtsverbänden und anderen Organisationen aufgenommen. Das Amt der Vorsitzenden hatte ich bis 2003 inne und habe mich dann aufgrund beruflicher Verpflichtungen aus der Vorstandsarbeit zurückgezogen.

Wenn Sie zurückblicken: Was sind die wichtigsten Veränderungen seit Ende der 80er Jahre?

Eleonore von Rotenhan: Damals war der Begriff „Alzheimer-Krankheit“ praktisch unbekannt. Die Leute waren eben „alt und verkalkt“, die Ärzte sprachen von „Hirnleistungsschwäche“. Der Begriff „Alzheimer-Krankheit“ wurde Ende der 80er Jahre aus den USA reimportiert. Das schreckliche Wort „Demenz“ wurde noch viel später bekannt. Damals sprach man in Deutschland kaum über diese Krankheit und die damit zusammen hängenden Erfahrungen und schon gar nicht in der Öffentlichkeit. Eine der ersten, die das tat, war Greta Wehner, die öffentlich über die Alzheimer-Krankheit Herbert Wehners berichtete. Das Foto, das die beiden beim Einkaufen zeigt, wurde im „Spiegel“ und vielen Zeitungen abgedruckt. Damals war das eine Sensation. Heute sprechen viele Menschen über Demenzerkrankungen, es gibt viele Gruppen und Beratungsmöglichkeiten.

Dennoch gibt es viel zu tun, um die Situation Demenzkranker und ihrer Familien zu verbessern. Was ist Ihnen besonders wichtig?

Eleonore von Rotenhan: Bisher haben wir uns darauf konzentriert Angehörige und Pflegeprofis zu unterstützen, was ja auch ganz richtig war und ist. Die Kranken selbst sind meist nur das Ziel der Wissenschaft, der Pflegenden, der Sozialarbeit und von ihren Angehörigen. Wichtig scheint mir, die Kranken selber stärker als Subjekte zu sehen. Die Kranken sollten zum Zentrum des Nachdenkens werden. Was geht in ihnen vor? Was wollen sie? Darum geht es mir auch in meinem Buch „Paradies im Niemandsland“, das ich gerade veröffentlicht und den Begründern der Deutschen Alzheimer Gesellschaft gewidmet habe.

Vielen Dank für den aufschlussreichen Blick zurück und nach vorne.

Die Fragen stellte Hans-Jürgen Freter, Berlin

Frau von Lützau-Hohlbein, Sie sind Informatikerin und kennen sich gut mit den neuen Medien aus. Kann man den Informationen im Internet über die Alzheimer-Krankheit und neue Therapieformen überhaupt vertrauen?

Zunächst einmal muss man den Wunsch der Patienten und Angehörigen verstehen, dass sie sich nach der niederschmetternden Diagnose „Alzheimer-Krankheit“ an alles klammern, was Hoffnung verspricht. Leider gibt es zahlreiche unseriöse Informationen, die dann schnell die Runde machen, da die Presse und Anbieter im Internet natürlich auf Sensationen aus sind und häufig ihre Quellen nicht überprüfen.

So sorgte z.B. die Veröffentlichung zu Studien mit Methylenblau, die die Verschlechterung der geistigen Leistungsfähigkeit eindämmen soll, im letzten Jahr für große Aufregung. Leider muss man sagen, dass selbst wenn dieser oder ein anderer neuer Wirkstoff in einem Labor gefunden wird, es mehrere Jahre dauern kann, bis er als Medikament auf dem Markt zugelassen ist.

Immer wieder werden wir auch von Meldungen überrascht, die uns Ernährungsweisen präsentieren, die der Alzheimer-Krankheit vorbeugen sollen z.B. der „Mediterranen Diät“. Was ist davon zu halten?

Diese plakativen Formulierungen sind meist stark vereinfacht. Prinzipiell weiß man aber aus Studien, dass eine ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse und Obst gepaart mit körperlicher und sozialer Aktivität vorbeugend bei Alzheimer wirkt.

Wie kann ich als Leser erkennen, ob eine Meldung im Internet vertrauenswürdig ist?

Wie mit allen Informationen sollte man genau betrachten, woher die Meldung kommt und welche Quellen genannt werden. Natürlich bieten wir als Deutsche Alzheimer Gesellschaft auf unseren Seiten verlässliche Informationen zum Thema und Beratungen, auch per Telefon und online an (www.deutsche-alzheimer.de). Über diese Seite sind auch die Internetangebote unsere Mitgliedsgesellschaften zu erreichen.

Als weitere Quellen möchte ich das Kompetenznetz Demenzen (www.kompetenznetz-demenzen.de) empfehlen, das sowohl das Fachpublikum als auch Betroffene über Studien und Therapieformen informiert. Auch der Bund veröffentlicht auf seiner Seite „Gesundheitsberichterstattung des Bundes“ (www.gbe-bund.de) zahlreiche Informationen. Hilfreich können die Verbraucher- und Patientenseiten des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (www.Gesundheitsinformation.de) sein wie auch die Seite des IQWiG selbst (www.iqwig.de), die sich aber eher an Fachleute richtet.

Wir danken Frau von Lützau-Hohlbein für das Gespräch, das Enno E. Peter mit ihr im Auftrag der Redaktion des Alzheimer Blogs führte.

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Herr Weber, Sie sind jetzt im Ruhestand. Was haben Sie davor beruflich gemacht?

Hans Weber: Ich war über 30 Jahre Lehrer und in den letzten Jahren Rektor einer Gesamtschule. Ich war Lehrer mit Leib und Seele und habe mit den Schülerinnen und Schülern gerne Klassenfahrten gemacht, auch ins Ausland, z. B. in die Türkei.

Freter: Wie hat es mit Ihrer Erkrankung angefangen?

Hans Weber: 2004 war ich mit einer Klasse zu einem mehrtägigen Aufenthalt im Norden Berlins. Obwohl es nur wenige Tage waren, war es für mich ungewohnt anstrengend. Einige Zeit später wollte ich im Leistungskurs Mathematik etwas an der Tafel entwickeln und bin dabei gescheitert. Ich habe dann auf dem Flur gesessen und geheult und mir gesagt: „Du kriegst das nicht mehr hin.” Ich bin zum Hausarzt gegangen, der mich mehrmals krankgeschrieben hat. Dann musste ich zum Amtsarzt und wurde mit 54 in den vorzeitigen Ruhestand versetzt.

Freter: Mit der Diagnose Alzheimer?

Hans Weber: Nein, es gab keine klare Diagnose. Im Ruhestand ging es mir zunächst recht gut, da es die schulischen Belastungen nicht mehr gab. Als ich einige Zeit später mehrmals einen starken Druck im Kopf hatte, bin ich im März 2006 zu einem Neurologen gegangen. Dort wurden Gedächtnistests und weitere Untersuchungen gemacht. Schließlich sagte mir der Arzt: „Ihr Gehirn ist geschrumpft. Sie haben Alzheimer und Medikamente gibt es nicht”.

Freter: Keine weitere Aufklärung und Beratung?

Hans Weber: Nein, nichts, auch keine Hinweise auf die weitere Lebensweise und positive Aktivitäten. Natürlich gab es damals auch Medikamente.

Freter: Was haben Sie dann gemacht?

Hans Weber: Ich habe mich noch mal in der Gedächtnissprechstunde einer Universitätsklinik untersuchen lassen. Das Ergebnis war: „Alzheimer 100 Prozent.” Dort wurde ich beraten und mir wurde ein Antidementivum verschrieben, das ich bis heute nehme. Seit zwei Jahren lebe ich also mit der Diagnose Alzheimer.

Freter: Wie macht sich Ihre Krankheit im Alltag bemerkbar?

Hans Weber: Also, ich krieg noch alles auf die Reihe. Nur manchmal bin ich etwas nervös, etwa beim Bezahlen an der Ladenkasse. Oder neulich beim Check-in auf dem Flughafen. Autofahren auf vertrauten Strecken ist noch kein Problem, aber seit einiger Zeit mag ich nicht mehr auf die Autobahn fahren. Manchmal suche ich nach dem richtigen Wort.

Freter: Wie sieht Ihr Alltag aus?

Hans Weber: Ich gehe jeden zweiten Tag in einen Fitnessclub, schwimme dort und trainiere an Geräten. Bei mir um die Ecke ist ein Park, wo ich viel Spazieren gehe. Bewegung und frische Luft tun mir gut. Auch geistig versuche ich fit zu bleiben. Ich lese jeden Tag Zeitung, lese Bücher, nutze das Internet, auch um mich über Neuigkeiten zum Thema Alzheimer zu informieren.

Freter: Wie ist es mit Ihren sozialen Kontakten?

Hans Weber: Ich lebe alleine, habe aber einen großen Freundeskreis,

kenne viele in der Nachbarschaft. Zu meinem letzten Geburtstag waren 17 Leute hier. Seit vielen Jahren mache ich mit Lehrerkollegen größere Reisen in den Sommerferien. Auch dieses Jahr haben wir uns etwas vorgenommen.

Freter: Haben Sie mal an die Zukunft gedacht, wenn es Ihnen nicht mehr so gut geht?

Hans Weber: Ich habe mir für alle Fälle mal ein Heim angesehen. Aber das ist nicht aktuell. Und ein Testament, eine Betreuungsverfügung usw. will ich demnächst endlich machen.

Freter: Haben Sie Kontakt zu einer Alzheimer Gesellschaft?

Hans Weber: Ja, von der Gedächtnissprechstunde habe ich eine Adresse bekommen. Ich habe mich beraten lassen und mehrere Broschüren gelesen.

Freter: Interessiert Sie der Kontakt zu einer Gruppe von Menschen in einer ähnlichen Situation?

Hans Weber: Fände ich sehr interessant, wenn Sie da eine Adresse haben.

Freter: Welche Tipps haben Sie für andere, die relativ jung an einer Demenz erkranken?

Hans Weber: Nicht zurückziehen, sondern dran bleiben! Versuchen, weiterhin alles hinzukriegen. Bleiben Sie körperlich und geistig in Bewegung.

Freter: Herr Weber, ich wünsche Ihnen, dass Sie alles weiterhin so gut hin­kriegen. Herzlichen Dank für das Gespräch!

Die Fragen stellte Hans-Jürgen Freter.

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