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Ein Gespräch mit der Gründungsvorsitzenden der Deutschen Alzheimer Gesellschaft

Eleonore von Rotenhan

Eleonore von Rotenhan (München) gehört zu den Gründungsmitgliedern der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und war deren 1. Vorsitzende von 1989 bis 1993.

Frau von Rotenhan, wie kam es zur Gründung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft?

Der eigentliche Motor für die Gründung einer Deutschen Alzheimer Gesellschaft waren Prof. Hans Lauter, damals Chef der Psychiatrie im Klinikum rechts der Isar der TU München und der damalige Vorsitzende der Alzheimer Gesellschaft München, Herr Koch. Beide erschienen 1988 an meinem damaligen Arbeitsplatz und versuchten, mich, als sogenannte Prominente – ich war gerade Kirchentagspräsidentin gewesen - und betroffene Angehörige – meine Mutter war 1984 nach vielen Jahren der „Desorientierung“, wie es damals hieß, gestorben – für eine Mitarbeit zu gewinnen. Beide Herren waren so überzeugend, dass ich schnell zusagte.

Wie kam Prof. Lauter auf diese Idee?

Eleonore von Rotenhan: Hans Lauter kannte die Entwicklung in den USA, wo man schon erheblich weiter war und 1980 die Alzheimer’s Association gegründet hatte. Dort sprach man inzwischen öffentlich über das Thema. Eine Vorreiterin war Yasmin Aga Khan, die Tochter der Schauspielerin Rita Hayworth. Sie hatte sich an die Öffentlichkeit gewandt und gesagt, dass ihre Mutter eben keine Alkoholikerin war, wie die Zeitungen schrieben, sondern an der Alzheimer-Krankheit litt.

Die Idee der Selbsthilfe lag wohl damals in der Luft.

Eleonore von Rotenhan: Die Idee der Selbsthilfe von Kranken und Angehörigen war bereits in den 1970er Jahren aufgekommen, zuerst bei Krebs und Alkoholabhängigkeit. Das Motto war: „Angehörige und Kranke bekennen sich zu ihren Kranken oder ihrer Krankheit“. Da war man in den USA mutiger als in Deutschland. Hans Lauter wollte, dass dies auch in Deutschland geschehen sollte.

Wie ging es dann organisatorisch weiter?

Eleonore von Rotenhan: Vor der Gründung fand im Februar 1989 ein Treffen von Interessierten in der Evangelischen Akademie Bad Boll statt. Es gab Vorträge aus medizinischer Sicht, aus dem Erleben von Angehörigen, Berichte von den Erfahrungen der bereits bestehenden Alzheimer Gesellschaften und Angehörigengruppen. Zwischen den Angehörigen fand ein intensiver Austausch statt, und alle stimmten überein, dass es notwendig wäre, einen bundesweiten Dachverband zu haben, um mit einer gemeinsamen Stimme sprechen zu können.

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Stichwörter: gründung, Interview

Die alten Zähne waren schlecht und man begann sie auszureißen. Die neuen kamen gerade recht, um damit in das Gras zu beißen – so eines der vielen Gedichte von Heinz Erhardt.

Aber wie sich der Patient in der Zwischenzeit ernährt hat, das schreibt er nicht.

Vorgeschichte: Zu Mutter’s Lieblingsbeschäftigungen beim Essen gehörte immer das Abknabbern von Knochen.. Dieses Vergnügen war eingeschränkt, seit sie Ihre Vollprothese vor acht Jahren bekam. Ab dann war Abbeißen, auch eine Brotkruste, schwer. Monatelang hat sie darüber geklagt, dass es drücke. Damals war Demenz noch ein Fremdwort.

Vor drei Monaten mussten die letzten beiden Zähne im Unterkiefer entfernt werden. Seither liegt die tolle Prothese nur locker auf. Beim Zähneziehen waren wir zu dritt. Zwei Personen zum Festhalten, die Dentistin brauchte eine Viertelstunde, denn Mutter kniff den Mund zu, in Panik. Die Idee der Vollkarkose kam auf.

Bevor wir jetzt mit der Anpassung der Unterprothese beginnen, frage ich mich, wann die beiden Haltezähne der oberen Prothese rausmüssen, und dann das Ganze von vorn?

Seit etwa sechs Wochen versteht meine Mutter nicht mehr, dass sie die obere Prothese einklicken muss, wie in einen Druckknopf. Und es geschieht nun regelmäßig, dass sie von ihrer Betreuungsgruppe kommt – zahnlos lächelnd. Die beiden Teile in Küchenpapier gewickelt finde ich in der Handtasche. Heute, beim Abschied, sagte ich „gib mir einen Kuss“ : sie lächelte und nahm die oberen Zähne heraus, hielt sie mir hin.

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Auch bei viel Idealismus, das muss man nicht oft haben. Eine Gewerbeschau im Regen und die Alzheimer Gesellschaft Kreis Euskirchen e.V. mit ihrem Informationsstand  mittendrin.

Dabei hatte es um beim Aufbau noch recht gut ausgesehen, wir waren zwischen einen Treppenerneuerer und einer bekannten Marke für Küchenplastik gut aufgestellt. Immerhin wurden 30 000 Besucher erwartet und der Veranstalter machte eine Verlosung (Hauptgewinn ein 12 000 € teures neues Auto) und die Hälfte der Einahmen aus dem Losverkauf sollte die  Alzheimer Gesellschaft Kreis Euskirchen e.V. erhalten.

Die ersten Besucher näherten sich mit einer gewissen Skepsis – trotz unseres Hinweises, die Alzheimer Krankheit sei nicht ansteckend. (Weiterlesen…)

Stichwörter: Erfahrung, Infostand

Herr M. aus Oberhausen erkundigt sich bei uns am Alzheimer-Telefon nach betreutem Urlaub. Er kümmert sich um seine an Alzheimer erkrankte Ehefrau seit fünf Jahren rund um die Uhr und braucht dringend Erholung. Anfangs konnte er noch allein mit seiner Frau verreisen, aber mit dem Fortschreiten der Krankheit traut er sich das nicht mehr zu.

Frau O. aus Rostock hat ihre demenzkranke Mutter vor zwei Jahren bei sich zu Hause aufgenommen. Ihre Mutter ist körperlich noch in sehr guter Verfassung, aber ausgesprochen unruhig. Den ganzen Tag läuft sie in der Wohnung umher, die Tochter hat nicht eine ungestörte freie Minute für sich. Frau O. möchte so gern mal wieder ein paar Tage ausspannen, sie kann aber ihre Mutter nicht allein zu Hause lassen. Eine stundenweise Versorgung durch einen Pflegedienst würde nicht ausreichen und in eine Kurzzeitpflege-Einrichtung möchte sie ihre Mutter nur ungern geben.

So wie in diesen Beispielen geht es vielen Angehörigen. Sie kümmern sich oft schon mehrere Jahre intensiv und häufig ganz alleine um ihre demenzkranken Familienmitglieder. Die ständige Sorge um die Kranken und der meist aufreibende Pflegealltag lässt Angehörigen häufig sehr wenig Raum, an ihre eigene Gesundheit zu denken und nach Erholungsmöglichkeiten zu suchen.
Am Alzheimer-Telefon bekommen (nicht nur) Angehörige Informationen, welche Möglichkeiten der Betreuung und Entlastung sich in der Versorgungslandschaft für demenzkranke Menschen und ihre Familien etabliert haben. Ein solches Angebot ist der so genannte betreute Urlaub. (Weiterlesen…)

Stichwörter: Urlaub