Gruppen für Menschen mit Demenz in einer frühen Krankheitsphase, die zum Teil sehr schöne Namen wie „Demenz mitten im Leben“ (DemiL) oder „Verteel-Stuv“ haben, sind keine reinen Selbsthilfegruppen. Es liegt in der Natur der Erkrankung, dass es Menschen mit Demenz schwer fällt, Zeiten einzuhalten, zu den Gruppentreffen zu gelangen, geschweige denn, diese selbst zu organisieren. In allen Fällen bringen sie sich aktiv ein, was die Gestaltung der Inhalte angeht, benötigen aber Unterstützung bei der Organisation der Gruppen.

Die meisten der uns bekannten 35 Gruppen sind bei örtlichen Alzheimer-Gesellschaften angesiedelt. Das nächste Austauschtreffen der Gruppenleiterinnen und Teilnehmer/innen unter dem Dach der Deutschen Alzheimer Gesellschaft ist am 25. April 2012 in Kassel vorgesehen. Wegen der großen Nachfrage bei der Unterstützung des Aufbaus neuer Gruppen wird die DAlzG außerdem im Jahr 2012 eine Fachtagung organisieren, auf der verschiedene Konzepte vorgestellt werden.

Ein Teilnehmer beschrieb seine Gruppe beim letzten Austauschtreffen als „Marktplatz der Talente“. Helga Rohra schildert in ihrem Buch ihre Erwartungen an den Gruppenbesuch: „Mir gefiel die Idee, andere Betroffene kennen zu lernen. Menschen, mit denen ich offen über meine Probleme würde sprechen können, die mich verstehen und wissen, wovon ich rede, weil sie wahrscheinlich die gleichen Erfahrungen gemacht haben.“ Ein Konzept zur „Unterstützten Selbsthilfe“ wird derzeit von Demenz Support Stuttgart gemeinsam mit der Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg entwickelt. Dazu wird am 26./27. Januar 2012 in Stuttgart die Veranstaltung „Vielstimmig“ stattfinden, bei der auch Menschen mit Demenz mitwirken werden.

Sabine Jansen

Die einsetzenden Wortfindungsstörungen, sowohl in den Fremdsprachen als auch im Deutschen, führten dazu, dass sie ihre Berufstätigkeit aufgeben musste. Dazu kamen Probleme mit Alltagsdingen wie der Bedienung des Laptops, Orientierungsstörungen in bekannter Umgebung und optische Halluzinationen. Bis zur Diagnose „Lewy-Body-Demenz“ war es dann noch ein weiter Weg für die heute 58-jährige Frau. Mit ihrem Buch will Helga Rohra dazu beitragen, das Bild von Menschen mit Demenz, das in der Gesellschaft mit hohem Alter, Hilflosigkeit, Pflegebedürftigkeit und Abhängigkeit verknüpft ist, zu verändern.

Sie selbst passt nicht in dieses Bild. Auch wenn es nur wenige Menschen gibt, die so früh an einer Demenz erkranken und sich sprachlich weiterhin so gut ausdrücken können wie sie, gibt es doch eine große Zahl von Menschen, die mit einer Demenz im Anfangsstadium leben und ebenfalls noch weit von diesem Schema der völligen Hilflosigkeit entfernt sind. Helga Rohra plädiert dafür, dass sich Demenzbetroffene viel stärker als bisher selbst mit einbringen und mitentscheiden.

Dies braucht Veränderungen auf beiden Seiten: Betroffene müssen bereit sein, aus dem Schatten zu treten, Gesunde müssen bereit sein, Erkrankte mit ihren Fähigkeiten und Meinungen einzubeziehen: „Für den Fall, dass ich Unterstützung brauchen sollte, habe ich bereits jetzt eine Bitte: Reden Sie mit mir statt über mich. Entscheiden Sie nicht über meinen Kopf hinweg, sondern beteiligen Sie mich an Entscheidungen, die mich betreffen. Erklären Sie mir die Angelegenheit so, dass ich sie verstehen kann, anstatt den für Sie leichteren Weg einer Entscheidung hinter meinem Rücken zu wählen.“

Susanna Saxl, Berlin

Helga Rohra:
Aus dem Schatten treten.
Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze
Mabuse Verlag 2011
133 Seiten, 16,90 €

PS: In der Wochenendausgabe der taz vom 7. Januar gibt es ein längeres Interview mit Helga Rohra. Download zum Preis von 1,29 Euro möglich hier: http://www.taz.de/zeitung/e-paper/e-kiosk/

Was kann getan werden, um Körper, Geist und Sinne anzuregen, die Stimmung zu verbessern, aus Langeweile und Traurigkeit herauszuführen. Welche Erfahrungen haben Sie gemacht? Auch kleine Tipps sind willkommen.

Bitte schicken Sie uns dazu Manuskripte, gerne mit Fotos, möglichst als Datei; maximal eine dreiviertel Seite in einer 12er Schrift (etwa 350 Wörter).

Redaktionsschluss ist der 16. Januar 2012. Auswahl und Kürzungen behält sich die Redaktion vor. Übrigens: Das übernächste Heft (2/2012) wird den Schwerpunkt „Technik, die hilft“ haben. Auch hierzu freuen wir uns über Ihre Beiträge!

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Wir unterstützten sie bei ihrem ersten öffentlichen Auftritt im Oktober 2006 bei der Eröffnungsveranstaltung des Kongresses, den die Deutsche Alzheimer Gesellschaft zusammen mit Alzheimer’s Disease International in Berlin veranstaltete. „Ich bin zwar vergesslich aber nicht blöd“, war ihre Botschaft an die fast 1000 Zuhörerinnen und Zuhörer. In der folgenden Zeit gab sie zahlreiche Presseinterviews und der Fernsehsender arte sendete ein ausführliches Porträt.

Nachdem es schon in anderen Ländern Menschen mit Demenz gab, die sich aktiv und öffentlich zu ihrer Krankheit bekannten (siehe z. B. Interview mit Lynn Jackson, Alzheimer Info 2/2005), hatten wir nun auch in Deutschland eine erste „Alzheimer-Aktivistin“. Weitere mutige Menschen folgten, die sich öffentlich zu ihrer Demenzerkrankung bekannten. Christian Zimmermann sprach 2008 auf dem Kongress der DAlzG in Erfurt, Helga Rohra 2010 auf dem Kongress in Braunschweig. Beide sind mehrfach im Fernsehen aufgetreten und haben im September 2011 Bücher vorgelegt . Helga Rohra ist seit dem 16. März 2010 Mitglied im Vorstand der Alzheimer Gesellschaft München. Das ist bisher eine Ausnahme, denn es gibt immer noch sehr wenige Menschen mit Demenz, die sich nicht nur öffentlich bekennen, sondern auch die Kraft aufbringen, sich zu engagieren, und dafür dann auch noch die notwendige Unterstützung erhalten.

Sabine Jansen

Während sie sich in ihrem ersten Buch „Who will I be when I die“ noch mit der Angst vor dem Verlust ihrer Identität auseinandersetzt, nimmt sie uns in dem zweiten Buch „Mein Tanz mit der Demenz“ mit auf eine Reise, die voll ist von Erlebnissen, die Mut machen. Sie hat das Glück, schon erkrankt, einen neuen Partner zu finden und zu heiraten. Das ist sicher nicht alltäglich.

Aber sie zeigt uns auch, wie ihre Offenheit, ihre Art und Weise mit der Krankheit umzugehen ihr viel Unterstützung und Zuspruch von ganz unterschiedlichen Menschen gibt. Ein positives Beispiel für andere von dieser Diagnose betroffene Menschen, aber auch für uns Ansprechpartner.

Sabine Jansen, Berlin

Christine Bryden:
Mein Tanz mit der Demenz.
Trotzdem positiv leben
Huber 2011
256 Seiten, 24,95 €

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Das führt dazu, dass Demenzerkrankungen öfter bereits zu Beginn der Erkrankung erkannt werden. Mit der besseren Diagnostik werden auch seltenere Demenzerkrankungen wie die Lewy-Body-Demenz oder die frontotemporale Demenz festgestellt. Menschen zu Beginn der Erkrankung besitzen noch viele Ressourcen und Kompetenzen und entsprechen nicht dem herkömmlichen Bild von Demenzkranken. Es wird deutlich, dass die Demenz viele verschiedene Facetten besitzt: Einige Erkrankte sind noch keine 60, viele sind über 80 Jahre alt, es gibt leichtgradige und schwere Ausprägungen.

Wir rücken mit dem neuen Fokus-Thema diejenigen Menschen in den Vordergrund, die sich in einer frühen Phase der Demenz befinden.

Bitte beachten Sie dazu auch unsere Umfrage, oben rechts auf der Startseite des Blogs.

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Wir veröffentlichen die Geschichte dann gerne oder richten Ihnen einen Autoren-Zugang ein.

Darauf angesprochen wirkte meine Mutter zunächst gleichgültig und meinte, dass dies doch gar nicht der richtige Wochentag dafür sei. Es entfachte sich ein heftiger Streit zwischen ihr und meiner Frau. Nun lassen wir meine Tochter nur noch in ‚Notfällen’ bei ihrer Oma allein. Meine Mutter versteht das nicht, und sie macht uns Vorwürfe: ‚Warum traut ihr mir nichts zu? Ich habe doch auch zwei Kinder großgezogen!’

Wie sollen wir uns gegenüber meiner Mutter verhalten und vor allem: Was sollen wir unserer Tochter sagen, die fragt, warum nun die ‚Oma-Nachmittage’ ausfallen?“.

Die Beraterin am Alzheimer Telefon rät: „Zunächst ist es wichtig herauszufinden, woher diese Veränderungen bei Ihrer Mutter kommen. Für Gedächtnisstörungen kann es unterschiedliche – auch behandelbare – Ursachen geben. Deshalb ist es zu empfehlen, mit Ihrer Mutter den Hausarzt bzw. einen Facharzt für Neurologie aufzusuchen. Dann erhalten Sie Klarheit und können gemeinsam mit Ihrer Mutter die Zukunft besprechen und planen.

Gehen Sie möglichst offen und behutsam mit Ihrer Mutter um und versuchen Sie mit ihr – ganz ohne Vorwürfe – über Ihre Beobachtungen und Befürchtungen zu sprechen. Möglicherweise nimmt sie ebenfalls Veränderungen an sich wahr und reagiert erleichtert über Ihre fürsorgliche Aufmerksamkeit. Auch wenn ein solches Gespräch nicht möglich ist, könnten Sie überlegen, welche Aufgaben Ihre Mutter künftig übernehmen kann.

Selbstverständlich muss sichergestellt sein, dass Ihre Tochter zuverlässig vom Kindergarten abgeholt wird. Vielleicht kann Ihre Mutter sie dann bei Ihnen zu Hause betreuen, Ihre Frau bei der Vorbereitung des Abendessens unterstützen oder sich in anderer Weise nützlich machen. Denn selbst wenn es sich um eine Demenz handelt, wird Ihre Mutter noch über längere Zeit viele Dinge selbstständig oder mit geringer Unterstützung tun können. Dies anzuerkennen ist nicht zuletzt wichtig für ihr Selbstwertgefühl.

Ihre zweite Frage ist, wie Sie die Situation Ihrer kleinen Tochter erklären können. Es fällt sicher nicht leicht. Kinder haben in der Regel ein sehr feines Gespür und registrieren oft kleinste Veränderungen. Für Ihre Tochter wird es hilfreich sein, wenn Sie mit ihr offen und ihrem Verständnis entsprechend über das veränderte Verhalten der Großmutter reden. Hilfreich können auch Informationsmaterialen für Kinder sein, etwa Bilder- und Vorlesebücher, die das Leben mit demenzkranken Großeltern altersgerecht thematisieren.“

Die Auswirkungen einer Demenzerkrankung betreffen mehrere Generationen. Nicht „nur“ die erkrankten älteren Menschen, sondern auch deren Kinder und Enkelkinder kommen damit in Berührung.

Kinder und Jugendliche reagieren unterschiedlich auf die Demenzerkrankung eines Großelternteils. Dies hat mit dem Alter und der allgemeinen Situation in der Familie zu tun. Wichtig ist es, dass sich die Erwachsenen frühzeitig informieren und beraten lassen sowie für die eigene Entlastung sorgen. Die Kinder sollten bei ihnen Sicherheit erleben und sich nicht zusätzlich Sorgen um die eigenen Eltern machen müssen.

Altersgerechte Informationen über die Erkrankung und Erklärungen über das veränderte Verhalten schaffen für Kinder Sicherheit. Das Reden über ihre Erlebnisse und Gefühle kann Kindern helfen, mit der veränderten Situation umzugehen. Mit kindgerechten Erklärungen haben Eltern die Chance, eine entspannte Situation zwischen dem Enkelkind und dem erkrankten Großelternteil zu schaffen. So kann trotz Krankheit gemeinsam eine gute Zeit verlebt werden.

Kathrin Breternitz, Berlin

Literaturtipp:
Deutsche Alzheimer Gesellschaft: Wenn die Großmutter demenzkrank ist

Wir befragten Irina Eifert, Leiterin des Mehrgenerationenhauses Norden, zur Planung und Gestaltung des generationenübergreifenden Projektes.

Sie leiten ein gemeinsames Projekt mit Kindern und demenzkranken Menschen. Wie sind Sie darauf gekommen, und was haben Sie vor?

Irina Eifert: Der Ausgangspunkt ist, dass Begegnungen zwischen Jung und Alt im Alltag immer seltener stattfinden. Im Rahmen unseres Projekts wollen wir Kinder und Senioren/innen bzw. Menschen mit Demenz zusammenbringen und durch gemeinsame Aktivitäten einen Austausch der Generationen fördern. Geplant ist, dass sich Kinder und Senioren/innen, darunter auch demenziell veränderte Menschen, 14-tägig treffen. Sie sammeln zusammen Naturmaterialien wie Steine, Laub, Blumen, Tannenzweige etc. und erstellen aus diesen Materialien eigene „Kunstwerke“. Zu den besonderen Aktionen gehören gemeinsame Spaziergänge am Nordseestrand, um dort Strandgut zu sammeln und sich dabei aktiv auszutauschen.

??? War es schwierig, die Kooperation mit dem Kindergarten in die Wege zu leiten?

Irina Eifert: Weil das Mehrgenerationenhaus Norden in der Region sehr bekannt ist, war es einfach, den Kindergarten für eine Kooperation zu gewinnen. Sowohl der Geschäftsführer als auch die Kindergartenleiterin haben sehr positiv und offen auf unsere Idee reagiert, gemeinsam mit uns und einer Senioreneinrichtung ein generationenübergreifendes Projekt ins Leben zu rufen.

??? Gab es Reaktionen der Eltern auf das Projekt?

Irina Eifert: Es gab sehr positive Reaktionen. Eine Mutter berichtete mir, dass ihre Tochter nur wenig Kontakt zu alten Menschen hat, da hre Großeltern in Russland leben. Durch unser Projekt hatte sie, wie die anderen Kinder, eine tolle Möglichkeit, Kontakt zu alten Menschen zu finden. Kinder können durch den Austausch mit alten, zum Teil demenzkranken Menschen Rücksichtnahme, Hilfsbereitschaft, Höflichkeit, Verantwortungsbewusstsein und Empathie entwickeln. Sie erfahren etwas aus früheren Zeiten und spüren die Freude, die sie schenken.

??? Wie ging es den Kindern beim Zusammensein mit den älteren bzw. demenzkranken Menschen?

Irina Eifert: Die Kinder freuten sich auf die Treffen und auf die gemeinsamen Aktivitäten. Sie gingen offen und ohne Vorurteile auf die älteren Menschen zu, sprachen sie an und stellten viele neugierige Fragen. Strahlende Gesichter der Kinder, leuchtende Augen der Senioren/innen, aufregende Gespräche zwischen Kindern und Senioren/innen, positive Emotionen und gemeinsamer Stolz auf die erstellten „Kunstwerke“ ergeben das Gesamtbild unseres Projektes.

??? Würden Sie ein solches generationenübergreifendes Projekt noch einmal durchführen und anderen zur Nachahmung empfehlen?

Irina Eifert: Im Laufe des Projektes entstanden neue Ideen, die wir von Seiten des Mehrgenerationenhauses Norden unterstützen werden. Im Herbst beginnt eine gemeinsame „Mal-Aktion“ zwischen Kindern und Senioren/innen bzw. Menschen mit Demenz. Es haben sich weitere Senioreneinrichtungen und Kindergärten gemeldet, die ähnliche Projekte starten möchten. Unser Ziel ist es, dass neue und möglichst dauerhafte Kontakte zwischen Kindern und Senioren/innen bzw. Menschen mit Demenz entstehen. Wir empfehlen auch anderen Mehrgenerationenhäusern solche Projekte ins Leben zu rufen. Durch den Austausch und gemeinsame Aktivitäten wie Spielen, Basteln, Singen und Feiern entstehen positive Emotionen für alle Beteiligten.

Die Fragen stellte Sabine Jansen, Berlin

Diese Tagespflege wird überwiegend von Menschen mit einer Demenzerkrankung besucht. Nach mittlerweile fünf Jahren Praxis, ist es für die Tagespflege-Gäste schon eine Selbstverständlichkeit, dass „ihre Kinder“ zu einem Besuch vorbei bekommen und sich unter Anleitung der Fachkräfte in die Nachmittagsbetreuung einbringen. Dann erleben wir ernsthaftes miteinander Arbeiten, viel Gelächter und oftmals vertrautes Kuscheln. Da erklingt dann voller Stolz: „Das ist mein Besuch“ oder „Jetzt habe ich auch eine Oma, meine eigene lebt in der Türkei, und wir sehen uns selten, und dann hapert es oft mit der Sprache“, oder es ertönt sowohl aus alten wie aus jungen Mündern: „Heute war es wieder nett.“ Das Thema Demenz ist plötzlich völlig unwichtig, es zählen nur noch die Begegnung und das entspannte Miteinander.

Von Anfang an war es mir wichtig, dieses Generationenprojekt so zu begleiten, dass es hoffentlich lange Bestand haben wird, und das geht nur, wenn sich keiner überfordert oder gar alleine gelassen fühlt.

Die Einrichtung genauso wie die Schüler benötigen die Gewissheit, sich jederzeit bei Fragen oder Problemen an mich wenden zu können. Eine praxisnahe Einführung in das Thema Demenz ist geradezu eine Selbstverständlichkeit. Zu einem guten Gelingen gehört auch die Einsicht der Einrichtung, die Schülerbesuche nie als Ersatz für eigenes Personal zu werten, sondern sie als gern gesehene, weitere Gäste wertzuschätzen.

Monika Amann

Kontakt:

Landratsamt – Demenzfachberatung
Monika Amann
Tel. 07151/501-1180
m.amann@rems-murr-kreis.de

Bitte schicken Sie uns dazu Manuskripte, gerne mit Fotos, möglichst als Datei; maximal eine dreiviertel Seite in einer 12er Schrift (etwa 350 Wörter). Redaktionsschluss ist der 4. Oktober 2011. Auswahl und Kürzungen behält sich die Redaktion vor.

Übrigens: Das übernächste Heft (1/2012) wird den Schwerpunkt „Technik, die hilft“ haben. Auch hierzu freuen wir uns über Ihre Beiträge!

Bitte per Mal an redaktion@alzheimerblog.de