Alzheimer BLOG

Helga Rohra, 56 J., hat vor 2 Jahren eine Demenz-Diagnose erhalten. Im März 2010 wurde sie als erste Demenz-Erkrankte in den Vorstand der Alzheimer Gesellschaft München gewählt und hat knapp zwei Wochen später als Delegierte am Internationalen Alzheimer-Kongress in Thessaloniki (Griechenland) teilgenommen.
Seit sie mit ihrer Diagnose an die Öffentlichkeit gegangen ist, wird Frau Rohra immer öfter darum gebeten, über ihre Erfahrungen in den Medien zu berichten.

Am 21. Mai 2010 war sie zu Gast bei Markus Lanz. Die Sendung ist zu sehen in der ZDF-Mediathek unter:

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/hauptnavigation/startseite/#/beitrag/video/1049036/Schock-Diagnose-Demenz

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frau k., eine meiner “lieblings-dementen” im heim meiner mutter hält sich zur zeit mit ihrem rollstuhl nur noch in ihrem zimmer auf, einem sehr gemütlichen eckzimmer, mit tv, sofa, und vielen erinnerungs-gegenständen. sie ist alleinstehend, hat keine verwandten; sie bekommt psychopharmaka, weil es ihr sonst gar nicht gut geht, sie bekommt dann wahnvorstellungen und ist auch für die anderen bewohnerinnen und das personal nur schwer zu ertragen.

jetzt ist sie sehr ruhig…zu ruhig…? es tut mir im herzen weh, sie so zu sehen, sie scheint dadurch einen teil ihrer persönlichkeit zu verlieren: den lebhaften eben. sonst hat sie so gern und witzig gelacht, hat von ihrer leipziger zeit erzählt und mit freude am mensch-ärger-dich-nicht-spiel teilgenommen, auch die tänze-im-sitzen mitgemacht.

als ich freitag nach dem tanzen zu ihr reinschaute, hörte ich sie jammern: pipimachen, pipimachen…!  ihre ganze existenz schien sich in diesem ruf zu manifestieren, zwar nicht laut aber so ausschließlich, so konzentriert, so LEBENSWICHTIG.

sicher, in dem moment war es wichtig: sie kann es nicht allein, sie ist auf hilfe angewiesen – aber mir schien es weder ein vorher noch ein nachher zu geben…nichts weiter als pipimachen, pipimachen. so reduziert auf diese körperliche notwendigkeit.

das macht alzheimer manchmal so erschreckend: diese reduktion – aber schon nächste woche kann es ja sein, dass frau k. wieder lacht…

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Stichwörter: lebenswelt dementer

die gedanken sind frei…kennt jeder, weiß jeder, was gemeint ist.

aber manchmal fürchte ich mich vor meinen eigenen gedanken…und jetzt, im nachhinein, wird mir noch immer siedendheiß, wenn ich an zwei, drei nachmittage denke, die ich bei meiner mutter verbrachte. ganz seltene, zum glück – die meisten, und das waren viele! waren sehr schön, oft genug habe ich davon berichtet.

wochentage, ausgefüllt mit arbeit, haushalt, dem üblichen halt und dann ab donnerstag ab ins altersheim. manchmal nur ganz kurz, meistens ein bis zwei stunden, zum teil in ruhe, zum teil in innerer hektik. je länger der aufenthalt im heim währte, desto ruhiger konnte ich es anlassen, konnte ich mich im lauf der jahre in den rythmus einfügen.

zurück zu den abgründen: da sass ich dann am bett meiner mutter, sie schlief, ruhig, gleichmäßig. und ich schaute sie an und spürte den gedanken: was wäre, wenn ich jetzt das kopfkissen nehme und ihr auf den kopf lege…wie gesagt – siedendheiß wird mir im nachhinein, vor scham, vor verwunderung über mich selber, vor unverständnis meinen gedanken gegenüber.

natürlich waren diese gedanken weit weg von einer realen umsetzung aber dass sie da waren…erschreckt.

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Dass sich Alzheimer-Kranke selbst an die Öffentlichkeit wenden,

ist eine relativ neue Entwicklung. Das ist gut, weil nur die Kranken selbst sagen können, wie es ihnen geht. Auch verändern sie damit das Bild der Demenzkranken in der Gesellschaft. Denn noch sehen viele in einem Alzheimer-Kranken das Bild eines verwirrten Menschen, der sich, seine Erinnerungen und seine Persönlichkeit gänzlich verloren hat.

„Alzheimer und ich“ gehören zu den wenigen Büchern, in denen ein Demenzkranker selbst über sein Leben und Erleben schreibt: „Dies ist ein Versuch einen Beleg zu hinterlassen für das, was sich in meinem Kopf abspielt.“ Mit diesen Worten lässt uns Richard Taylor teilhaben an seiner Traurigkeit, seiner Angst und seiner bewundernswerten Art, das Leben mit einer Demenz zu meistern. Auch uns Anderen – nicht von einer Demenz betroffenen Menschen – kann er etwas beibringen, wenn er von seinem „Dankbarkeitstagebuch der einfachen Freuden“ schreibt. Neben all dem Verlust, der da ist und den man auch nicht schön reden und schreiben kann, entdeckt er kleine Freuden.

Das Buch von Richard Taylor wird helfen, das Bild in der Gesellschaft zu verändern und Demenzkranke ernst zu nehmen. Es ist praktisch und berührend, es gibt Einblicke und regt zum Nachdenken an. Ein wichtiges Buch: Denn nur die Betroffenen selbst können uns diese Einblicke geben und sagen, wie es sich anfühlt, mit einer Demenz zu leben.

Richard Taylor: Alzheimer und Ich.
241 Seiten, 2008, Verlag Huber, Bern, 22,95 €, ISBN: 3456846436

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Stichwörter: Buch, Innensicht Betroffener

langsam sickert es in mein bewußtsein: auch wenn es klar war: es ist nicht einfach nur ein nicht-mehr-da-sein, wenn die alzheimerkranke mutter gestorben ist, keine erleichterung – unabhängig von dem, was man gemeinhin “trauer” nennt – klar bin ich traurig! aber eben auch nicht “erleichtert”…

mir fehlt vor allem die verantwortung…die ruhe, die sie mir gab, die zärtlichkeit und zuwendung, diese völlig unvoreingenommene zuneigung. und das schlichte, anspruchslose einfach-da-sein, was mir natürlich durch die liebevolle pflege des heimes so erleichtert wurde. eine klare eindeutige verpflichtung, ohne hinterfragen, mit…ja! …mit genuss ausgeführt. weder ansprüche an rein praktischen dingen, einkaufen, dinge erledigen,  noch ansprüche an diskussionen über was auch immer; aber natürlich auch keine ratschläge, keine person, die als einzige weiß, wie man die strümpfe so stopft, dass man es kaum sieht (wer stopft heutzutage noch strümpfe??), die weiß, wie gulasch gemacht wird und wie man die bettwäsche so zieht, dass man sie super in den schrank ordnen kann. keine fragen mehr über die kinder, die arbeit. gut. das alles gab es ja nun bereits seit 3-4 jahren nicht mehr – aber jetzt ist es so endgültig. erst jetzt fühl ich mich vollständig “erwachsen”. ist das so, weil meine mutter alzheimer hatte oder obwohl?

ich merke beim schreiben, wie verunsichert ich bin, wie meine gedanken hüpfen, sich widersprechen. was kommt da alles noch??

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Stichwörter: Verarbeitung des Todes alzheimererkrankter Angehöriger

mittwoch früh, wieder gegen halb acht. vermutlich der letzte, der entscheidende anruf aus dem altersheim: bitte kommen sie, ihre mutter liegt im sterben.

um neun bin ich bei ihr, habe an der arbeit schnell alles geregelt, meine kollegen informiert, die mich bestärkt haben, hier alles stehen und liegen zu lassen. meine schwester kommt um zehn.

die erfahrenen altenpflegerinnen kennen die symptome – der sauerstoff ist in die ecke gestellt, abgestellt. die beine zeigen bereits verfärbungen, die gliedmaßen sind feucht und kalt, der atem geht schnell und flach, das herz sputet sich…unsere mutter sieht aber heute sehr entspannt, sehr friedlich aus, eine glatte stirn, keine anspannungen mehr, weder im nacken noch in den beinen, die sonst immer angezogen wurden. sie schaut uns nicht an, ihre augen sind geschlossen.

sobald die tür zu ihrem zimmer geschlossen ist, hört für uns die zeit auf, zu existieren. wir sind einfach nur da, ganz für sie da. das personal versorgt uns rührend – physisch mit suppe, kaffee, kuchen. psychisch mit ihrer art, von unserer mutter abschied zu nehmen: alle, die sie kennen, kommen herein, vorsichtig, nehmen ihre hände, streicheln ihr gesicht, flüstern liebevolle worte. tränen werden vergossen – es geht auch hier nicht um uns, wird sind nicht wichtig, unsere mutter wird verabschiedet, sie werden sie vermissen. sicher anders als wir es tun – aber die letzten jahre haben sie diese frau jeden tag erlebt, ihre entwicklung beobachtet, sie begleitet in schlimmen, in schönen, in lustigen momenten, von denen jetzt auch immer wieder erzählt wird: wie sie nackt über den flur lief, nachts; wie sie immer weg wollte, für die kinder sorgen, arbeiten. wie sie immer zu allen freundlich war, ihr fröhliches, zutrauliches lächeln, das sie so freigiebig verschenkte.

die stunden fließen dahin; wir schwestern plaudern, erinnern uns, schauen fotos an. wir lästern über verwandte, loben unsere kinder, die eine mal rechts am bett, mal links, die andere mit dem kopf der mutter auf dem schoß im bett sitzend. mit dem arzt ist verabredet, das wir anrufen können, wenn atemnot oder andere schlimme anzeichen auftauchen, sonst wird nichts getan – essen und trinken will sie nicht mehr. ihre atmung verändert sich manchmal, dann wird sie schneller und wir legen abwechselnd unsere hände auf ihren gewölbten brustkorb und können sie wieder beruhigen. ich flitze zwischendurch eine flasche wein und schokolade holen. dann schweigen wir zusammen, wir wissen nicht weiter. kurz nach mitternacht machen wir blödsinn: wir singen, albern, es grenzt ans hysterische…um halb eins dann, nach wir uns beruhigt haben, öffnen wir das fenster, spontan, um luft zu bekommen. in dem moment öffnet mutti ihre augen, sie sind trüb und wir sind sofort bei ihr, legen die hände auf ihre brust, spüren ihr herz, schnell, leicht. wir reden ihr gut zu, ermuntern sie, loszulassen. bis ihr herz dann tatsächlich aufhört zu schlagen nach kurzer zeit. noch ein paar kurze heftige atemzüge, die für uns schlimm sind und erst dann fangen wir an zu schluchzen.

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ich habe diesen sehr persönlichen bericht geschrieben, um allen mut zu machen, ihre sterbenden angehörigen zu begleiten. so schwer es auch ist, so sicher haben wir gemerkt, dass es gut war, so wie wir es getan haben. auch die beziehung zwischen uns schwestern ist noch einmal enger geworden. wir wurden von unserer empfindung geleitet und das wurde auch vom personal gut geheißen.

wir wünschen uns, dass es uns später auch mal so leicht gemacht wird, aus dem leben zu gehen.

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Stichwörter: abschied, sterbebegleitung

wieder ein schub – ohne vorwarnung kommt er und wir kinder müssen uns neu orientieren, unsere rolle, unsere aufgabe darin neu definieren, finden.

im tagesraum, in dem sich all die anderen dementen damen befinden und in dem es wohnzimmermäßig lebhaft ist, ist sie nicht mehr so oft zu finden. wenn ich komme. dann liegt sie in ihrem bett, meistens schläft sie ruhig und friedlich oder sie schaut einfach so vor sich hin. aber sie strahlt jeden an, der herein kommt und sie freundlich anspricht und sie scheint auch uns, ihre angehörigen zu erkennen. das strahlen ist lustig anzuschauen: sie mag ihre zähne morgens nicht mehr “anziehen” und dementsprechend fällt ihr kiefer nach innen und es sieht wirklich sehr, sehr lustig aus, wenn sie “breit grinst”.

wir planen wieder einmal eine umstellung zusammen mit dem personal: ein neuer rollstuhl soll her, mit lehne, damit sie, wenn sie müde wird, auch im tagesraum ein nickerchen machen kann, ohne dass ihr der kopf schmerzhaft in den nacken fällt. dann kann ich wieder mit ihr ausser haus, spazieren gehen und so wird sie den sozialen kontakt nicht verlieren. gute aussichten, scheint mir.

bis zu dem tag, an dem mein mann + ich in frankfurt sind, nur für zwei tage. am samstagmorgen um halb acht klingelt das handy…kein gutes zeichen.

wir fahren sofort zurück. und wieder ist alles anders: ein sauerstoffschlauch in ihrer nase zeugt von dem geschehen – ihr hausarzt war da, jetzt geht es wieder. aber wir finden nicht wirklich kontakt zu ihr, sie schläft vor allem, wirkt angespannt, die stirn gerunzelt, die nackenmuskulatur hart. sie schaut nicht , lächelt kaum, was wir nicht kennen! geschwister-versammlung am bett, verhalten optimistisch trotzdem. nur zögernd verlassen wir sie, man gewährt einander das alleinsein mit der mutter.

sonntagabend. alle fahren wieder zu ihren arbeitsorten zurück, eine unruhe in sich. es ist nicht mehr der alzheimer, der das auslöst.

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Stichwörter: abschied

nachdem ich zu meinem leidwesen feststellen musste, dass meine mutter an frischer luft und sonne immer wieder die augen zukniff, weil sie tränten bis hin zum völligen zukneifen und wir den rückweg antreten mussten – egal ob vom fest auf dem bebelplatz oder vom weg zum supermarkt – ohne, dass sie in den genuss der gesellschaft bzw. ablenkung oder abwechslung vom heim-alltag kam, hab ich ihr heute zum einkaufen kurzerhand meine rennrad-sonnenbrille aufgesetzt: sie ist rot, schützt die augen sowohl vor sonne als auch vor wind und sieht total cool aus…! ging prima, sie konnte auf dem weg dahin schauen und mir dann beim einkaufen “helfen”, indem sie die waren in den auf dem angebrachten therapie-tisch abgestellten einkaufskorb einlegen sollte. am meisten hat sie sich über die wunderbaren roten tomaten gefreut…ein schöner nachmittag, für sie und für mich.

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erst war ich etwas beunruhigt, als ich heute wie gewohnt meine mutter im heim besuchte: sie war so traurig und das ist an sich nicht ihre art – sie ist eher der sonnenschein des tagesraums mit ihrem strahlenden lächeln als antwort auf jede ansprache. aber heute war sie eben traurig. man sah es am mund, an den augen; man spürte es. und als ich sie fragte, warum – ihr alzheimer läßt ja eigentlich keine “vernünftige” antwort mehr zu – lächelte sie traurig und streichelte mir zärtlich die wange. SIE MIR! was für eine fantastische übertragung ihres kummers auf mich. und ICH fühlte mich tatsächlich getröstet…

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Stichwörter: Alltag, gefühle, Tochter

Jeden Morgen beim Waschen bringe ich stimulierende Elemente mit ein, versuche, Mutter einzubeziehen. Dazu gehört auch, ein Lied zu singen, damit die Sache zum angenehmen Erlebnis statt lästiger Pflicht für uns beide wird. Meistens summt sie nur mit oder lächelt still vor sich hin.

Heute war das Lied dran „Wasser ist zum Waschen da, Fallerie und Fallera. Auch zum Zähneputzen kann man es benutzen….“ Also : mit dem Waschlappen Körperteile rubbeln und singen. Dabei war ich innerlich ganz woanders und überlegte gerade mal wieder, wie sehr Mutter im Laufe der Zeit zu meinem Hauptberuf geworden ist. Diese Gedanken übertrugen sich unbewusst auf mein Lied. Statt „Wasser ist …“ erklang „Mütter sind zum Waschen da, Fallerie und Fallera, auch zum Zähneputzen kann man sie benutzen“. Eigentlich gemein, aber das merkt sie ja eh nicht.

Einen Moment später schüttelte sich meine Mutter und lachte so laut und herzlich auf und strahlte, dass ich mich richtig erschrak. Wann hatte ich sie je so amüsiert gesehen? Was war passiert? Wie ein Blitz wurde mir klar, was ich da gesungen habe. Und dass sie sehr wohl erkannt hat, was ich damit gemeint habe. Ebenso, dass sie genau weiß, sie kann sich alleine nicht mehr waschen, ihre Tochter macht das jetzt. Also musste auch ich lachen, wir amüsierten uns beide noch eine Weile köstlich darüber.

Dieses Erlebnis zeigt mir ganz deutlich, dass Demenzkranke definitiv mitbekommen, was um sie herum und mit ihnen geschieht. Sie verstehen (fühlen), durchaus was wir über sie sagen, erkennen die Tragweite unserer Entscheidungen für und über sie, können Rückschlüsse ziehen. Auch wenn sie sich dazu selten äußern. Ab sofort werde ich rücksichtsvoller und liebevoller mit Mutter umgehen!

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Stichwörter: Alltags-Routinen