mein Name ist Beate Nowak. Wir kommen aus Velbert, das liegt in der Nähe von Wuppertal.
Meine Mutter leidet seit ca. 7 Jahren an einer Form von Demenz, eher wohl der des Alzheimers. Seit  5 Jahren leben wir mit meiner Mutter in einem Haushalt und seit ca. 2 bis 3 Jahren braucht sie eine intensive Betreuung und Pflege.
Ich denke dass die meisten Menschen, die mit verwirrten oder demenzkranken Menschen zu tun haben, den täglichen Kampf mit der Krankheit und dessen Folgen kämpfen und mehr oder weniger auf sich allein gestellt sind.
Ich habe leider die Erfahrung machen müssen, dass wir alles erstreiten und erkämpfen mussten.
Ich musste sogar mit meiner Mutter vor Gericht, weil erstens ihr Erscheinen angeordnet war, und ich auch zeigen wollte dass es um einen sehr kranken Menschen geht und nicht nur um ein Aktenzeichen.
Beide Verhandlungen wurden zur Pharse, ich wurde gemaßregelt wie ein dummes Kind und meine Mutter wurde mitleidvoll belächelt.

Es war grausam. Ich muss sagen, dass mich diese Hilflosigkeit noch mehr beutelt, als die Pflege selbst.
Die Tage musste ich mich noch von einem Angestellten der Krankenkasse beleidigen lassen, nur weil ich die Befreiungskosten im Voraus bezahlen wollte, um keine Zettel sammeln zu müssen. Ich stellte dem Mann eine Frage und bekam zur Antwort: wenn mir was nicht passen würde, könne ich doch ruhig die Zettel weiter sammeln.
Erstens war es in keiner Weise kundenfreundlich und zweitens kann sich so ein Sesselpupser bestimmt nicht vorstellen, was es heißt einen Angehörigen rund um die Uhr zu pflegen.
Ich musste einen Beschwerdebrief an die Abteilungsleitung schicken und bekam  einen Tag später den Antrag mit dem Hinweis, dass ich kein neues Attest bebringen muss und auch der Rentenbescheid nicht erneut geschickt werden muss………warum nicht gleich so.

Tja aber ich habe noch ein großes Problem. Meine Mutter hat vor 2 Jahren 2 Liter Lenor getrunken, weil ich Trottel die Flaschen im Flur stehen lies., sie kam mit dem RTW rechtzeitig ins Krankenhaus, aber dort passierte nichts mehr, man lies uns stundenlang in einem Ambulanzzimmer sitzen, auf mein Drängen kam meine Mutter dann wenigstens zur Überwachung auf die Intensivstation. Am nächsten Tag ging es ihr noch schlechter, aber man sagte mir, dass die Vitalzeichen in Ordnung wären und sie dann auch auf eine andere Station verlegt werden könne. Ich dachte ich spinne und fuhr erst mal nach Hause um kurz was zu essen und wollte sofort wieder zurück ins Krankenhaus.

Zwei Stunden später bekam ich einen Anruf und man teilte mir mit, dass meine Mutter notoperiert werden müsse und ich am späten Abend zur Intensiv Station kommen sollte.
Man hatte ihr den ganzen Dickdarm entfernen müssen, weil der Darm vom Lenor zerstört war und der Stuhl in den Bauch gelaufen war und sie eine Sepsis hatte. Nach der OP hieß es, dass sie vielleicht noch ein paar Stunden leben würde, wir aber mit dem Schlimmsten rechnen sollten. Denn das Lenor hatte alle Organe in Mitleidenschaft gezogen. Man hätte direkt nach Eintreffen im KH, eine Nieren-, Lungen- und ausreichende Darmspülung machen müssen, damit das Lenor aus dem Körper raus kommt. Aber das hatte man ja versäumt und meine Mutter und ich kämpften jetzt um ihr Leben. Wir haben es geschafft !!!!!!!!!!!!!!!
Ich habe natürlich sofort einen Rechtsanwalt eingeschaltet, die Staatsanwaltschaft hatte alle Unterlagen gesichert, aber die Geschichte läuft noch.
Jetzt haben wir die Kombination Demenz und Ileostoma……….. die ersten anderthalb Jahre konnten wir keine Nacht mehr schlafen, weil ich ja auch in der Nacht die Beutel an ihrem Bauch leeren musste, dabei wurde meine Mutter ja auch wach.
Jetzt haben wir seit ein paar Monaten Nachtdrainagen, die einen langen Schlauch mit großem Durchmesser haben und einen großen Beutel, in den ca. 3 Liter Stuhl rein passen würden. Dafür musste ich die Ilco um Rat fragen, ärztliche Atteste einreichen und mir dumme Gespräche bei der Krankenkasse anhören.
Zu guter Letzt blieben dann die Kosten für die Nachtdrainagen bei der Lieferfirma hängen, die mit ihrem Budget auskommen müssen und die Kasse ist aus dem Spiel raus!! Die ganze Sache hat ca. ein halbes Jahr gedauert.
Ja seit meine Mutter die Lenor Geschichte überlebt hat und wir gelernt haben auch diese Hürde zu nehmen, hat sie natürlich auch eine höhere Pflegestufe…….das ist ja auch alles eine feine Sache, dadurch können wir uns 4 Tage in der Woche durch die Kombileistung den Luxus der Tagespflege leisten.
Was sich aber durch die höhere Pflegestufe reduziert hat, sind meine Urlaubstage. Das Budget für Kurzzeit- und Verhinderungspflege bleibt ja gleich, egal ob man Pflegestufe 1 oder 3 hat, aber die Pflege für einen 3er Patienten ist viel teurer, als die eines Pflegestufe 1 Patienten.
Das bedeutet für mich, dass ich nur noch 4 Wochen im Jahr frei von meiner Mutter und der Pflege habe.
2 mal 2 Wochen wären für meine Mutter ideal, aber lässt mich den Rest des Jahres auf dem Zahnfleisch gehen, weil die Zeiten bis zum nächsten Frei einfach zu lang sind.
Nun habe ich mir vorgenommen in 2012   4-mal eine Woche Urlaub zu nehmen, damit ich wenigstens alle drei Monate mal eine Woche auftanken kann. Das wird mit Sicherheit nicht reichen, und für meine Mutter ist es bestimmt nicht gut für eine Woche aus ihrem gewohnten Leben gerissen zu werden, aber ich habe keine andere Möglichkeit meine Mutter anderweitig unter zu bringen. Ich bin ihr einzigstes Kind und so bleibe ich mit der Pflege allein.  Wieder ein großer Berg, der von uns überwunden werden muss auf dem Weg durch die Demenz.
Ich möchte hier die Frage stellen, ob es bei der höheren Pflegestufe auch die Möglichkeit gibt für den Urlaub irgendwo mehr Geld zu bekommen. Den Urlaub für die Heimunterkunft komplett aus eigener Tasche zu bezahlen ist unmöglich, die Zuzahlungen für Unterkunft und Verpflegung hauen uns schon immer ein riesiges Loch in unsere Finanzen. Für einen  2-wöchigen Urlaub müssen wir ca. 700 Euro zuzahlen. Das muss man unabhängig vom eigenen Urlaub schon mal zusammen kriegen.
Ich habe jetzt seit Mai diesen Jahres keinen Tag mehr Frei von meiner Mutter gehabt und bin total ausgelaugt.

Gibt es da mehr Hilfe, damit ich vielleicht auch mal am Wochenende was für mich tun kann. Ich merke, dass ich immer mehr am Leben vorbei leben muss. Es muss doch möglich sein, Pflege und das eigene Leben unter einen Hut zu bekommen.

Das Budget für die Kurzzeit- und Verhinderungspflege muss den Pflegestufen angepasst werden. Denn bei einer höheren Stufe ist die Pflege auch intensiver, aber die Zeiten zum Erholen werden kürzer, statt länger. Die pflegenden Angehörigen schaffen so ihren Beitrag zur Pflege in Deutschland nicht mehr.

So bringt uns das selbst in gefährliche gesundheitliche Probleme und was dann??
Dann tritt das ein, was eigentlich niemand will…..wir nicht und die Kassen und Sozialämter auch nicht…..die Kosten für eine Heimunterbringung stehen doch in keinem Verhältnis zu einer angemessenen Freizeit für die pflegenden Angehörigen.
Ich hoffe auf rege Beteiligung zu diesem Thema und vielleicht auch auf eine Lösung für uns alle, die Kraft brauchen!!!!

Lieben Gruß eure Bea,  Inges Tochter

Sie wuchs in einer Gartenkolonie in Berlin auf und hatte somit als Kind Gartenarbeit und den Umgang mit Tieren gelernt und als wohltuend empfunden. Sie beseitigte das ” Unkraut”, dass dabei auch Petersilie & Co daran glauben mussten, war für mich nebensächlich. Auch das Füttern der Hühner bereitete ihr Freunde sowie das Streicheln der Hunde und das Schmusen mit dem Kater. Wichtig waren auch die täglichen gemeinsamen Spaziergänge und später das tägliche Ausfahren mit dem Rollstuhl oder das gemeinsame Spielen. Als ihre Mobilität immer verringerte, hatte ich ihr “vorgelesen”. Sie verstand den Inhalt nicht, aber bei ihr zu sein und mit ihr zu sprechen beruhigte sie. Ich las die Zeitung laut oder das von mir gelesene Buch. Zwei Vorteile hatte dies: Mit Mutti habe ich mich beschäftigt und ich habe gleichzeitig was für mich getan.

Eine liebe Frau vom Märkischen Sozialverein unterstützte mich dabei tatkräftig. Sie sagte mir:” dass es für sie und für Mutti bei mir sehr angenehm auf Grund der breiten Abwechslungsmöglichkeiten war.” Sie empfand es für die Betreuten und für sich selber sehr belastend sich 3 Stunden in einem Zimmer, ohne äußere Reize, sich mit diesen zu beschäftigen, wie sie es bei anderen Familien machen musste. Sicherlich die äußeren Bedingungen waren bei mir sehr gut und bei schlechtem Wetter konnten sie die verschiedenen Räume benutzen. Wichtig für die Angehörigen ist es zu erkennen, was machten sie früher gern, nicht was mussten sie machen. Ich kann mich noch gut erinnern, dass ihr in der Tagespflege angeboten wurde, Kartoffeln für das Mittagessen zuschälen. Ihre Empörung war groß.
Mit freundlichen Grüßen
Ihre Dagmar

Bei der Abfahrt gab es die einzige dramatische Situation: Als die meisten Beteiligten bereits im Bus saßen, Rollstühle festgezurrt, erwartungsvolle Gesichter, machte sich Unruhe breit. Einzelne Betreuer und die Gruppenleiterin verließen den Bus. Dann wurde der die Reise begleitende Arzt gerufen. Nein, kein Unfall. Aber einem der Teilnehmer war das Gewusel im Tagesraum während der Wartezeit zu viel geworden. Die Nervosität hatte auf ihn übergegriffen. Der Demenzkranke war verunsichert, weil er die Situation nicht einschätzen konnte und nur noch Gefahr sah. Er begann, aggressiv um sich zu schlagen. Zuerst zur Abwehr, dann als Angreifer nach allen, die sich nähern wollten.

Zuletzt kamen alle doch heraus zum Buseingang. Wäre nicht die aufgeregte Ehefrau in seinem Blickfeld gewesen, lamentierend auf ihn einredend, nach ihm greifen wollend, unfähig, sich zurückzuziehen, hätte der Mann sich beruhigen können. So aber ging es nicht.
Jetzt war man bei der Entscheidung angelangt, einem Menschen in seiner Angst mit Besserwisser-Hau-Ruck zu seinem Glück verhelfen zu wollen. Meine Hochachtung gilt unserem Arzt, der dieses für unangemessen hielt im Hinblick auf eine ganze Woche in fremder Umgebung bei Anwesenheit einer extrem verunsicherten Ehefrau. Bemerkenswert war auch die verständnisvolle Art der Betreuer, mit dem Herrn umzugehen und Ruhe auszustrahlen.

Man beschloss, nicht mitzufahren. Ein späteres Nachkommen wurde offen gehalten. Eigentlich war von vornherein abzusehen, dass dieses nicht stattfinden würde. Wer von den Mitreisenden die Situation mitbekommen hat, erging sich leise in Kommentaren wie, die Ehefrau im Blickfeld des Kranken einsteigen lassen, die Abfahrt um eine Stunde verschieben, damit sich die Wogen glätten, einen Krankenwagen rufen, eine Beruhigungsspritze geben, usw. Ich fragte mich, wäre das Ehepaar zuerst eingestiegen anstatt im Haus bis zuletzt zu warten, wäre der Mann dann auch ausgerastet?

Schließlich sind wir dann doch losgefahren. Etwas angespannt noch im Bemühen, die Fahrtzeit den Beteiligten so angenehm wie möglich zu gestalten. Nach der Ankunft im Hotel machten wir den ersten gemeinsamen Spaziergang durch den Park. Alle Aufregung war vergessen.

Die anfängliche Umstellung auf Ort und Zeiten ging reibungslos vonstatten. Innerhalb von zwei Tagen hatten alle sich auf den neuen Tagesrhythmus und die ungewohnte Matratze eingestellt. Das Wetter bescherte fast täglich Sonnenschein, das Hotelbuffet glänzte mit Genüssen, die sich gerne auf die Hüften legen und Mutter’s strahlender Blick und Appetit bestätigten die gute Entscheidung, mitgefahren zu sein.

Es ist eine große Erleichterung, dass es diese begleiteten Reisegruppen zu erschwinglichen Preisen gibt – wir haben uns für das nächste Jahr schon angemeldet.

Vergangene Woche konnte meine Mutter ihn endlich besuchen. Ihr körperlicher Zustand hatte es ein halbes Jahr lang nicht zugelassen. Nun ist sie soweit stabil, dass sie sich auf den Besuch einlassen konnte.
Angst hatte sie vor der Begegnung. Nervös war sie vorher. Selten habe ich meine Mutter so gesehen.

Die erste Begegnung also nach einem halben Jahr. Ich war mir sicher, dass er sie erkennt. Sie hingegen hatte Angst vor dem Moment, in dem sie ihm gegenüber stehen würde; hatte Angst, dass er sie, genau wie seine Enkelin vor einigen Wochen, nicht erkennen würde.
Er erkannte sie. Da standen sie sich nun gegenüber. Früher enge Vertraute, seit 45 Jahren zusammen, seit 42 Jahren verheiratet. Nun einander irgendwie fremd. Entfremdet? Verfremdet? Entfernt bekannt?
Der Mann vor ihr: ein stark gealterter, nicht sehr gepflegter und unangenehm nach Tabak riechender Mann.
Die Frau vor ihm: eine stark gealterte, noch immer sorgfältig frisierte und zurecht gemachte, wohlriechende Frau.
Sie stehen sich gegenüber, er schaut über ihre Schulter hinweg, begrüßt mich freudig, schließt mich in die Arme, wendet sich schließlich ihr zu. Ein Licht des Erkennens huscht über sein Gesicht. Ein Lächeln. Freude. “Das DU hier bist! Oh, da freu ich mich!” Sie umarmen sich; er herzlich, sie vorsichtig. Sie kämpft mit den Tränen, er strahlt mich an.
Ich versuche Normalität zu heucheln, führe beide zum Fahrstuhl. Im Fahrstuhl dann altbekannte Szenen: Meine Mutter schaut meinen Vater an und sagt “Du musst mal wieder zum Friseur. Siehst ja wild aus.” Er schaut verständnislos. Hilflos. Ich werfe ihr einen mahnenden Blick zu. Er weiß es doch nicht besser, und der nächste Termin beim Friseur ist nunmal erst nächste Woche. Es wird wieder schwierig werden, ihn überhaupt dorthin zu bekommen. Er hat ja kein Geld, sagt er dann. Wie er denn das bezahlen soll, fragt er dann. Es hilft nur wenig, ihm immer wieder zu sagen, dass er sich darum keine Sorgen machen muss, weil ich ihm den Friseurbesuch bezahle. Ihm zu erklären, dass das Heim den Friseur mit meiner Mutter abrechnet, ist noch sinnloser.
Die Fahrstuhltür öffnet sich, ich bringe beide auf sein Zimmer und verdrücke mich unter einem Vorwand.
Als ich zehn Minuten später wieder nach oben komme, sitzt sie in seinem Sessel und schaut die Fotoalben an, die er fertiggestellt hat, seitdem er im April das gemeinsame Zuhause verlassen hatte. Ich trete in das kleine Zimmer, sie schaut mich durch einen Tränenschleier an und versucht zu lächeln: “Dein Vater sagt, ich bin alt geworden!” Er schaut zu mir und grinst schelmisch, ein bisschen kommt wieder der alte Vati durch. “Ja, deine Mutter ist alt geworden, so hab ich sie gar nicht in Erinnerung!” Ich weiß nicht was ich sagen soll, mache irgendeinen Spruch. Lenke ab in Richtung Fotos. Erzähle Belanglosigkeiten, beginne die mitgebrachte Wäsche zu sortieren, öffne das Fenster um die schlechte Luft herauszulassen.

Als er sich auf die Toilette begibt, tausche ich schnell und heimlich seine Schuhe aus – die beiden Paare Halbschuhe sehen sich zum Verwechseln ähnlich, jedoch ist das eine Paar abgetragen und kaputt, das andere nagelneu. Er hat sich bisher geweigert, die neuen Schuhe anzuziehen, sie seien zu groß, manchmal auch zu klein, zu hart, zu weich, zu warm, zu kalt. Ich kämpfe nicht mehr mit ihm. Ich tausche aus, verordne oder übersehe. Die wirksamste Art mit ihm umzugehen, wir haben dadurch beide weniger Stress. Am Blick meiner Mutter erkenne ich: sie begreift, dass sie nie so hätte mit ihm umgehen können. Wieder füllen sich ihre Augen mit Tränen. Ich kann es nur schwer deuten – sind es Tränen der Trauer, weil sie ihn so sieht? Tränen der Erleichterung, weil sie ihn hier gut aufgehoben sieht? Tränen der Verzweiflung, weil sie erkennt, dass es ihm aus ihrer Sicht immer nur schlechter, nie wieder besser gehen wird und sie nie mit ihm den Lebensabend genießen können wird, den sie sich irgendwann bevor die Krankheit leise klopfte ausgemalt haben? Ich nehme mir vor, sie im Anschluss an unseren Besuch danach zu fragen.
Da es schon bald Mittagessen gibt und mein Vater langsam unruhig wird, verabschieden wir uns von ihm und verlassen das Heim. Wir kündigen einen weiteren Besuch in derselben Woche an; ich schreibe es ihm vorsichtshalber auf, damit er etwas hat, worauf er sich freuen kann.

Daheim frage ich meine Mutter nach dem Grund für ihre Tränen. “Alles zusammen”, sagt sie. Ich lasse nicht locker. “Was genau macht dich so traurig? Trauerst du weil er so schnell abbaut? Oder weil du jetzt alleine bist? Oder weil Ihr noch so viel vor hattet?” Sie weint leise. “Ja, ich glaube genau das ist es. Wir hatten uns so auf die Rente gefreut. Wir wollten zusammen mal ein paar Monate am Stück nach xy (an den Ort, wo sie jahrelang ihren Urlaub verbracht hatten) fahren, den Jahreszeitenwechsel erleben. Davon haben wir immer geredet. Und jetzt, gerade jetzt, wo wir endlich beide in Rente sind (meine Eltern haben die 60 gerade erst überschritten), ist alles futsch. Er weiß ja nichtmal mehr, dass wir dort immer zusammen waren.”

Ich frage mich, wer von den beiden im Moment mehr leidet…wenngleich das eigentlich egal ist, und an der Sache selbst ändert es schon gar nichts. Aber diese Krankheit ist nicht nur zum Betroffenen gemein. Sie ist besonders auch gemein zu denen, die mit dem Betroffenen gemeinsam noch ganz viel vor hatten und nun alleine weitermachen müssen.
Meine Mutter ist eine verheiratete Frau. Seit 42 Jahren. Aber sie ist im Moment, gefühlt, einsamer als jede Witwe.

Aus der ursprünglich geplanten Kurzzeitpflege ist ein dauerhafter Aufenthalt meines Vaters im Pflegeheim geworden. Meine Mutter hat ihre Operation zwar gut überstanden, aber sie ist körperlich überhaupt nicht mehr in der Lage, sich der Betreuung und Pflege meines Vaters zu widmen, von dem Stress durch die täglichen Auseinandersetzungen mit einem aggressiven Demenzpatienten mal ganz abgesehen.

Die Einrichtung, in der wir meinen Vater zu Beginn untergebracht hatten, hat sich allerdings als “negatives Überraschungsei” entpuppt. Fast täglich gab es Zusammenstöße zwischen meinem Vater und dem Personal, man ging selten mit Geduld mit ihm um, Zuwendung gab es fast gar nicht, und was im Zusammenhang mit Körperhygiene, Wäschewechsel, Medikation usw. so passierte, behalte ich an dieser Stelle lieber für mich.

Es galt also, einen schöneren, besseren Platz für ihn zu finden, und wir sollten Glück haben: gestern durfte mein Vater in ein kleines, hübsches, sehr familiär geführtes Heim umziehen, welches wir seit einigen Wochen “im Blick hatten” und über dessen Führung und Gestaltung ich mich in vielerlei Hinsicht erkundigt hatte. Was soll ich sagen: er fühlte sich von Anfang an “sauwohl”. Er hat in den letzten Wochen und Monaten so selten gelacht, zog sich immer mehr in sich zurück, von Wohlfühlen keine Spur, immer wieder die Frage “wie lange muss ich denn noch hier hocken?”
Als ich ihn heute früh besuchte, kam er mir freudestrahlend entgegen und berichtete von sich aus, wie schön es hier sei, und dass die Leute hier so nett sind, und ich bekam mit, wie sich eine der Schwestern ohne Berührungsängste von meinem Vater umarmen ließ, als er sich bei ihr für ihre zuvorkommende Art bedankte. Bereits bei früheren Besuchen in dem Heim habe ich festgestellt, dass ein herzlicher, zugewandter Umgang dort völlig normal ist.

Der Hauptunterschied zwischen dem neuen und dem alten Heim scheint mir zu sein, dass man den Dementen immer noch als menschliches Wesen, als liebebedürftiges, zu respektierendes Geschöpf ansieht. Als Laie meint man, gerade das sei selbstverständlich, vor allem in Einrichtungen mit “extra Demenzstation”. Fehlanzeige. Schlimm, dass unsere Fehleinschätzung wochenlang zulasten meines Vaters ging. Jetzt wird hoffentlich alles gut.

Wenn nun das, was wir im Abbild zu erblicken hoffen, nicht sofort unserer Erwartung entspricht, sind wir alle, Gesunde wie Kranke, verunsichert, erschrocken, wehren wir enttäuscht oder wütend ab. Wir wollen sogar über das Spiegelbild die Kontrolle behalten! Hätte die Königin im Märchen nicht einfach zufrieden sein können, in ihrem Umfeld die Schönste zu sein? Nein! Das Spiegelbild sollte exakt unserer Überzeugung entsprechen. Tagaus, tagein.

Morgens, nach dem Frisieren und dem Anlegen einer Kette, reiche ich Mutter den Handspiegel. Lobe sie für ihr fabelhaft gutes Aussehen. Sie schaut hinein. Im Gegensatz zu anderen Demenzkranken ist Mutter niemals aggressiv. Der Blick ist manchmal kritisch, als frage sie, wer ist diese Frau hier? Was will sie? Ganz langsam fasst sie sich an die Kette und nickt.

Im Aufzug zur Betreuungsgruppe ist die halbe Wand mit einem Spiegel verkleidet. Wir beide schauen uns daraus entgegen. Mutter im Rollstuhl sitzend, ich den Arm um ihre Schulter gelegt, abwechselnd sie direkt neben mir oder ihr Spiegelgesicht anschauend. Manchmal treffen sich unsere Augen darin. Faszinierend.

Deshalb kam mir die Idee: wie wäre es, wenn wir einen großen Spiegel in der Wohnung hätten, der Mutter’s Neugierde mehrmals am Tag anregt? Das musste ich unbedingt ausprobieren. Entgegen meiner Gewohnheit, das Umfeld der Kranken nicht zu verändern, haben wir vorgestern im Baumarkt aus vielen Modellen gemeinsam eines ausgesucht und neben der Flurgarderobe montiert.

Mutter kann lange davor sitzen und beobachten. Lächelnd, aufmerksam, manchmal ernsthaft nachdenklich. Wir sind nicht ganz sicher, wen oder was sie darin sieht, ob sie sich selbst erkennt. Aber allein der Ortswechsel aus dem Wohnzimmer heraus in den Flur, wo wir uns normalerweise nur Momente aufhalten, bringt Abwechslung für uns beide in der Alltagsroutine. Wir haben ein neues Spielzeug entdeckt.

Nicht so bei meiner Mutter. Bei ihr gibt es eine weitere Funktion: sie schaltet auf stand-by. Sie kennen doch diese Funktion am Fernseher, wo der rote Knopf nur darauf wartet, aktiviert zu werden. Oder am PC, wo der Bildschirm vorübergehend dunkel wird, bis jemand auf eine beliebige Taste drückt.

Genau so sieht dieser stand-by-Zustand bei meiner Mutter aus: Sie hat den Kopf leicht gesenkt, die Augen geschlossen, den Körper entspannt. Scheint gar nicht zu bemerken, ob die Fliege an ihr vorbeihuscht oder ob ich vor ihr stehe. Doch sobald ich mich neben sie setze und sie anspreche, beginnen die Mundwinkel zu zucken. Wenn ich dann ihre Hand nehme, gehen die Augen zeitlupenlangsam auf. Sie schaut mit leerem Blick in meine Richtung. Nach einem Moment tritt Erkennen auf, es breitet sich ein strahlendes Lächeln aus. Wenn wir jetzt miteinander Gymnastikübungen machen oder singen, ich sie aufnehme, um mit ihr ein wenig im Zimmer herumzugehen, dann ist sie voll dabei. So, als ob man einen Schalter umgelegt hätte. Sofort nach dem Hinsetzen schließt sie erschöpft die Augen und schläft ein. Das ist die echte Nickerchenpause für maximal zehn Minuten. Danach schaltet sie um auf stand-by.  Die Körperhaltung verändert sich nur geringfügig. Kopf weiterhin gesenkt, Augen geschlossen, Körperhaltung jedoch weniger schlaff. So, als ob sie nur darauf wartet, angesprochen zu werden.

Ein kaum wahrnehmbares Lächeln spielt sich auch um die Mundwinkel wenn ich mich nicht direkt mit ihr beschäftige sondern nur in der Ecke sitze und bügle, dabei vor mich hinsumme oder leise singe oder staubsauge. Ich weiß, ich spüre, sie bekommt es unterschwellig mit. Sie verfolgt auch, wenn Besucher und ich uns miteinander unterhalten.

Deswegen passe ich auf, welches Programm wir ihr präsentieren, WAS wir über sie reden, welche Themen wir mit wem diskutieren, welche Geräusche wir machen, welches Fernsehprogramm läuft. Denn wir wissen nicht, wie sie diese Information verarbeitet, was in ihr vorgeht, welche Gefühle oder Erinnerungen wir vielleicht gerade fragmentartig auslösen. Sicher ist nur, in diesem stand-by Modus bekommt meine Mutter ALLES mit! Negatives wie Positives. Sie registriert und verarbeitet, ohne aktiv daran teilzunehmen.

Probieren Sie es doch mal aus, bei Ihren Angehörigen, ob es da vielleicht ähnlich ist?

Das RBB Kulturradio sendet am 26. Juni 2011 von 14:04 – 15:00 Uhr ein Hörspiel, das auf den Aufzeichnungen von Sieghardt Liebe und Tagebucheinträgen von Monika Liebe beruht. Sicherlich ein hörenswerter Beitrag!

www.kulturradio.de/programm/sendungen/110626/hoerspiel_1404.html

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Rezension “Bis dass der Tod uns scheidet ? Alzheimer-Lieben”

Shaker Media, Aachen, ISBN: 978-3-86858-607-7

Die Weinheimer Sozialpädagogin Antonia Scheib-Berten verfügt über langjährige Erfahrungen in der Arbeit mit an Demenz erkrankten Patienten und ihren Angehörigen.

Mit ihrem Erstlingswerk stellt sich die Autorin einem der letzten Tabuthemen unserer Gesellschaft: Der frühen Erkrankung von Menschen zwischen 50 und 60 Jahren an der Alzheimerschen Krankheit.

Fakt ist, dass in baldiger Zukunft jeder 4. betagte Erwachsene an Demenz erkranken wird. Auch trifft die Erkrankung eine nicht unbeträchtliche Anzahl „jüngerer“ Patienten, die – oft noch voller Pläne und mitten im Berufsleben stehend -, mit dieser Schock Diagnose konfrontiert werden. Oft wird die konkrete Diagnose verspätet gestellt, denn bei „jüngeren“ Menschen geht man i. d. R. von burn out, Wechseljahresbeschwerden oder Depressionen aus.

Eingebettet in die Lebens- und Liebesbeziehungen zweier betroffener Ehepaare schildert die Autorin einfühlsam und zuweilen grausam realistisch den mühevollen und oft an Überforderung grenzenden jahrelangen Alltag mit den Erkrankten.

Der teilweise mitreißend protokollierende Erzählstil macht das unbarmherzige Fortschreiten des körperlichen und geistigen Verfalls besonders deutlich. Anschaulich beschreibt Scheib-Berten einerseits die oft monoton und uns fremd anmutenden Muster und verschiedenen Phasen der Demenz, andererseits die z. T. extremen Gefühlslagen des pflegenden Partners. Liebe, Zuneigung, langjährige Verbundenheit, Aufopferung und bedingungslose Pflege wechseln sich ab mit Wut, Aggression, Angst, Trauer, Verzweiflung und gesellschaftlicher Isolation.

Besonders eindrucksvoll die immer wiederkehrenden Sinnfragen wie: Muss sich der Pflegende ausschließlich in der Pflege aufopfern, nur weil es Kinder oder das Umfeld so erwarten? Hat der pflegende Partner nicht auch ein Recht auf eigene Bedürfnisse, Hilfe und Unterstützung oder müssen Lebensträume und Beruf aufgegeben werden? Ist es ethisch vertretbar, den relativ jungen erkrankten Partner in ein Pflegeheim mit überwiegend bettlägerigen und greisen Menschen zu geben? Darf ich mir als liebender Partner den Tod meines hilflosen Ehemannes/Ehefrau vorstellen, um selbst noch mal „echtes“ Leben zu spüren? Und wie ist es mit der körperlichen Liebe? Darf ich mir diese Nähe zu einem anderen Menschen erlauben? Was ist Glück? Wie viele Formen von Liebe gibt es oder soll es nur die eine sein? „ Bis das der Tod uns scheidet?“

Der Autorin gelingt mit ihrer wunderschön erzählten Geschichte der Spagat zwischen scheinbarer Hoffnungslosigkeit und gleichzeitiger Eröffnung neuer Perspektiven. Leben im Jetzt, den Moment genießen. Nach dem Winter kommt der Frühling, Neues kann wachsen.

Zugleich erlebt man diese Lebens- und Liebesgeschichten als informativen Ratgeber, da vielfach und das nicht nur im Anhang, auf diverse Hilfsangebote und Anlaufstellen hingewiesen wird. Besonders wichtig erscheint Scheib-Berten in diesem Zusammenhang auch eine möglichst exakte und frühe Diagnosestellung, nur so kann Selbstbestimmung auch in der Demenz gelebt werden.

Ein lesenswertes Buch, das aufklärt, Hoffnung macht und dazu beitragen dürfte, dieses vielschichtige Krankheitsbild nicht länger zu verdrängen und ausschließlich auf Menschen in sehr hohem Alter zu projizieren.

Dr. phil. Katina Leondaris, im Februar 2011

Als du damals mich getragen
und mir dann das Leben schenktest?
Lehrtest erste Schritte wagen?
Sprechen, Denken, Fühlen, Lachen?
Ach, so viele schöne Sachen.

Weist du noch? Du schlugst mich nie.
Das hat mich an dich gebunden.
Unsre Liebe wurde nie,
durch Gewalt, Entzug geschunden.

Zeigtest mir das Leben pur.
Hieltst mich auf der richt`gen Spur.
Meintest oft: „Du liegst daneben!“
Hast mir immer Halt gegeben.
Ja, so ist das Leben, eben.

Hieltest, als mich Lieb` verband,
wenn ich traurig, meine Hand.
Gabst mir wieder Lebensmut.
Das tat gut!
Lebtest mit, mein ganzes Leben,
Sieh! Die Fotos fand ich eben!

Du mit mir, auf Westerland.
Alles haben wir gekannt.
Sonnenschein, auch Wellentanzen,
Fahrradfahren, Schwimmen, Fliegen.
Sag` mir, wo ist das geblieben?

Sieh doch hier, was damals war.
Siehst du dich, mit blondem Haar?
Alles war voll Harmonie!
Ach, ich liebe doch nur dich!
Bitte sag` erkennst du mich?

Doch du fragst: „Wer sind denn Sie?“