Gruppen für Menschen mit Demenz in einer frühen Krankheitsphase, die zum Teil sehr schöne Namen wie „Demenz mitten im Leben“ (DemiL) oder „Verteel-Stuv“ haben, sind keine reinen Selbsthilfegruppen. Es liegt in der Natur der Erkrankung, dass es Menschen mit Demenz schwer fällt, Zeiten einzuhalten, zu den Gruppentreffen zu gelangen, geschweige denn, diese selbst zu organisieren. In allen Fällen bringen sie sich aktiv ein, was die Gestaltung der Inhalte angeht, benötigen aber Unterstützung bei der Organisation der Gruppen.

Die meisten der uns bekannten 35 Gruppen sind bei örtlichen Alzheimer-Gesellschaften angesiedelt. Das nächste Austauschtreffen der Gruppenleiterinnen und Teilnehmer/innen unter dem Dach der Deutschen Alzheimer Gesellschaft ist am 25. April 2012 in Kassel vorgesehen. Wegen der großen Nachfrage bei der Unterstützung des Aufbaus neuer Gruppen wird die DAlzG außerdem im Jahr 2012 eine Fachtagung organisieren, auf der verschiedene Konzepte vorgestellt werden.

Ein Teilnehmer beschrieb seine Gruppe beim letzten Austauschtreffen als „Marktplatz der Talente“. Helga Rohra schildert in ihrem Buch ihre Erwartungen an den Gruppenbesuch: „Mir gefiel die Idee, andere Betroffene kennen zu lernen. Menschen, mit denen ich offen über meine Probleme würde sprechen können, die mich verstehen und wissen, wovon ich rede, weil sie wahrscheinlich die gleichen Erfahrungen gemacht haben.“ Ein Konzept zur „Unterstützten Selbsthilfe“ wird derzeit von Demenz Support Stuttgart gemeinsam mit der Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg entwickelt. Dazu wird am 26./27. Januar 2012 in Stuttgart die Veranstaltung „Vielstimmig“ stattfinden, bei der auch Menschen mit Demenz mitwirken werden.

Sabine Jansen

Darauf angesprochen wirkte meine Mutter zunächst gleichgültig und meinte, dass dies doch gar nicht der richtige Wochentag dafür sei. Es entfachte sich ein heftiger Streit zwischen ihr und meiner Frau. Nun lassen wir meine Tochter nur noch in ‚Notfällen’ bei ihrer Oma allein. Meine Mutter versteht das nicht, und sie macht uns Vorwürfe: ‚Warum traut ihr mir nichts zu? Ich habe doch auch zwei Kinder großgezogen!’

Wie sollen wir uns gegenüber meiner Mutter verhalten und vor allem: Was sollen wir unserer Tochter sagen, die fragt, warum nun die ‚Oma-Nachmittage’ ausfallen?“.

Die Beraterin am Alzheimer Telefon rät: „Zunächst ist es wichtig herauszufinden, woher diese Veränderungen bei Ihrer Mutter kommen. Für Gedächtnisstörungen kann es unterschiedliche – auch behandelbare – Ursachen geben. Deshalb ist es zu empfehlen, mit Ihrer Mutter den Hausarzt bzw. einen Facharzt für Neurologie aufzusuchen. Dann erhalten Sie Klarheit und können gemeinsam mit Ihrer Mutter die Zukunft besprechen und planen.

Gehen Sie möglichst offen und behutsam mit Ihrer Mutter um und versuchen Sie mit ihr – ganz ohne Vorwürfe – über Ihre Beobachtungen und Befürchtungen zu sprechen. Möglicherweise nimmt sie ebenfalls Veränderungen an sich wahr und reagiert erleichtert über Ihre fürsorgliche Aufmerksamkeit. Auch wenn ein solches Gespräch nicht möglich ist, könnten Sie überlegen, welche Aufgaben Ihre Mutter künftig übernehmen kann.

Selbstverständlich muss sichergestellt sein, dass Ihre Tochter zuverlässig vom Kindergarten abgeholt wird. Vielleicht kann Ihre Mutter sie dann bei Ihnen zu Hause betreuen, Ihre Frau bei der Vorbereitung des Abendessens unterstützen oder sich in anderer Weise nützlich machen. Denn selbst wenn es sich um eine Demenz handelt, wird Ihre Mutter noch über längere Zeit viele Dinge selbstständig oder mit geringer Unterstützung tun können. Dies anzuerkennen ist nicht zuletzt wichtig für ihr Selbstwertgefühl.

Ihre zweite Frage ist, wie Sie die Situation Ihrer kleinen Tochter erklären können. Es fällt sicher nicht leicht. Kinder haben in der Regel ein sehr feines Gespür und registrieren oft kleinste Veränderungen. Für Ihre Tochter wird es hilfreich sein, wenn Sie mit ihr offen und ihrem Verständnis entsprechend über das veränderte Verhalten der Großmutter reden. Hilfreich können auch Informationsmaterialen für Kinder sein, etwa Bilder- und Vorlesebücher, die das Leben mit demenzkranken Großeltern altersgerecht thematisieren.“

Die Auswirkungen einer Demenzerkrankung betreffen mehrere Generationen. Nicht „nur“ die erkrankten älteren Menschen, sondern auch deren Kinder und Enkelkinder kommen damit in Berührung.

Kinder und Jugendliche reagieren unterschiedlich auf die Demenzerkrankung eines Großelternteils. Dies hat mit dem Alter und der allgemeinen Situation in der Familie zu tun. Wichtig ist es, dass sich die Erwachsenen frühzeitig informieren und beraten lassen sowie für die eigene Entlastung sorgen. Die Kinder sollten bei ihnen Sicherheit erleben und sich nicht zusätzlich Sorgen um die eigenen Eltern machen müssen.

Altersgerechte Informationen über die Erkrankung und Erklärungen über das veränderte Verhalten schaffen für Kinder Sicherheit. Das Reden über ihre Erlebnisse und Gefühle kann Kindern helfen, mit der veränderten Situation umzugehen. Mit kindgerechten Erklärungen haben Eltern die Chance, eine entspannte Situation zwischen dem Enkelkind und dem erkrankten Großelternteil zu schaffen. So kann trotz Krankheit gemeinsam eine gute Zeit verlebt werden.

Kathrin Breternitz, Berlin

Literaturtipp:
Deutsche Alzheimer Gesellschaft: Wenn die Großmutter demenzkrank ist

Darüber hinaus dient Facebook aber auch immer mehr der inhaltlichen Orientierung. Nicht nur grosse Unternehmen, sondern auch soziale Institutionen informieren auf eigenen Seiten über ihre Arbeit.

Deswegen ist die Deutsche Alzheimer Gesellschaft seit ca. einem Monat auch bei Facebook zu finden.

Werden Sie ein Fan von https://www.facebook.com/DeutscheAlzheimerGesellschaft, wenn Sie schon einen Zugang für dieses Netzwerk haben. Dort finden Sie vielseitige Informationen rund um die Deutsche Alzheimer Gesellschaft, Aktuelles zum Thema Demenz oder Veranstaltungen.

Der Welt-Alzheimertag wird von der Dachorganisation Alzheimer’s Disease International (London) (www.alz.co.uk) weltweit unterstützt.

Das Motto des Welt-Alzheimertages 2011 lautet:

“Gesichter der Demenz”

Demenz hat viele Formen und Gesichter. Betroffen sind Menschen im hohen Alter, andere sind noch relativ jung und stehen mitten im Leben. Die Krankheit verändert sich im Verlauf. Menschen im frühen Stadium sind weitgehend selbstständig, haben viele Fähigkeiten und Entwicklungsmöglichkeiten. Im späten Stadium benötigen sie immer mehr an Unterstützung. Am Lebensende können sie Ihre Bedürfnisse kaum noch ausdrücken und brauchen eine einfühlsame Begleitung. Menschen mit Demenz können glücklich sein – wenn sie im Kontakt mit anderen sind und Liebe und Wertschätzung erfahren. Sie können aber auch traurig und verzweifelt sein, wenn sie sich einsam und hilflos fühlen.

Auch die Lebensumstände von Menschen mit Demenz sind sehr unterschiedlich. Sie leben alleine, in einer Partnerschaft, in einer großen Familie, in einem Pflegeheim oder in einer Wohngemeinschaft mit anderen Betroffenen.

Auf diese vielfältigen Formen, in denen Demenz in unserer Gesellschaft sichtbar wird (oder auch verborgen bleibt), soll das Motto des diesjährigen Welt-Alzheimertages hinweisen.

In Deutschland werden jedes Jahr von den örtlichen Alzheimer-Gesellschaften und Selbsthilfegruppen eine Reihe von regionalen Veranstaltungen veranstaltet. Mit Vorträgen, Tagungen, Gottesdiensten, Benefizkonzerten usw. wird die Öffentlichkeit auf das Thema Alzheimer aufmerksam gemacht.

Es soll auf die Situation der 1,2 Millionen Demenzkranken und ihrer Familien in Deutschland hingewiesen werden. Auch wenn gegenwärtig eine Heilung der Krankheit nicht möglich ist, kann durch medizinische Behandlung, Beratung, soziale Betreuung, fachkundige Pflege und vieles mehr den Kranken und ihren Angehörigen geholfen werden.

Diese Termine (und nicht nur) am Welt-Alzheimertag finden Sie auf der Webseite der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, geordnet nach Postleitzahlen.

Welche positiven oder negativen Erfahrungen haben Sie gemacht? Was geschieht speziell für das Wohlbefinden Demenzkranker? Was sollte sich ändern?

Bitte schicken Sie uns dazu Manuskripte, gerne mit Fotos, möglichst als Datei. Maximal eine dreiviertel Seite in einer 12 Schrift (ca. 350 Worte).

Redaktionsschluss für die Printausgabe ist der 14. April 2011. Beiträge für das Alzheimerblog sind natürlich auch später noch möglich.

Auswahl und Kürzungen behält sich die Redaktion vor.
Kontakt: redaktion@alzheimerblog.de

PS: Das übernächste Heft wird den Schwerpunkt “Welt-Alzheimer-Tag” und “Miteinander der Generationen” haben. Auch hierzu freuen wir uns über Ihre Beiträge.

Stress ist ja eine Erscheinung, die heutzutage fast jeden belastet. Doch was ist Stress eigentlich genau? Wikipedia sagt dazu folgendes:

Stress (engl. für „Druck, Anspannung“; lat. stringere: „anspannen“) bezeichnet zum einen durch spezifische äußere Reize (Stressoren) hervorgerufene psychische und physische Reaktionen bei Lebewesen, die zur Bewältigung besonderer Anforderungen befähigen, und zum anderen die dadurch entstehende körperliche und geistige Belastung.

Eine gewisse Herausforderung ist durchaus gesund. Sie befähigt einen, sich zu weiter zu entwickeln und vielleicht auch einmal über sich herauszuwachsen. Doch wenn die Belastung gar nicht mehr aufhört oder grösser ist als das, was noch zu bewältigen ist, wird Stress wirklich zur Belastung. Vor allem dann, wenn die notwendigen Erholungs- und Regenerationspausen nicht mehr möglich sind.

Je grösser also die Belastung ist, um so wichtiger ist es, für die eigene Entlastung zu sorgen. Jede noch so kleine Pause oder Entspannung kann wieder Kraft und Energie geben.

Wir beschäftigen uns auch hier in diesem Blog in den nächsten Wochen mit den Fragen:

Was empfindet jemand als Stress und wie entsteht Stress eigentlich?
Wie beeinflusst Stress die Betreuung und Pflege? Was kann man tun, um die Situation zu entspannen?
Welche Erfahrungen haben Sie gemacht?

Schreiben Sie uns bitte. Wer noch keinen Schreibzugang hat, wendet sich bitte an unsere Redaktion redaktion@alzheimerblog.de. Wir freuen uns immer wieder über neue Mit-Schreiber/innen!

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Am Beispiel von Familie Bauer wird aufgezeigt, was die Demenzerkrankung eines Familienmitgliedes für die ganze Familie bedeutet und wie man damit umgehen kann. Außerdem wird das neue rojekt der Ingenium-Stiftung Ingolstadt vorgestellt: Erstmals in Bayern soll ein “Betreutes Wohnen für Demenzkranke” eingerichtet werden.

Der Beitrag ist im Internet zu sehen unter: http://www.intv.de/index.php?option=com_content&view=article&id=5042

Kontakt zur Alzheimer Gesellschaft Ingolstadt bei der Ingenium Stiftung unter Tel: 08 41 / 881 77 32, www.alzheimer-ingolstadt.de oder www.ingenium-stiftung.de.

Kaum ertönt die „decke Trumm“ oder ein entsprechend bekanntes Karnevalslied, kommt die Erinnerung hoch und jeder, ob Betroffener oder Angehöriger, macht mit und feiert Karneval so gut er kann.

Der gelungene Versuch der Alzheimer Gesellschaft Kreis Euskirchen e.V., eine karnevalistische Feier in den eigenen Räumen zu veranstalten mündete in dem festen Vorsatz, am nächsten Rosenmontagszug in der Kreisstadt Euskirchen teilzunehmen.

Schon diese Diskussion weckte verschüttete Erinnerungen an frühere karnevalistische Erlebnisse. Mit dem Schlachtruf „Net lang lamentieren, sondern engagieren“ wurde sich – nicht ohne das Versprechen auf eine Wiederholung abzugeben – verabschiedet.

Einer der Betroffenen schaute sich die Bilder von bekannten Persönlichkeiten mit Alzheimererkrankung – die von der karnevalistischen Dekoration nicht ganz verdeckt waren – an und meinte trocken: „Da bin ich ja in guter Gesellschaft, mir geht es gut“.

Alzheimer Gesellschaft Kreis Euskirchen e.V.
F.d.R. Dagmar Harder

So auch bei der Geburt von „Alzi“, dem bunten Stoffpapagei, der noch eingebettet in einem Hauch von Papier mit einer dicken Schleife versehen auf seine Ankunft in der Alzheimer Gesellschaft Kreis Euskirchen e.V. wartete. Er wollte einfach nur in die Gemeinschaft aufgenommen werden und war schon sehr nervös.

Aber bevor alles eingeleitet werden konnte, ging wie immer ein Scherz voran. Dieses Mal wurde der Besuch von Frau X bei ihrem Hausarzt und der Verwechslung von Krokodil und Papagei fröhlich zur Kenntnis genommen.

Das war das Stichwort für „Alzi“. Er konnte es nicht mehr aushalten. Flugs wurde seine Hülle, in Form des Einwickelpapiers entfernt und hervor kam ein wunderschöner in allen Farben schillernder Stoffpapagei.

Die Geburt war ohne Komplikationen abgelaufen und die Freude war bei allen groß. Aber, wie bei allen „neuhinzugekommenen“ Teilnehmern hatte er ja noch keinen Namen.

Und wie es sich in einer demokratischen  Gemeinschaft gehört, bekam jeder einen Zettel, um seinen Wunschnamen für „Alzi“ aufzuschreiben. Unter fröhlichem Lachen wurde „Alzi“ mit den meisten Stimmen gewählt. Er darf ab sofort an allen Ausflügen der Gruppe teilnehmen. Die anschließend eingeleitete Taufe mit viel Wasser besiegelte die Namensgebung.

Alzheimer Gesellschaft Kreis Euskirchen e.V.
Vorsitzender: Dr. med. Hartmut Bauer
F.d.R. Dagmar Harder
Augenbroicher Str. 53
53879 Euskirchen

Eleonore von Rotenhan

Eleonore von Rotenhan (München) gehört zu den Gründungsmitgliedern der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und war deren 1. Vorsitzende von 1989 bis 1993.

Frau von Rotenhan, wie kam es zur Gründung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft?

Der eigentliche Motor für die Gründung einer Deutschen Alzheimer Gesellschaft waren Prof. Hans Lauter, damals Chef der Psychiatrie im Klinikum rechts der Isar der TU München und der damalige Vorsitzende der Alzheimer Gesellschaft München, Herr Koch. Beide erschienen 1988 an meinem damaligen Arbeitsplatz und versuchten, mich, als sogenannte Prominente – ich war gerade Kirchentagspräsidentin gewesen – und betroffene Angehörige – meine Mutter war 1984 nach vielen Jahren der „Desorientierung“, wie es damals hieß, gestorben – für eine Mitarbeit zu gewinnen. Beide Herren waren so überzeugend, dass ich schnell zusagte.

Wie kam Prof. Lauter auf diese Idee?

Eleonore von Rotenhan: Hans Lauter kannte die Entwicklung in den USA, wo man schon erheblich weiter war und 1980 die Alzheimer’s Association gegründet hatte. Dort sprach man inzwischen öffentlich über das Thema. Eine Vorreiterin war Yasmin Aga Khan, die Tochter der Schauspielerin Rita Hayworth. Sie hatte sich an die Öffentlichkeit gewandt und gesagt, dass ihre Mutter eben keine Alkoholikerin war, wie die Zeitungen schrieben, sondern an der Alzheimer-Krankheit litt.

Die Idee der Selbsthilfe lag wohl damals in der Luft.

Eleonore von Rotenhan: Die Idee der Selbsthilfe von Kranken und Angehörigen war bereits in den 1970er Jahren aufgekommen, zuerst bei Krebs und Alkoholabhängigkeit. Das Motto war: „Angehörige und Kranke bekennen sich zu ihren Kranken oder ihrer Krankheit“. Da war man in den USA mutiger als in Deutschland. Hans Lauter wollte, dass dies auch in Deutschland geschehen sollte.

Wie ging es dann organisatorisch weiter?

Eleonore von Rotenhan: Vor der Gründung fand im Februar 1989 ein Treffen von Interessierten in der Evangelischen Akademie Bad Boll statt. Es gab Vorträge aus medizinischer Sicht, aus dem Erleben von Angehörigen, Berichte von den Erfahrungen der bereits bestehenden Alzheimer Gesellschaften und Angehörigengruppen. Zwischen den Angehörigen fand ein intensiver Austausch statt, und alle stimmten überein, dass es notwendig wäre, einen bundesweiten Dachverband zu haben, um mit einer gemeinsamen Stimme sprechen zu können.

Sie hatten also die Vorstellung, dass Angehörige und Profis zusammen arbeiten sollten.

Eleonore von Rotenhan: Ja, das war ganz wichtig, dass Angehörige und Profis aus Medizin, Wissenschaft, Pflege, Sozialarbeit usw. zusammen wirken sollten. Hans Lauter sagte immer: „Profis haben wir genug. Wir müssen dafür sorgen, dass genug Angehörige dabei sind.“

Dann kam es bald zur Vereinsgründung.

Eleonore von Rotenhan: Am 2. Dezember 1989 fand dann das 2. Treffen in der Evangelischen Akademie Bad Boll statt, zu dem etwa hundert Personen aus ganz Deutschland gekommen waren. Wir waren uns einig, dass wir eine „Deutsche Alzheimer Gesellschaft“ brauchen. Ausführlich wurde über die Ziele gesprochen und schließlich Ziele und Inhalte für eine Satzung beschlossen. Darauf wurde der Vorstand gewählt, ich zur 1. Vorsitzenden und Prof. Lauter zum 2. Vorsitzenden.

Wie begann die praktische Arbeit?

Eleonore von Rotenhan: Wir hatten in München ein Büro mit einer Mitarbeiterin mit einer halben Stelle in der Mauerkircher Straße. Wir haben dann bundesweite Seminare und Tagungen organisiert. Angehörigengruppen wollten wir selbst nicht gründen, das war die Aufgabe der regionalen Alzheimer Gesellschaften und Selbsthilfegruppen, die nach und nach in Deutschland entstanden. Ich bin viel herumgereist und habe Kontakt zu KDA, BAGSO, den Wohlfahrtsverbänden und anderen Organisationen aufgenommen. Das Amt der Vorsitzenden hatte ich bis 2003 inne und habe mich dann aufgrund beruflicher Verpflichtungen aus der Vorstandsarbeit zurückgezogen.

Wenn Sie zurückblicken: Was sind die wichtigsten Veränderungen seit Ende der 80er Jahre?

Eleonore von Rotenhan: Damals war der Begriff „Alzheimer-Krankheit“ praktisch unbekannt. Die Leute waren eben „alt und verkalkt“, die Ärzte sprachen von „Hirnleistungsschwäche“. Der Begriff „Alzheimer-Krankheit“ wurde Ende der 80er Jahre aus den USA reimportiert. Das schreckliche Wort „Demenz“ wurde noch viel später bekannt. Damals sprach man in Deutschland kaum über diese Krankheit und die damit zusammen hängenden Erfahrungen und schon gar nicht in der Öffentlichkeit. Eine der ersten, die das tat, war Greta Wehner, die öffentlich über die Alzheimer-Krankheit Herbert Wehners berichtete. Das Foto, das die beiden beim Einkaufen zeigt, wurde im „Spiegel“ und vielen Zeitungen abgedruckt. Damals war das eine Sensation. Heute sprechen viele Menschen über Demenzerkrankungen, es gibt viele Gruppen und Beratungsmöglichkeiten.

Dennoch gibt es viel zu tun, um die Situation Demenzkranker und ihrer Familien zu verbessern. Was ist Ihnen besonders wichtig?

Eleonore von Rotenhan: Bisher haben wir uns darauf konzentriert Angehörige und Pflegeprofis zu unterstützen, was ja auch ganz richtig war und ist. Die Kranken selbst sind meist nur das Ziel der Wissenschaft, der Pflegenden, der Sozialarbeit und von ihren Angehörigen. Wichtig scheint mir, die Kranken selber stärker als Subjekte zu sehen. Die Kranken sollten zum Zentrum des Nachdenkens werden. Was geht in ihnen vor? Was wollen sie? Darum geht es mir auch in meinem Buch „Paradies im Niemandsland“, das ich gerade veröffentlicht und den Begründern der Deutschen Alzheimer Gesellschaft gewidmet habe.

Vielen Dank für den aufschlussreichen Blick zurück und nach vorne.

Die Fragen stellte Hans-Jürgen Freter, Berlin