Alzheimer BLOG

die gedanken sind frei…kennt jeder, weiß jeder, was gemeint ist.

aber manchmal fürchte ich mich vor meinen eigenen gedanken…und jetzt, im nachhinein, wird mir noch immer siedendheiß, wenn ich an zwei, drei nachmittage denke, die ich bei meiner mutter verbrachte. ganz seltene, zum glück - die meisten, und das waren viele! waren sehr schön, oft genug habe ich davon berichtet.

wochentage, ausgefüllt mit arbeit, haushalt, dem üblichen halt und dann ab donnerstag ab ins altersheim. manchmal nur ganz kurz, meistens ein bis zwei stunden, zum teil in ruhe, zum teil in innerer hektik. je länger der aufenthalt im heim währte, desto ruhiger konnte ich es anlassen, konnte ich mich im lauf der jahre in den rythmus einfügen.

zurück zu den abgründen: da sass ich dann am bett meiner mutter, sie schlief, ruhig, gleichmäßig. und ich schaute sie an und spürte den gedanken: was wäre, wenn ich jetzt das kopfkissen nehme und ihr auf den kopf lege…wie gesagt - siedendheiß wird mir im nachhinein, vor scham, vor verwunderung über mich selber, vor unverständnis meinen gedanken gegenüber.

natürlich waren diese gedanken weit weg von einer realen umsetzung aber dass sie da waren…erschreckt.

Stichwörter: Tag hinzufügen

Eine kleine Plastikpuppe mit blondem Wuschelkopf, großen blauen Augen und einem etwas zerdrückten, spitzenumsäumten rosa Seidenkleid – das war mein Weihnachtsgeschenk im letzten Jahr für Mutter. Schön in Geschenkpapier verpackt, mit Schleife, so wie es sich gehört. Das Ergebnis war eine Überraschung für mich selbst: sie war total überwältigt!

Eigentlich war es ein Verlegenheitsgeschenk, denn was schenkt man einer Frau, die nur noch mit dem Gesichtsausdruck kommuniziert? Deren Leben ich komplett bestimme. Den üblichen Wollschal? Likör? Irgendetwas Neues? Mit Betonung auf „Neues“ ? Weiß sie was das Wort „Geschenk“ heißt und welche Erwartungen der Schenkende damit verknüpft?

Da fiel mir die Puppe ein. Mutter hatte sie mir vor Jahren geschenkt – und sie hat ihr selbst wesentlich mehr gefallen als mir.

Wenn ich so an meine Kindheit denke, damals hat sie mit mir zusammen ständig Puppenkleider genäht, gestrickt, bestickt. Wir hatten viel Spaß dabei. Und so kam mir diese Puppe in den Sinn, die ich mich nicht wegzuwerfen getraut habe, die nur ins Sichtfeld kam, wenn Mutter ihren Besuch angekündigt hat. Aber genau dieses Ding wurde zum absoluten Renner am Weihnachtsabend! Genau genommen wurde sie zu MEINEM schönsten Geschenk, als ich Mutter so strahlend und glücklich sah!

Ob sie die rosa Blondheit so schön fand oder einfach eine glückliche Erinnerung ausgelöst wurde, werden wir nie erfahren. Sie hat den ganzen Abend die Puppe in den Händen gehalten, gestreichelt, das Kleid zurechtgezupft, das Haar glatt gestrichen, verträumt gelächelt.

Etwas Schöneres kann man sich nicht vorstellen. Aber nachfühlen: Erinnern Sie sich an dieses AHA-Erlebnis, als Sie beim Entrümpeln auf dem Speicher oder im Keller diese Kiste mit dem alten Krempel entdeckten? Was haben Sie da gefühlt?

Mein Rat: Wir allein wissen, was dem/der Angehörigen wichtig war und gefallen hat. Wir allein haben diesen Schatz gratis in der Hand! Schenken wir dem lieben Angehörigen eine schöne Erinnerung! Frohe Weihnachten!

Stichwörter: Geburtstage, Weihnachten

Die Advents- und Weihnachtszeit ist für uns Erzgebirgler eine ganz besondere Jahreszeit.
Es ist eine Zeit in der Familie, in Ruhe und Geborgenheit. Eine Zeit, in der ganz intensiv alle Sinne den Alltag bestimmen und begleiten. Gerüche wie Zimt oder Bratapfel, Weihrauch, Leim oder Lötzinn, die Melodie der Bergmannskapelle, der Turmbläser vom Kirchturm, die Glöckchen der Pyramide oder das Fahrgeräusch der Modellbahn auf dem Eisenbahnbrett.
Kerzen erhellen den Raum, es wird gebastelt, repariert und gebacken.

Diese wohligen Gefühle, oftmals bis in die Kindheit und das junge Erwachsenenalter zurückliegend, sollen in unseren Betreuungsalltag in der Begegnungsstätte „Waldfrieden“ in Thum einfließen und diese oder jene Träumerei wieder lebendig werden lassen. Denn wer erinnert sich nicht gern an seine Kindheit oder auch an das junge Erwachsenenalter, die so genannte Prägezeit.

Was für Mädchen und Mütter Puppenhaus oder Kaufmannsladen waren, ist für Jungen und Väter das geliebte Eisenbahnbrett. Da wurde geklebt und gelötet und jeder Vater war stolz, wenn alles funktioniert. Vom letzten Lohn wurde heimlich noch eine Lok gekauft. So mancher Vater hat für diese Leidenschaft das Rauchen aufgegeben, denn die Familienkasse ließ nicht beides zu. Erlebnisse, Erfahrungen, welche man „nie“ vergisst.

Diese ganzen wohligen Erinnerungen wollen wir in unserer Tagesbetreuung in den Monaten November/Dezember 2009 und Januar 2010 reaktivieren und anbieten. Speziell für unsere männlichen Gäste soll ein Eisenbahnbrett mit Landschaft aufgebaut werden. Gern auch noch mit unterschiedlichsten Utensilien rund um das Thema „Eisenbahn“ (Uniform, Pfeife, Öllampe…, Video).

Wenn dann noch die Schüler des Humanistischen Greifensteingymnasiums Thum oder der Freien Schule „Erzgebirgsblick“ Gelenau  zu Besuch kommen, hoffen wir auf angeregte Gespräche zwischen Jung und Alt am Eisenbahnbrett, am Tannenbaum.
Wir freuen uns auf diese schöne Zeit mit unseren Gästen der Tagesbetreuung des Deutschen Roten Kreuzes in Thum/ Erzgebirge. Wer Lust und Interesse hat, ist gern eingeladen, uns zu besuchen.

Stichwörter: Biografiearbeit, Eisenbahn, Sachsen, Schüler, Weihnachten

Weihnachten steht vor der Tür. Ein Fest, das traditionell im Kreis der Familie gefeiert wird und mit dem ältere Menschen viele Erinnerungen verbinden.

„Meine Mutter“, so eine Angehörige am Alzheimer-Telefon „lebt im Heim. Wir überlegen, ob wir das Weihnachtsfest in diesem Jahr gemeinsam mit ihr im Kreis der Familie feiern sollen. Im Heim wurde uns abgeraten. Mutter war nach dem letzten Besuch bei uns sehr unruhig und konnte sich, so die Pflegekräfte, schlecht wieder einleben. Doch ich hatte das Gefühl, dass es ihr gut ging, sie hat viel gelacht, wir haben von damals erzählt und die gemeinsame Zeit genossen. Wie verhalte ich mich jetzt am besten?“

„Das Weihnachtsfest ist das Fest der Familie und das Bedürfnis, seine Lieben um sich zu haben und gemeinsam zu feiern, ist sehr groß. Versuchen Sie trotzdem genau zu überlegen, wie es aussehen wird, wenn Ihre Mutter in diesen Tagen bei Ihnen ist: Mit dem Fest sind einige Vorbereitungen verbunden. Kann Ihre Mutter dabei helfen oder wird sie vielmehr orientierungslos sein, weil Sie sich ihr nicht durchgehend widmen können? Lassen sich die Aufgaben auf mehrere Familienmitglieder verteilen? Was ist, wenn Ihre Mutter unruhig wird und herumwandert oder beginnt, den Weihnachtsbaum abzuschmücken? Wird das die Stimmung zerstören und Unfrieden hervorbringen? Versuchen Sie, diese Dinge möglichst objektiv zu überdenken. Wenn Sie meinen, dass die Chancen für ein harmonisches Fest bei Ihnen zu Hause gut stehen, dann sprechen Sie mit dem Personal im Heim darüber. Bitten Sie um Verständnis, wenn Ihre Mutter in der Zeit danach wieder gesteigert unruhig sein sollte. Wenn Sie aber das Gefühl haben, mit der Situation zu Hause überfordert zu sein, dann überlegen Sie lieber, wie Sie das Fest für Ihre Mutter auch im Heim stimmungsvoll und schön gestalten können.“

Vorschläge zur Gestaltung des gemeinsamen Festes:

Sie als Angehörige machen sich vielleicht Gedanken darüber, wie Sie das Fest gestalten sollen. Sie fragen sich, wie es sein wird, wenn Vater oder Mutter Weihnachten bei Ihnen sind, oder was Sie tun können, damit Ihre Angehörigen diese Zeit auch im Heim festlich verbringen können.

Gerade traditionelle Feste wie das Weihnachtsfest können aufgrund der Bedeutung, der Gewohnheiten und der Rituale, mit denen in der Familie gefeiert wurde, viele Möglichkeiten für eine wohltuende gemeinsame Zeit bieten. (Weiterlesen…)

Stichwörter: Weihnachten

Sie haben mit Ihrer Teilnahme an der letzten Umfrage entschieden: Das neue Fokus-Thema ist die MDK-Begutachtung. Wir freuen uns auf weitere Beträge von Ihnen zu diesem oder auch anderen Themen.
Die Redaktion

Der Medizinische Dienst der Krankenversicherung (MDK) wird immer dann eingeschaltet, wenn jemand einen Antrag auf Leistungen aus der Pflegeversicherung stellt. Aufgabe des MDK ist die Erstellung eines Gutachtens über den Umfang des Pflegebedarfs, den der Antragsteller hat und eine Empfehlung an die Pflegekasse, welche Pflegestufe dementsprechend gewährt werden sollte.

Als Gutachter werden Ärzte und Pflegefachkräfte eingesetzt, die speziell für ihre Aufgabe geschult sind.
Es gibt umfangreiche Begutachtungsrichtlinien, nach denen die Gutachter den Pflegebedarf ermitteln sollen.
Allerdings sind die Erfahrungen, die Pflegebedürftige und ihre Angehörigen mit den Gutachtern machen, äußerst unterschiedlich. In manchen Fällen läuft alles reibungslos und der Gutachter gibt sogar noch einen guten Tipp für ein Hilfsmittel oder den Hinweis auf eine Selbsthilfegruppe.

Andere Angehörige berichten aber z.B. dass der Gutachter statt der üblichen 60 Minuten die Begutachtung in 20 Minuten durchgezogen und dabei ständig nur in den mitgebrachten Laptop geschaut und kaum ein Wort gesagt hat. – Das Ergebnis ist dann in aller Regel eine Ablehnung des Antrags.

Auch die Prüfung der Beweglichkeit des Pflegebedürftigen gehört zur Begutachtung, um einzuschätzen, ob jemand sich noch die Haare kämmen oder die Hose richtig hochziehen kann. Der Einwurf der pflegenden Angehörigen, dass dies körperlich zwar noch möglich ist, ein Demenzkranker aber vergessen hat, wie man diese Tätigkeiten durchführt, wird leider häufig „überhört“.

Oder die Zeit, die notwendig ist um einen Demenzkranken beim Essen anzuleiten und immer wieder ans Weiteressen zu erinnern, wird nicht berücksichtigt mit der Begründung: „Sie können doch in dieser Zeit selbst auch essen.“

Um diesen Situationen vorzubeugen, sollte man schon einige Wochen, bevor der Gutachter kommt, beginnen, ein ausführliches Pflegetagebuch zu führen. Dort müssen vor allem die Tätigkeiten aufgeführt sein, die im Zusammenhang mit Körperpflege, An- und Ausziehen, Toilettengängen und der Einnahme der Mahlzeiten und Getränke stehen. Haushaltsarbeit, Wäschewaschen und Kochen spielen nur eine untergeordnete Rolle.

Wichtig zu wissen ist, dass nicht nur die Zeiten vom MDK berücksichtigt werden müssen, die notwendig sind, wenn man eine bestimmte Tätigkeiten wie zum Beispiel das Zähne putzen vollständig übernimmt, sondern auch die Zeiten, die für Anleitung und Beaufsichtigung, ja sogar für die Motivation, erforderlich sind. Ausführliche Informationen dazu enthält zum Beispiel der „Leitfaden zur Pflegeversicherung“ der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.

Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht, dass die zweite Begutachtung, nachdem wir wegen Ablehnung der Pflegestufe bei meiner Großmutter in den Widerspruch gegangen sind, sehr positiv verlaufen ist. Allerdings hatten wir im Widerspruch auch ausdrücklich um einen gerontopsychiatrisch qualifizierten Gutachter gebeten…

Susanna Saxl
Alzheimer-Telefon

Stichwörter: begutachtung, MDK

Unruhe und Bewegungsdrang sind ein immer wiederkehrendes Thema, wenn es um die Betreuung Demenzkranker geht. Die Betroffenen laufen oft stundenlang in der Wohnung umher, ziehen sich die Jacke an mit dem Hinweis „Ich muss jetzt nach Hause“ oder verlassen in einem unbeobachteten Moment sogar die Wohnung.

Für die ständige Ruhelosigkeit und das Umherwandern von Demenzkranken kann es viele Ursachen geben. Die Betroffenen fühlen sich unterfordert oder gelangweilt, sie möchten innere Spannungen abbauen. Andere wollen einer ganz bestimmten Aufgabe nachgehen, sich z. B. um ihre Kinder kümmern. Oder sie sind verunsichert, weil das Zuhause nicht mehr erkannt wird, und begeben sich nun auf die Suche nach einem anderen Zuhause, z. B. der elterlichen Wohnung.

Sind Demenzkranke erst einmal unterwegs, vergessen sie meist sehr schnell wieder, wohin sie wollten. Orientierungs- und Gedächtnisstörungen führen dann dazu, dass sie sich verlaufen und den Weg zurück nicht mehr finden. Für die Angehörigen bedeutet das eine ständige Sorge und Belastung.

Die beiden nachfolgenden Blog-Beiträge zum aktuellen Fokus-Thema „Wenn Demenzkranke sich verirren“ zeigen, wie unterschiedlich die Erfahrungen der Angehörigen mit diesem Thema sein können.
„Normalität ist wichtig, überschaubare Wohn- und Lebensbereiche, freier Zugang zur Natur, d. h. ein geschützter Garten, und vor allem Menschen, die Bescheid wissen.“, das wünscht sich die Autorin des ersten Beitrags, Tochter und Schwiegertochter zweier Erkrankter, von den Pflegeheimen. „Besonders schwierig war, dass meine Frau sich manchmal selbständig machte, dabei aber die Situation nicht mehr richtig einschätzen konnte“, berichtet ein Ehemann im zweiten Beitrag. Er hat seine demenzkranke Frau auf dramatische Weise verloren, nachdem sie „in einem kurzen unbewachten Moment“ das Grundstück verlassen und nicht wieder zurückgefunden hatte.

Ute Hauser
Alzheimer-Telefon

Stichwörter: Weglaufen

Als ich vor vielen Jahren einen Ski-Urlaub in Schweden machte, wusste ich rein gar nichts über Demenz. Eines Abends - es dämmerte schon, als wir mit unseren Skiern aus dem Wald kamen – kam uns ein rüstiger älterer Herr in Strickjacke, mit Hausschuhen, ohne Mütze, forschen Schrittes auf der Loipe entgegen. Ich war so verdutzt, dass ich - wenn ich allein gewesen wäre - auf der abschüssigen Strecke wahrscheinlich weitergefahren wäre. Aber ein junger Mann aus unserer Gruppe reagierte blitzschnell. Er stoppte, schnallte die Skier ab, sprach mit dem Herrn und konnte ihn irgendwie dazu bewegen, wieder umzukehren und mit ihm zusammen in Richtung Dorf zu gehen - Bei den Temperaturen hätte der Mann die Nacht sicher nicht überlebt.

Einige Jahre später erkrankte meine Mutter an Demenz. Und ich war gezwungen, mich weiter mit diesem Krankheitsbild auseinanderzusetzen. Auch sie hatte einen starken Bewegungsdrang und war oft unruhig und getrieben. Dann war sie am liebsten draußen. Im Garten meiner Schwester gab es ein großes Blumenbeet, und um das Beet herum führte ein kleiner gepflasterter Weg, auf dem sie wohl unzählige Kilometer zurückgelegt hat. Sie konnte sich bei jeder Runde erneut an den Blumen erfreuen. Ihr ganzes Leben war immer irgendwie in festen Bahnen verlaufen, sie fand das so ganz in Ordnung. Wir hatten niemals Sorge, dass sie den kleinen Garten allein verlassen hätte.

Anders war es bei meiner Schwiegermutter. Ihr Leben war dadurch geprägt, dass sie schon immer eigene Wege gehen musste - zuerst als Flüchtling dann als junge Witwe. Diese Gewohnheit behielt sie auch bei, als ihr die räumlich Orientierung und das Bewusstsein für Gefahren verloren gegangen war. Es gehörte bei ihr zu den ersten Symptomen, dass sie den Weg zum Bäcker nicht mehr fand. Da sie allein lebte, sahen wir uns gezwungen, ein Heim für sie zu suchen. Wir hatten aber überhaupt keine Ahnung, worauf man dabei achten musste. (Weiterlesen…)

Stichwörter: Weglaufen

Es ist für mich nicht leicht, über das Unglück zu sprechen, das meine Frau und mich und die ganze Familie betroffen hat.
Meine Frau war seit mehreren Jahren demenzkrank, war in ärztlicher Behandlung und Beobachtung, Ich habe sie hier in unserem Einfamilienhaus mit Garten betreut.
Eine erfahrene und liebevolle Krankenschwester stand zur Verfügung, von einem ambulanten Pflegedienst wurde die morgendliche Pflege durchgeführt. Man kann vielleicht sagen, zum Leben und zur Pflege waren optimale Bedingungen gegeben.
Die Demenzerkrankung schritt aber immer weiter fort. Auch die Hilfe einer Sprachtherapeutin brachte keinen Erfolg. Schreiben und Sprechen waren immer mehr eingeschränkt.

Besonders schwierig war, dass meine Frau sich manchmal selbständig machte, dabei aber die Situationen nicht mehr richtig einschätzen konnte:
Weihnachten 2007, fuhren wir z.B. zur Kirche, um gemeinsam in die Christmette zu gehen. Ich verschloss das Auto, doch als ich damit fertig war, fand ich meine Frau nicht wieder.
Sie war eigenmächtig ausgestiegen und wartete wohl in der Nähe auf mich - aber da hatte ich mich getäuscht. Sie war in der beginnenden Dunkelheit “verschwunden”.
Ich habe die Christmette dann draußen verbracht, um sie zu suchen. In die Kirche hätte ich  ja nicht gehen können; da hätte meine Suche gestört. – Zum Ende der Mette stellte ich mich an die Tür, um sie vielleicht dort zu finden. - Leider wieder vergeblich.
Als die Kirche dann leer war, ging ich hinein, und da saß sie ganz vorn, mutterseelenallein, unmittelbar vor der Kanzel. Sie war nicht erregt, fand das auch nicht merkwürdig. - Aber für mich war das schon ein Suchen und Warten gewesen, das mich nervlich enorm belastete. (Weiterlesen…)

Stichwörter: Weglaufen

Am 1. Advent ist meine Großmutter gestorben. Wir haben an diesem Tag ihren 97. Geburtstag mit ihr gefeiert. Vor mehr als 11 Jahren ist bei ihr eine Demenz - “Alzheimer mit untypischen Verlauf” - diagnostiziert worden und seit 5 1/2 Jahren hat sie in einem Heim gelebt.

Lange Zeit ging es meiner Großmutter im Heim relativ gut. Sie fühlte sich wohl und gut versorgt und die Demenz schritt so langsam voran, dass wir manchmal an der Dignose zweifelten. Erst in den letzten Monaten baute sie auch körperlich sehr ab und verbrachte die letzte Woche vor ihrem Geburtstag im Krankenhaus. Wir haben sie als ganze Familie dort besucht. Wie eine Antwort auf ihre ständig wiederkehrende Frage “Wen hab ich denn noch? Wer gehört denn noch zu mir?” haben sich an diesem Tag alle, die noch zu ihr gehörten, bei ihr versammelt. An ihrem letzten Tag war sie schon nicht mehr ganz in unserer Welt. Sie öffnete die Augen nicht mehr und konnte auch nicht mehr mit Worten auf unsere Zuwendung reagieren. Trotzdem merkten wir immer wieder, dass sie uns, die Gebete, die wir sprachen, und die Lieder, die wir sangen, wahrnahm. Der Anblick meiner Großmutter, die so dünn und schwach geworden war, rührte mich zu Tränen. Die heftige Reaktion meines 18jährigen Sohnes hat mich dennoch überrascht. Er brach in Tränen aus und war untröstlich. (Weiterlesen…)

Stichwörter: fokus, Kinder, Krankenhaus, Tod

Bei unserer Arbeit haben wir festgestellt, dass es bestimmte Themen gibt, die zwar eigentlich wichtig sind, aber im Alltag untergehen, weil man einfach nicht daran denkt.

So wie im Beitrag von Susanna S., die erst beim Tod ihrer Großmutter festgestellt hat, dass ihr Sohn mit der Krankheit seiner Uroma große Probleme hatte.

Wir werden hier zukünftig alle 2-3 Monate ein Fokusthema veröffentlichen, um genau diese besonderen Aspekte im Blog verstärkt zu diskutieren. Beiträge zu anderen Themenbereichen sind natürlich auch immer gewünscht.

Wir hoffen damit beitragen zu können, bislang zu wenig beachtete Schwerpunkte den Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten näher bringen zu können. Wir freuen uns über zahlreiche Beiträge und Kommentare!

Meine Oma hat Alzheimer

Ich wohne in Berlin und meine Großeltern in Süddeutschland. Wenn wir sie besucht haben, hat meine Oma mich immer wieder mitgenommen, und wir sind Schuhe kaufen gegangen. Im Winter waren es Winterstiefel, im Sommer Sandalen. Später hat sie meiner Mutter Geld gegeben, damit ich mit ihr Schuhe kaufen gehen kann. Heute hat sie es ganz vergessen und meist weiß sie auch nicht mehr, wer ich bin. Ich glaube schon, dass mich meine Oma mag. Sie war ganz lieb zu mir und hat sich gefreut, wenn ich kam. Wir haben auch viel miteinander gespielt. „Mensch ärgere dich nicht“ mochte sie besonders gern. Doch dann hat es mir keinen Spaß mehr gemacht, weil sie ihre eigenen Regeln erfunden hat. Sie setzte ihre Kegel auf das Feld und wanderte schnurstracks rückwärts ins Ziel. Das hat mich dann geärgert, und wir haben nicht weiter gespielt. Was meine Oma nicht mochte war, wenn mein Cousin kam und wir das Sofa als Turngerät nutzten. Das Laute war ihr häufig zu viel und sie schimpfte mit uns.

Meine Mutter hat Oma oft gebadet oder ihr beim Waschen geholfen. Manchmal hat sie mich gebeten, bei ihr zu bleiben, weil sie noch etwas holen musste. Oma wollte dann oft hinterher. Manchmal hörte sie nicht auf mich. Dann habe ich sie an der Hand genommen, und ihr gesagt, sie soll doch bei mir bleiben. Das hat geholfen. (Weiterlesen…)

Stichwörter: demenz, fokus, Kinder