Alzheimer BLOG

Hallo,
Ich heisse Monique Bakker. Meine Mutter hat seid einem Jahr Lewy bodies desease. Sie lebt in einer virtuellen Welt wo sie allerhand Personen sieht und spricht die nicht da sind. Sie gibt sie zu essen und zu trinken. Oft fragt sie mir die Leute weg zu schicken weil sie soviel Laerm machen. Sie sieht auch die echte Welt und mischt einfach die zwei Welten zusammen.
Manchmal ist sie total abwesend und starrt vor sich hin.
Ihre Persoenlichkeit ist am aendern. Sie vertraut Menschen nicht mehr und glaubt alle wuerden etwas stehlen  von ihr.
Sie zittert nicht wie Parkinson Patienten aber hat den typischen Schritt mit gebogenen Schultern.
Sie verliert alles und ist oft komplett disorientiert.
Es tut mir so leid dass sie sich selbst auch verliert bis sie nicht mehr bewusst ist von ihr Dasein………….

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Meine Schwiegermutter ist stolze 88 Jahre alt, sie lebt mit ihrem 91 jährigen Mann noch fast selbständig in einem Seniorenzentrum in unserer Nähe. Sie behauptet aber viel jünger zu sein („Mach mich doch nicht so alt!“). Wenn ich sie mit Hilfe ihres Geburtsdatums dazu bringe, nachzurechnen, bekommt sie ihr tatsächliches Alter wirklich heraus, ist sehr erstaunt („Das hätte ich nicht geglaubt, daß ich schon so alt bin!“).

Wie lange sie schon dort wohnt, weiß sie nicht. Sie glaubt, daß der Umzug erst vor kurzem erfolgt ist. Wenn ich ihr sage, daß sie schon fast drei Jahre dort wohnt, sagt sie glatt:“Das kann nicht sein, das glaube ich Dir nicht.“

Den Umzug haben beide gewollt, auch eine kleinere Wohnung. Seit dem Einzug beschwert sie sich regelmäßig.“Die Wohnung ist viel zu klein!“ – Vorher hatten sie 75 m², heute haben sie 64 m². Ihr Mann ist mit der Wohnungsgröße völlig zufrieden.

Die früher notwendigen Hausarbeiten erledigt mittlerweile der Eheman, der ihre Demenz trotz ständiger Erklärungen nicht richtig versteht und auf viele ihrer „Macken“ mit Unverständnis reagiert. Erschwert wird die Entwicklung durch seine zunehmende Schwerhörigkeit – „die Batterien für vorhandene Hörgeräte werden geschont.“
Sie redet über zu erledigende Hausarbeiten immer im Plural („Wir machen das schon, wir können das noch.“), ausgeführt wird dann alles vom Ehemann.

Der genaue Zeitpunkt des Beginns der Demenz läßt sich im Nachhinein schwer feststellen, da die beiden damals noch 130 km weit weg wohnten. Ich vermute, daß sich der Beginn mit ihrer Weigerung zu kochen festlegen läßt – das war, als sie 84 Jahre alt wurde. Vermutlich weil sie merkte, daß sie das nicht mehr auf die Reihe kriegt. (Weiterlesen…)

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Führten wir noch unser Pflegetagebuch, würde vielleicht folgender Eintrag zu lesen sein:

Vier Uhr. Ein weiteres nächtliches Umlagern wäre erforderlich. Mutter befindet sich im Tiefschlaf. Kurze Überlegung angestellt: Ist die Windel sehr voll oder könnte ich doch noch ein Stündchen warten? Die Angst vorm Wundwerden werden, steht mir im Nacken. Also sanft wecken. Mutter blickt erstaunt, dann lächelt sie. Windel wechseln. Für uns beide ein anstrengender Vorgang. Und siehe da, es war richtig. Danach ist sie sofort wieder eingeschlafen. Position Seitenlage. Auch ich wende mich beruhigt meiner Matzratze zu.

Sechs Uhr. Umlagern, 30° Drehung. In der Seitenlage kann Mutter etwa zwei Stunden verbleiben, ohne dass Druckstellen sichtbar werden. Zu einer Rötung darf ich es nicht kommen lassen. Soll ich sie jetzt wecken, weil es an der Zeit wäre, sie zu waschen und anzuziehen, damit sie pünktlich zur Betreuungsgruppe kommt? Oder nur kurz Umlagern? Doch lieber raus aus den Federn. Denn wir benötigen im absoluten Schnelldurchgang für die Morgenrituale anderthalb Stunden. Davon mindestens eine halbe Stunde für 400 ccm Flüssigkeit, verbunden mit Husten und Verschlucken.

Wir lassen es lieber gemütlich angehen. Mutter ist zwar ganz schläfrig und kann die Vorgänge nicht einordnen, aber sie fügt sich willig meinen Handlungen. Einige Minuten später sitzt sie, von vielen Kissen gestützt, auf der Bettkante. Wieder eine Weile später nehme ich sie auf. Wir stehen dann so zwei, drei Minuten, damit sie ein Gefühl für ihre Beine bekommt. Dann führe ich sie ins Bad. Unterbrochen von Steh-Pausen, sicherheitshalber vor den vorsorglich strategisch im Flur aufgestellten Stühlen. Falls sie sich doch niedersetzen muss. Ihre Kräfte erschlaffen seit einer Woche von einer Sekunde zur anderen und sie darf mir nicht aus den Armen gleiten. Wie bekäme ich sie allein wieder vom Fußboden hoch?

Dann hat sie geschafft. WC, Waschen, eincremen, Zähne einsetzen. Beim Ankleiden etwas Gymnastik. Dazwischen immer mal einen Schluck Kaffee. Oder auch einen Bissen vom Marmeladebrot. Und ein Lied, bei dem sie mitsummt oder mitsingt. Nun kann es ins Wohnzimmer gehen. Sofa oder Rollstuhl? Es ist noch Zeit für eine Banane oder einen Teller Müsli und eine weitere Tasse Kaffee. Nun auch für mich, während ich Mutter füttere.

Neun Uhr. Frische Serviette um den Hals legen, Mütze auf den Kopf, Jacke an und Mutter in den Rollstuhl setzen. Decke drüber, Stoffbällchen in die sich verkrümmenden Fäuste. Warten auf den Fahrdienst. Mutter ist gerade wieder eingenickt, es klingelt. Ich selbst würde mich am liebsten sofort wieder ins Bett begeben – doch nun beginnt der Tag erst wirklich: mit dem Spagat zwischen Beruf und Pflege. Schnell umziehen und ab ins Büro. Dort begrüßt mich der Abteilungsdrachen mit einem heimlichen Blick auf die Uhr. Ich lächle zurück: guten Morgen!

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Stichwörter: Alltag, Beruf und Pflege

Guten Tag,

mein Name ist Beate Nowak. Wir kommen aus Velbert, das liegt in der Nähe von Wuppertal.
Meine Mutter leidet seit ca. 7 Jahren an einer Form von Demenz, eher wohl der des Alzheimers. Seit  5 Jahren leben wir mit meiner Mutter in einem Haushalt und seit ca. 2 bis 3 Jahren braucht sie eine intensive Betreuung und Pflege.
Ich denke dass die meisten Menschen, die mit verwirrten oder demenzkranken Menschen zu tun haben, den täglichen Kampf mit der Krankheit und dessen Folgen kämpfen und mehr oder weniger auf sich allein gestellt sind.
Ich habe leider die Erfahrung machen müssen, dass wir alles erstreiten und erkämpfen mussten.
Ich musste sogar mit meiner Mutter vor Gericht, weil erstens ihr Erscheinen angeordnet war, und ich auch zeigen wollte dass es um einen sehr kranken Menschen geht und nicht nur um ein Aktenzeichen.
Beide Verhandlungen wurden zur Pharse, ich wurde gemaßregelt wie ein dummes Kind und meine Mutter wurde mitleidvoll belächelt.

Es war grausam. Ich muss sagen, dass mich diese Hilflosigkeit noch mehr beutelt, als die Pflege selbst. (Weiterlesen…)

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Mutti ging 5 Tage in der Woche in die Tagespflege. Sie ging “arbeiten”. Sie war ihr Leben lang berufstätig und dies war für sie wichtig. Damit war sie beschäftigt. Die Tagespflege war eine sehr gute Einrichtung, die sich sehr gut mit den Betreuten beschäftigten, so dass auch einige Ältere die Tagespflege besuchten, weil sie sonst vereinsamten. Allerdings nur 1x in der Woche, da finanziell ohne Pflegestufe es nicht machbar war. Ein kleines Wohnhaus mit großem Garten war für Mutti eine wichtige Quelle für ihre Ausgeglichenheit.

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… und sind zurück aus einer Woche Urlaub mit der Betreuungsgruppe in einem guten Hotel. In bester 24-Stunden-Begleitung aufgehoben bei denselben Betreuern, die aus den Tagesgruppen kommen und auf die meisten Gewohnheiten und Bedürfnisse eingestellt sind. Ich war wieder mit dabei, in Vorfreude auf Eigenzeit und Loslassendürfen.

Bei der Abfahrt gab es die einzige dramatische Situation: Als die meisten Beteiligten bereits im Bus saßen, Rollstühle festgezurrt, erwartungsvolle Gesichter, machte sich Unruhe breit. Einzelne Betreuer und die Gruppenleiterin verließen den Bus. Dann wurde der die Reise begleitende Arzt gerufen. Nein, kein Unfall. Aber einem der Teilnehmer war das Gewusel im Tagesraum während der Wartezeit zu viel geworden. Die Nervosität hatte auf ihn übergegriffen. Der Demenzkranke war verunsichert, weil er die Situation nicht einschätzen konnte und nur noch Gefahr sah. Er begann, aggressiv um sich zu schlagen. Zuerst zur Abwehr, dann als Angreifer nach allen, die sich nähern wollten.

Zuletzt kamen alle doch heraus zum Buseingang. Wäre nicht die aufgeregte Ehefrau in seinem Blickfeld gewesen, lamentierend auf ihn einredend, nach ihm greifen wollend, unfähig, sich zurückzuziehen, hätte der Mann sich beruhigen können. So aber ging es nicht.
Jetzt war man bei der Entscheidung angelangt, einem Menschen in seiner Angst mit Besserwisser-Hau-Ruck zu seinem Glück verhelfen zu wollen. Meine Hochachtung gilt unserem Arzt, der dieses für unangemessen hielt im Hinblick auf eine ganze Woche in fremder Umgebung bei Anwesenheit einer extrem verunsicherten Ehefrau. Bemerkenswert war auch die verständnisvolle Art der Betreuer, mit dem Herrn umzugehen und Ruhe auszustrahlen.

Man beschloss, nicht mitzufahren. Ein späteres Nachkommen wurde offen gehalten. Eigentlich war von vornherein abzusehen, dass dieses nicht stattfinden würde. Wer von den Mitreisenden die Situation mitbekommen hat, erging sich leise in Kommentaren wie, die Ehefrau im Blickfeld des Kranken einsteigen lassen, die Abfahrt um eine Stunde verschieben, damit sich die Wogen glätten, einen Krankenwagen rufen, eine Beruhigungsspritze geben, usw. Ich fragte mich, wäre das Ehepaar zuerst eingestiegen anstatt im Haus bis zuletzt zu warten, wäre der Mann dann auch ausgerastet?

Schließlich sind wir dann doch losgefahren. Etwas angespannt noch im Bemühen, die Fahrtzeit den Beteiligten so angenehm wie möglich zu gestalten. Nach der Ankunft im Hotel machten wir den ersten gemeinsamen Spaziergang durch den Park. Alle Aufregung war vergessen.

Die anfängliche Umstellung auf Ort und Zeiten ging reibungslos vonstatten. Innerhalb von zwei Tagen hatten alle sich auf den neuen Tagesrhythmus und die ungewohnte Matratze eingestellt. Das Wetter bescherte fast täglich Sonnenschein, das Hotelbuffet glänzte mit Genüssen, die sich gerne auf die Hüften legen und Mutter’s strahlender Blick und Appetit bestätigten die gute Entscheidung, mitgefahren zu sein.

Es ist eine große Erleichterung, dass es diese begleiteten Reisegruppen zu erschwinglichen Preisen gibt – wir haben uns für das nächste Jahr schon angemeldet.

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Stichwörter: begleitete Reisen für Demenzkranke, Gewalt in der Pflege, Stresssituationen, Urlaub

Wieder sind einige Wochen vergangen. Mein Vater hat sich inzwischen im neuen Heim sehr gut eingelebt und äußert oft, dass es ihm gut gefällt, viel besser als in der ersten Einrichtung. Das stimmt mich natürlich froh.
Gleichzeitig zu dieser an sich positiven Entwicklung muss ich feststellen, dass der Verfall in großen Schritten voranschreitet. Der Blick wird leerer, das Hineingleiten in die eigene Welt bei meinem Vater immer deutlicher, die Vernachlässigung seiner äußeren Erscheinung ist inzwischen nicht mehr übersehbar.

Vergangene Woche konnte meine Mutter ihn endlich besuchen. Ihr körperlicher Zustand hatte es ein halbes Jahr lang nicht zugelassen. Nun ist sie soweit stabil, dass sie sich auf den Besuch einlassen konnte.
Angst hatte sie vor der Begegnung. Nervös war sie vorher. Selten habe ich meine Mutter so gesehen. (Weiterlesen…)

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Ich habe mich einige Wochen nicht gemeldet. Ich habe das ganz bewusst nicht getan – ich hätte die Seiten hier mit Klagen über die Pflegeeinrichtung gefüllt, in der wir meinen Vater untergebracht hatten…

Aus der ursprünglich geplanten Kurzzeitpflege ist ein dauerhafter Aufenthalt meines Vaters im Pflegeheim geworden. Meine Mutter hat ihre Operation zwar gut überstanden, aber sie ist körperlich überhaupt nicht mehr in der Lage, sich der Betreuung und Pflege meines Vaters zu widmen, von dem Stress durch die täglichen Auseinandersetzungen mit einem aggressiven Demenzpatienten mal ganz abgesehen.

Die Einrichtung, in der wir meinen Vater zu Beginn untergebracht hatten, hat sich allerdings als “negatives Überraschungsei” entpuppt. Fast täglich gab es Zusammenstöße zwischen meinem Vater und dem Personal, man ging selten mit Geduld mit ihm um, Zuwendung gab es fast gar nicht, und was im Zusammenhang mit Körperhygiene, Wäschewechsel, Medikation usw. so passierte, behalte ich an dieser Stelle lieber für mich. (Weiterlesen…)

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Ein Spiegel ist eine Glasscheibe, die ihr Gegenüber stumm wiedergibt. Erst der Hineinblickende denkt sich die Geschichte dazu aus, passend zur vorgefassten Meinung. Bereit, Kritik zu üben. Es ist ein Unterschied, ob wir nur das Gesicht erblicken oder den ganzen Oberkörper im Umfeld. Tiere sind da neutral. Einem vorgehaltenen Spiegel messen sie nur Aufmerksamkeit zu, wenn sich darin etwas bewegt.

Wenn nun das, was wir im Abbild zu erblicken hoffen, nicht sofort unserer Erwartung entspricht, sind wir alle, Gesunde wie Kranke, verunsichert, erschrocken, wehren wir enttäuscht oder wütend ab. Wir wollen sogar über das Spiegelbild die Kontrolle behalten! Hätte die Königin im Märchen nicht einfach zufrieden sein können, in ihrem Umfeld die Schönste zu sein? Nein! Das Spiegelbild sollte exakt unserer Überzeugung entsprechen. Tagaus, tagein.

Morgens, nach dem Frisieren und dem Anlegen einer Kette, reiche ich Mutter den Handspiegel. Lobe sie für ihr fabelhaft gutes Aussehen. Sie schaut hinein. Im Gegensatz zu anderen Demenzkranken ist Mutter niemals aggressiv. Der Blick ist manchmal kritisch, als frage sie, wer ist diese Frau hier? Was will sie? Ganz langsam fasst sie sich an die Kette und nickt. (Weiterlesen…)

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Stichwörter: Tipps für den Alltag

Ab einem gewissen Stadium sitzen unsere Angehörigen fast nur noch in ihrem Lehnstuhl oder auf dem Sofa und dösen vor sich hin. Wir lassen sie in Ruhe in der Annahme, dass sie ein Nickerchen halten und nicht mitbekommen, was um sie herum geschieht.

Nicht so bei meiner Mutter. Bei ihr gibt es eine weitere Funktion: sie schaltet auf stand-by. Sie kennen doch diese Funktion am Fernseher, wo der rote Knopf nur darauf wartet, aktiviert zu werden. Oder am PC, wo der Bildschirm vorübergehend dunkel wird, bis jemand auf eine beliebige Taste drückt.

Genau so sieht dieser stand-by-Zustand bei meiner Mutter aus: Sie hat den Kopf leicht gesenkt, die Augen geschlossen, den Körper entspannt. Scheint gar nicht zu bemerken, ob die Fliege an ihr vorbeihuscht oder ob ich vor ihr stehe. Doch sobald ich mich neben sie setze und sie anspreche, beginnen die Mundwinkel zu zucken. Wenn ich dann ihre Hand nehme, gehen die Augen zeitlupenlangsam auf. Sie schaut mit leerem Blick in meine Richtung. Nach einem Moment tritt Erkennen auf, es breitet sich ein strahlendes Lächeln aus. Wenn wir jetzt miteinander Gymnastikübungen machen oder singen, ich sie aufnehme, um mit ihr ein wenig im Zimmer herumzugehen, dann ist sie voll dabei. So, als ob man einen Schalter umgelegt hätte. Sofort nach dem Hinsetzen schließt sie erschöpft die Augen und schläft ein. Das ist die echte Nickerchenpause für maximal zehn Minuten. Danach schaltet sie um auf stand-by.  Die Körperhaltung verändert sich nur geringfügig. Kopf weiterhin gesenkt, Augen geschlossen, Körperhaltung jedoch weniger schlaff. So, als ob sie nur darauf wartet, angesprochen zu werden. (Weiterlesen…)

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Stichwörter: Tipps für den Alltag