Im Juli hat der SPIEGEL die Reportagepreise in seinem Schülerzeitungswettbewerb vergeben.
Ein Preis ist vergeben worden für einen Artikel über eine Schülerin, deren Vater an der seltenen Frontotemporalen Demenz erkrankt ist.
Ein berührender Artikel, der auch ein gutes Bild von der Krankheit vermittelt.
Meiner Meinung nach unbedingt lesenswert!
Link: http://www.spiegel.de/schulspiegel/leben/0,1518,701224,00.html
Seit 10 Jahren begleite ich meine Frau durch diese Krankheit.
Sie war noch nicht einmal 50, als die Diagnose Alzheimer feststand.
Wir haben einen langen Weg zurückgelegt.
Wie oft habe ich mir gewünscht, mehr zu wissen, mehr zu verstehen, mehr mitzuteilen. Immer weniger Freunde, die Kraft oder Lust hatten zuzuhören. Immer weniger Mut und Lust, immer wieder dasselbe Thema nicht Betroffenen darzulegen. Diejenigen, die mir zuhören, sind meist weit weg.
Und es ist nun mal das Thema.
Durch eine Anregung meines Sohnes wurde ich kürzlich auf virtuelle Welten als realitätsnahe Begegnungsstätten im Internet aufmerksam. Ich lud mir ein Stück Software auf den Rechner und entschied mich für einen Avatar. Schon stolperte mein Alter Ego in die neue Umgebung.
Mit ihren 89 Jahren hat Mutti noch einige eigene Zähne im Mund. Sie gaben der Teilprothese im Ober- und Unterkiefer den nötigen Halt. Seit einigen Wochen konnte ich ihr nicht mehr die Prothese einsetzen. Gelang mir dies, so hat sie diese sofort wieder entfernt. Sie hat den Mund zugekniffen, als sie die Prothese sah, so dass ich aufgab. Von Mundpflege konnte keine “Rede” mehr sein. Ihre Mundspülung sah ungewöhnlich aus. Sie nahm Wasser in den Mund. Es war kein Gurgeln, sie wiegte ihren Kopf von rechts nach links und wieder nach rechts bis ich ihr sagte, dass sie bitte ausspucken soll. Sie verstand es nicht und ich machte es ihr vor. Diese Art von Mundpflege blieb eines Tages aus.
Mutti hielt ihre Hand im Gesicht. Da dies auf Schmerzen deutet, fragte ich: “Margot hast du Schmerzen?” Ja; kam es von ihr. “Wo tut es dir weh?” Ihre Antwort “ja”. Zeige mir bitte wo es dir weh tut. Wieder kam ein”ja”. Gezeigt hatte sie mir nicht, wo es schmerzt. So komme ich nicht weiter dachte ich bei mir. Vorsichtig drückte ich ihren Hals und tastete mit leichten Druck ihr Gesicht ab. Keine Reaktion von ihr. Kein Zucken, kein Aua. Ist ja prima dachte ich und sagte zu ihr: ” Margot mach mal deinen Mund auf”. Ja, sagte sie und schon war er wieder geschlossen. Ich konnte nichts sehen. Sage mal “A” bat ich. Der Mund war wieder sehr schnell zu. Margot wir werden jetzt um die Wette “A” sagen. Wer länger “A” sagt, bekommt ein Stück Schokolade. Mutti war damit einverstanden. Wir übten beide das “A”, wobei ich versuchte ihr in den Mund zu schauen. Dabei nahm ich einen abgebrochenen Zahn wahr. Muß das auch noch sein, war mein Gedanke. (Weiterlesen…)
Zum 60. Geburtstag gab meine Schwester eine Gartenparty. Gemeinsam mit Mutti nahm ich an der Party teil. Sie liebte Geselligkeiten, die harmonisch, nicht zu laut und ohne Streit verliefen. Ihre Füsse bewegte sie bei Walzermelodien im Takt. Es bereitete ihr ein großes Vergnügen. Sie hörte gern Musik, das wußte ich, aber tanzen? Nein. Gut bei drei Kindern und einen Mann der dafür kein Verständnis aufbrachte, hatte sie dafür keine Zeit und nahm sich auch dafür keine Zeit.
Wie immer nahm ich meinen Platz neben Mutti ein, um ihr jederzeit behilflich zu sein. Plötzlich fragte sie mich: “Wo ist Daggi?” Ich antwortete ihr: “Sie kommt gleich wieder.” Mutti war mit dieser Antwort zufrieden. Nach einiger Zeit sagte ich zu Mutti: “Margot, ich bin wieder da.” Sie lächelte mich glücklich an. Im Laufe des Tages fragte sie mich wieder: ” Wo ist meine Mutti?”. Ich antwortete ihr wieder: “Sie kommt gleich wieder”. Meinen Platz hatte ich nicht verlassen und ich sagte zu ihr: “Margot, ich bin wieder da”. Zufrieden lächelte sie mich an.
Ein Gast fragte mich; warum ich meine Mutter verscheißere. Meine Antwort lautete: ich verscheißere sie nicht. Sie würde sich unverstanden fühlen, sobald ich versuchen würde, ihr zu sagen, dass ich die vermißte Person bin. Die Wahrheit kann ihre Verlustangst nicht beseitigen. Wir beide, Mutti und ich, ersparen uns durch mein Verhalten Streß. Streß können wir beide nicht gebrauchen.
Dagmar
Sie stürzte. Gesehen hatte ich es nicht. Sie kam aus dem Garten und hielt sich die linke Hand. “Tut die Hand weh?”, fragte ich. “Ja” gab sie mir zur Antwort. “Wie ist es passiert?”, wollte ich wissen. “Mit einmal tat die Hand weh”, sagte sie. Ich bat sie sich in den Sessel zu setzten, damit ich mir die Hand anschauen kann. Vorsichtig tastete ich ihre Hand und den Unterarm ab. “Mir wird schlecht, ich kann meine Hand nicht bewegen”: meinte sie. Ihr Handgelenk schwoll langsam an, ihre Schmerzen nahmen sichtlich zu. Ich holte ihr einen Kühlakku, den ich in ein Handtuch wickelte. Außerdem gab ich ihr etwas zu trinken. Dann wollte sie nicht mehr sitzen bleiben, so dass ich einen Strumpf über die Hand zog, damit der Kühlakku das Handgelenk kühlen kann. Prima, dachte ich. Heute ist Samstag Nachmittag, da kann ich mit ihr zur Unfallaufnahme in`s Krankenhaus fahren. (Weiterlesen…)
Der Bruch verheilte schnell, nachdem der Fixateur sie daran hinderte, diesen abzubauen. Die mehrfach neu angelegten Gipsverbände hatte sie mit Erfindergeist demontiert. Der Hausarzt wollte nun ausschließen, das der Sturtz von Mutti, auf andere gesundheitliche Probleme, wie z.B. auf Gleichgewichtsstörungen, zurückzuführen seien. Sie bekam eine Überweisung zum Internisten und für das EKG erhielt sie kurzfristig einen Termin. Mit Mutti bin ich zum Arzt gefahren und ihr wurde das Langzeit- EKG angelegt. Dieses sollte ich am nächsten Tag um 8.00 h wieder in der Praxis abgeben. Der Tag verlief wie jeder andere Tag mit Mutti. Sie rannte umher. Das EKG beachtete sie nicht. Es störte nicht. Abends brachte ich sie in`s Bett. Sie schlief schnell ein. In der Nacht war sie auch ruhig. Mein Schlaf wurde durch irgend etwas gestört und ich schaute nach Mutti.
Mutti konnte nicht mehr allein zu Hause bleiben. Nach einer Tagespflege für Mutti suchte ich. In der Selbsthilfegruppe fragte ich nach den Erfahrungen der anderen Mitglieder. Eine gute Tagespflege hatte ich dadurch schnell gefunden. Jetzt mußte ich nur noch Mutti überzeugen dort hinzugenen. Sie wollte zu Hause bleiben und meinte: Ich kann doch kochen und sauber machen, dann brauchst du es nicht zu tun.” Nach kurzer Überlegung sagte ich:” das Geld, was ich verdiene reicht nicht aus. Du mußt auch Geld verdienen. Eine schöne Arbeit habe ich für dich in der Tagespflege gefunden. Dann reicht das Geld für uns”, sagte ich. Sie antwortete: “Aber als Leiter, ich war immer Leiter.” Gewiß, antwortete ich und meinte zu ihr:” du siehst dir erst einige Tage den Ablauf an und dann kannst du als Leiter arbeiten. Mutti war damit einverstanden und als sie noch mitbekam, dass sie täglich zur “Arbeit” mit dem Auto abgeholt und Nachmittags wieder nach Hause gebracht wird, war sie zufrieden.
Als sie früh geduscht werden sollte, gab es Gezeter von ihr. Nachdem ihr gesagt wurde, dass das eine Forderung vom Gesundheitsamt sei, funktionierte das tägliche Duschen ohne Probleme. Der Spaziergang empörte sie und sagte: ” das geht doch nicht in der Arbeitszeit spazieren zu gehen, dass durfte nie einer, ich muß arbeiten”. Ihr wurde gesagt, dass der Spaziergang dazu beiträgt, dass danach höhere Leistungen zu erwarten sind. Sie schüttelte den Kopf über die neuartigen Methoden und fügte sich.
Sie forderte einen Arbeitsvertrag, den ihr das Personal gern gab. Auch wollte sie wissen, wann sie das Geld bekommt. Mit der Überweisung war sie zufrieden. In der Tagespflege kam monatlich der Friseur und die Fußpflege. Mutti hatte ich dafür angemeldet. Sie weigerte sich die Fußpflege anzunehmen. Das geht entschieden zu weit während der Arbeit die Füße zu pflegen meinte sie. Eine Pflegekraft sagte zu ihr:” Die Fußpflege ist eine Auszeichnung für gute Arbeit und sie erhalten diese Auszeichnung”. “Wenn das eine Auszeichnung ist, dann nehme ich natürlich an; sagte Mutti.
Am Bett meiner Mutti sitze ich und muß weinen. Ich will nicht weinen. Ruhe möchte ich ausstrahlen. Zuversicht geben. Es gelingt mir nicht. Die Tränen rollen über meine Wangen. Ihre Hände halte ich. Sprechen kann ich nicht, meine Stimme versagt mir. Auf den Sensenmann warte ich. Möge sie erlöst werden von ihren Schmerzen. Ein ganz schwaches Lächeln, kaum zu erkennen, huscht über ihr Gesicht. Froh bin ich, dass sie zu Hause ihre Augen für immer schließen kann. Ihr röcheln, ihren Kampf mit anzusehen tut unendlich weh. Einen friedlichen Tod habe ich ihr gewünscht. Gewiss das Morphium dämpft alles. Das Unvermeidliche tut weh, ist schmerzhaft. Kaum auszuhalten.
Drei Wochen mit Höhen und Tiefen liegen hinter uns. Am Todestag von ihrem Mann unserem Vater nahm ich schon einmal Abschied. Abschied von ihr. Die Nacht saß ich auch an ihrem Bett. Gegen Morgen mußte ich mich hinlegen. Ich war gefasst, gefasst auf das Ende. Sie sagte mir Etwas und lächelte. Das Gefühl gab ich ihr, sie zu verstehen. Selten konnte sie einzelne Worte hervorbringen. In dieser Nacht setzte ihr Atem oft aus. Ich wartete, wie lange weiß ich nicht, meinen Atem hielt ich an und lauschte. Mit leiser Stimme rief ich ihren Namen “Margot”. Sie holte tief Luft und atmete weiter. Habe ich sie mit meiner Stimme zurückgeholt? Ich weiß es nicht. Vielleicht hätte ich sie nicht ansprechen sollen, dann wäre ihr das qualvolle Ende erspart geblieben.
Ich weiß es nicht. Eine Antwort will ich nicht. Sie konnte zum Schluß keine Nahrung zu sich nehmen. Verzweifelt war ich. Für sie habe ich alles menschenmögliche getan. Ihr ging es gut, gut trotz ihrer Krankheit. Sie ist unsere Mutter. Ein erfülltes Leben mit 90 Jahren liegt hinter ihr. Wir hätten uns die letzten gemeinsamen 10 Jahre voll genießen können, aber ihr Alzheimer prägte unser beider Leben. Es tut weh Abschied zu nehmen.
Zeit und Geduld sind unmodern geworden. Sie sind so unmodern wie Einmachgläser und selbstgenähte Kleidung. Wer eine e-mail oder eine SMS heute nicht sofort beantwortet, erhält kurz danach schon eine drängende Anfrage „hast Du meine mail nicht erhalten?“. Im modernen Industrieland möchte man sich am liebsten selbst überholen.
Demenzkranke sind deshalb unzeitgemäß. Sie wechseln in ihren Gedanken zwischen dem Heute und früheren Lebensabschnitten hin und her und brauchen immer länger für die einfachsten Verrichtungen. Wie wollen wir unseren Angehörigen verstehen, ihn in seiner Lebensphase unterstützen, ihn begleiten, wenn wir eigentlich nicht mehr dazu ausgerüstet sind? Wenn wir mit uns selber viel zu ungeduldig sind und stets in Hektik. Richtig viel Zeit zum Zuhören, zum Spazierengehen, Füttern usw. können wir uns heute eigentlich nicht mehr leisten, jede Minute wird vom Betreuungsdienst berechnet. Alles was Geduld erfordert, ist unbequem, stört.
Paradoxerweise nehmen wir uns Zeit und Geduld für unsere Kleinkinder – die größeren müssen schon selber sehen. Und für unsere Haustiere. Hier schmusen wir, gehen Gassi (bis das Geschäft getätigt ist, auch wenn es noch so lange dauert). Und für die Lieblingsserie im TV haben wir natürlich Zeit, denn da ruhen wir auf dem Sofa aus. Natürlich nicht Händchen haltend mit Oma oder Opa. (Weiterlesen…)
Dieser Tage fand ich beim Aufräumen einen Merkzettel, den meine Frau zu Beginn ihrer Krankheit noch in ihrer akkuraten Schrift notiert hatte.
Waltraud wusste wohl schon nicht mehr wie man die 2 schreibt und musste sich anders behelfen.
Sie schrieb:
Fra 8.11.62.
Friedchen 11.11.
Waltraud 11.11.
Wilfried 15.11.
Die richtigen Geburtstage sehen so aus:
Fra 8.2.61
Friedchen 11.2.
Waltraud 11.2.
Wilfried 15.2.
Zweimal die Eins geschrieben war in ihrer Welt eine Zwei!
Es hat mich tief berührt!
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