Im Juli hat der SPIEGEL die Reportagepreise in seinem Schülerzeitungswettbewerb vergeben.
Ein Preis ist vergeben worden für einen Artikel über eine Schülerin, deren Vater an der seltenen Frontotemporalen Demenz erkrankt ist.
Ein berührender Artikel, der auch ein gutes Bild von der Krankheit vermittelt.
Meiner Meinung nach unbedingt lesenswert!
Link: http://www.spiegel.de/schulspiegel/leben/0,1518,701224,00.html
Louise van Aarsen ist Wissenschaftlerin und Sängerin/Liedermacherin. Ihre Mutter, die aus den Niederlanden stammte, ist im November an der Alzheimer-Krankheit gestorben. Zur Erinnerung an sie hat Louise van Aarsen ein schönes und bewegendes Lied mit dem Titel “Remember” (Erinnern) geschrieben.
Der Song ist im Internet bei YouTube zu hören. Illustriert ist das Video mit Bildern ihres Ehemannes, Jan Van Aarsen.
Louise von Aarsen hofft, dass auch andere Trost durch dieses Lied finden und ruft dazu auf, die Forschung bei der Bekämpfung der Demenz zu unterstützen.
Sie finden das Lied auf YouTube unter http://www.youtube.com/watch?v=oGOTBKUbELk.
Helga Rohra, 56 J., hat vor 2 Jahren eine Demenz-Diagnose erhalten. Im März 2010 wurde sie als erste Demenz-Erkrankte in den Vorstand der Alzheimer Gesellschaft München gewählt und hat knapp zwei Wochen später als Delegierte am Internationalen Alzheimer-Kongress in Thessaloniki (Griechenland) teilgenommen.
Seit sie mit ihrer Diagnose an die Öffentlichkeit gegangen ist, wird Frau Rohra immer öfter darum gebeten, über ihre Erfahrungen in den Medien zu berichten.
Am 21. Mai 2010 war sie zu Gast bei Markus Lanz. Die Sendung ist zu sehen in der ZDF-Mediathek unter:
Frau S., einen Kopf kleiner als ich und im Gegensatz zu mir von sehr schmaler Statur, kam mit ausgebreiteten Armen auf mich zu. Ich empfing sie ebenso, nahm sie in den Arm und sie legte ihren Kopf auf meine Brust. Ich wiegte sie ganz leicht hin und her und Frau S. sagte mit geschlossenen Augen:” Also, bei dir könnte ich einschlafen!”
Na dann, Gute Nacht!
Ganz individuell und aufwendig gestaltete Bild-Karten habe ich unter www.erinnerungsspiel.de gefunden.
Es sind Karten, die man z.B. zum Memory spielen oder einfach für die Aktivierung und Beschäftigung mit bestimmten Themen oder auch für die Biografie-Arbeit verwenden kann.
Es gibt verschiedenste Motive zum Auswählen, man kann aber auch eigene Motive – z.B. alte Fotos – einschicken und daraus Karten gestalten lassen.
Die Karten werden laminiert und auf Holz aufgezogen und sind dadurch einerseits gegen Vernicken geschützt, andererseits lassen sie sich besser anfassen als Pappkarten. Holzstärke und Kartenformat kann man selber auswählen.
Die Karten sind nicht ganz billig, weil sie pro Stück abgerechnet werden. Aber sie sind vermutlich auch bei intensivem Gebrauch recht lange haltbar. Die Idee stammt von einem Praktiker aus der Pflege. Ich finde sie überzeugend.
Die Missstände in der Betreuung von an Alzheimer erkranken Menschen sind bekannt. Doch immer mehr Menschen versuchen neue Wege zu finden, wie man die Pflege demenzgerecht gestalten kann. Ein weiteres Projekt ist IDé, ein Innovationskreis von Menschen aus dem pflegerischen, wissenschaftlichen oder sozialen Bereich. Ziel dieses Projektes ist es, die Betreuung mehr auf die Person konzentriert zu gestalten.
Die Initiative zu Projekt ging von Elly Duijf von der niederländischen Beratungsgruppe Terts und von der Autorin Stella Braam aus. Sie hat das Buch “Ich habe Alzheimer: Wie die Krankheit sich anfühlt” zusammen mit ihrem demenzkranken Vater geschrieben.
Auf der Website finden sich Berichte zu innovativen Projekten oder Betreuungsansätze, aber auch leicht verständlich formulierte Ergebnisse aus wissenschaftlichen Untersuchungen. Beiträge können von den Lesern an das Projekt gesendet werden und werden nach Prüfung aufgenommen.
Die Berichte über viele Einzelfälle zeigen auf, dass eine individuelle und menschenwürdige Pflege wirklich möglich ist.
Mehr Informationen:
www.innovationskreisdemenz.de
In Erinnerung an meine Mutter
Leider, vor gar nicht langer Zeit,
verlor dich dein Gedächtnis.
Nichts blieb uns mehr, von deiner Zeit.
Erinnerung, ist dein Vermächtnis.
Dein Lachen, wurde Lächeln, zaghaft.
Nur Angst, stand fragend im Gesicht.
Und Abwehr, wurde deiner habhaft,
Vertrauen? Nein, konntest du nicht.
Wem auch? Fremd waren wir dir alle.
Mann, Kinder, Umfeld und auch Haus
So grenztest du, in diesem Falle,
uns ganz, aus deinem Leben aus.
Wir wurden krank, voll Kummer, Sorgen.
Wollten verbinden, helfen, da sein.
Dachten an heute, nicht an Morgen.
Dachten, das kann doch gar nicht wahr sein
Machten dir, uns, auf alle Fälle,
sah`n nicht, wie uns die Zeit verrann,
den Rest des Lebens schon zur Hölle,
als schleichend Sterben, schon begann.
Wir suchten Dich in deiner Hülle.
Haderten mit dem Schicksal nur.
Fanden nicht deines Lebens Fülle.
Zerschlagen deine Lebensuhr.
Oh, hätten wir doch alle nur,
viel besser deine Zeit genutzt.
Gezeigt dir, unsre Liebe pur.
Nun, sind die Flügel uns gestutzt.
© Anke Kopietz 15. Juli 2009
Mit freundlicher Genehmigung der Autorin.
Derzeit und noch bis zum 8. Mai 2009 gibt es die Möglichkeit Erfahrungen, Sorgen und Nöte, aber auch Vorschläge bezüglich des MDK direkt dem Petitionsausschuss des Bundestages mitzuteilen, bzw. eine Petition dazu mit zu zeichnen.
In der Petition wird gefordert, dass der Bundestag eine Aufsichtsbehörde für den MDK einrichtet, die z.B. kontrolliert, dass die Begutachtungen nach den festgesetzten Begutachtungsrichtlinien durchgeführt werden. Ob eine neue Behörde der richtige Weg ist, ob so etwas überhaupt nötig ist oder welche Alternativen es dazu gibt, kann in einem offenen Forum diskutiert werden.
Zu finden sind Petition und Forum unter:
https://epetitionen.bundestag.de/index.php?action=petition;sa=details;petition=3053
Wer wird eigentlich wissen, dass ich Leber nicht mag, dass mir Topfblumen viel lieber sind als ein Blumenstrauß und dass ich den Rauch von Zigarren übelerregend finde, wenn ich das selber nicht mehr mitteilen kann? Zum Beispiel nach einem Unfall oder Schlaganfall oder auch durch eine schleichende Demenz. All diese kleinen Dinge, die man weder in einer Patientenverfügung noch in einer Vorsorgevollmacht detailliert aufführt, die aber für das Wohlbefinden doch so wichtig sind, wissen bestenfalls Menschen, die mir sehr nahe stehen.
Eine - wie ich finde – sehr schöne Idee, wie man gerade solche wesentlichen Kleinigkeiten, die in ihrer Gesamtheit letztendlich eine Persönlichkeit ausmachen, festhalten kann, hat Sigrid Hofmaier entwickelt. Sie hat einen “Ich-Pass” zusammengestellt, eine kleine Broschüre, in die man seine Lieblingsmenschen, -lektüre, -düfte, -landschaften eintragen kann, aber auch alles, was man nicht ausstehen kann und was einen nervt. Das Ganze ist mit Bildern illustriert, die wunderbar an Urlaub erinnern…
Vorgestellt wird der Ich-Pass unter www.ich-pass.de.
in der letzten ZEIT war ein höchst interessanter artikel zum thema psychopharmaka, der mich sehr nachdenklich gemacht hat. bei den besuchen bei meiner mutter sitz ich ja immer in “fröhlicher runde” mit vielen anderen alten dememten damen. die eine wirkt dabei sehr ruhig, die andere “normal”, die dritte und vierte unruhig bis wirklich anstrengend und belastend für die sitznachbarin. ich denke, dass viele davon medikamentös behandelt werden, andere nicht.
meine vision eines tagesraumes mit wirklich gut eingestellten bewohnerinnen ähnelt einem tagesraum im kindergarten: genauso anstrengend aber auch genauso erfreulich – und genauso wie dort ist gut ausgebildetes, mit freude arbeitendes personal nötig.
ich hoffe, dass in unserer gesellschaft diese erkenntnisse über die menschen mit alzheimer und demenz noch viel bekannter werden und weitere positive folgen haben.
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