Alzheimer BLOG

Dass sich Alzheimer-Kranke selbst an die Öffentlichkeit wenden,

ist eine relativ neue Entwicklung. Das ist gut, weil nur die Kranken selbst sagen können, wie es ihnen geht. Auch verändern sie damit das Bild der Demenzkranken in der Gesellschaft. Denn noch sehen viele in einem Alzheimer-Kranken das Bild eines verwirrten Menschen, der sich, seine Erinnerungen und seine Persönlichkeit gänzlich verloren hat.

„Alzheimer und ich“ gehören zu den wenigen Büchern, in denen ein Demenzkranker selbst über sein Leben und Erleben schreibt: „Dies ist ein Versuch einen Beleg zu hinterlassen für das, was sich in meinem Kopf abspielt.“ Mit diesen Worten lässt uns Richard Taylor teilhaben an seiner Traurigkeit, seiner Angst und seiner bewundernswerten Art, das Leben mit einer Demenz zu meistern. Auch uns Anderen – nicht von einer Demenz betroffenen Menschen – kann er etwas beibringen, wenn er von seinem „Dankbarkeitstagebuch der einfachen Freuden“ schreibt. Neben all dem Verlust, der da ist und den man auch nicht schön reden und schreiben kann, entdeckt er kleine Freuden.

Das Buch von Richard Taylor wird helfen, das Bild in der Gesellschaft zu verändern und Demenzkranke ernst zu nehmen. Es ist praktisch und berührend, es gibt Einblicke und regt zum Nachdenken an. Ein wichtiges Buch: Denn nur die Betroffenen selbst können uns diese Einblicke geben und sagen, wie es sich anfühlt, mit einer Demenz zu leben.

Richard Taylor: Alzheimer und Ich.
241 Seiten, 2008, Verlag Huber, Bern, 22,95 €, ISBN: 3456846436

Stichwörter: Buch, Innensicht Betroffener

Ein Gespräch mit der Gründungsvorsitzenden der Deutschen Alzheimer Gesellschaft

Eleonore von Rotenhan

Eleonore von Rotenhan (München) gehört zu den Gründungsmitgliedern der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und war deren 1. Vorsitzende von 1989 bis 1993.

Frau von Rotenhan, wie kam es zur Gründung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft?

Der eigentliche Motor für die Gründung einer Deutschen Alzheimer Gesellschaft waren Prof. Hans Lauter, damals Chef der Psychiatrie im Klinikum rechts der Isar der TU München und der damalige Vorsitzende der Alzheimer Gesellschaft München, Herr Koch. Beide erschienen 1988 an meinem damaligen Arbeitsplatz und versuchten, mich, als sogenannte Prominente – ich war gerade Kirchentagspräsidentin gewesen - und betroffene Angehörige – meine Mutter war 1984 nach vielen Jahren der „Desorientierung“, wie es damals hieß, gestorben – für eine Mitarbeit zu gewinnen. Beide Herren waren so überzeugend, dass ich schnell zusagte.

Wie kam Prof. Lauter auf diese Idee?

Eleonore von Rotenhan: Hans Lauter kannte die Entwicklung in den USA, wo man schon erheblich weiter war und 1980 die Alzheimer’s Association gegründet hatte. Dort sprach man inzwischen öffentlich über das Thema. Eine Vorreiterin war Yasmin Aga Khan, die Tochter der Schauspielerin Rita Hayworth. Sie hatte sich an die Öffentlichkeit gewandt und gesagt, dass ihre Mutter eben keine Alkoholikerin war, wie die Zeitungen schrieben, sondern an der Alzheimer-Krankheit litt.

Die Idee der Selbsthilfe lag wohl damals in der Luft.

Eleonore von Rotenhan: Die Idee der Selbsthilfe von Kranken und Angehörigen war bereits in den 1970er Jahren aufgekommen, zuerst bei Krebs und Alkoholabhängigkeit. Das Motto war: „Angehörige und Kranke bekennen sich zu ihren Kranken oder ihrer Krankheit“. Da war man in den USA mutiger als in Deutschland. Hans Lauter wollte, dass dies auch in Deutschland geschehen sollte.

Wie ging es dann organisatorisch weiter?

Eleonore von Rotenhan: Vor der Gründung fand im Februar 1989 ein Treffen von Interessierten in der Evangelischen Akademie Bad Boll statt. Es gab Vorträge aus medizinischer Sicht, aus dem Erleben von Angehörigen, Berichte von den Erfahrungen der bereits bestehenden Alzheimer Gesellschaften und Angehörigengruppen. Zwischen den Angehörigen fand ein intensiver Austausch statt, und alle stimmten überein, dass es notwendig wäre, einen bundesweiten Dachverband zu haben, um mit einer gemeinsamen Stimme sprechen zu können.

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Stichwörter: gründung, Interview

Paradies im Niemandsland

Paradies im Niemandsland
Alzheimer Eine literarische Annäherung

„Als sie wieder sehen konnte, erblickte sie vor sich eine weite Ebene, von der man normalerweise die Alpen sah. Aber heute war da überall Dunst. Ja, das war ja auch ihre Situation. Überall Dunst. Sie konnte Jörg nicht mehr verstehen, sie verstand nicht den Sinn seiner Krankheit und auch nicht, wie das alles weitergehen sollte.“
Diese Situation voller Verzweiflung stellte zugleich den Beginn einer neuen Sichtweise dar: „Der ganze Horizont war Himmel….Sie hatte das Gefühl, in die Unendlichkeit zu schauen.“ In eindrücklichen Bildern gelingt es der Autorin die Gefühlswelt von Barbara einzufangen, die sich entschieden hat, ihren Freund zu begleiten, der an Alzheimer erkrankt ist. Parallel dazu tauchen immer wieder Erinnerungen auf an die Mutter, die ebenfalls an Alzheimer erkrankt ist. Doch bei ihrem Lebenspartner Jörg gelingt es ihr, neue Wege zu beschreiten. Sie findet Möglichkeiten, durch die der Mann, den sie liebt, sich ausdrücken kann. Die kleine Katze „Lea“ – „ein Schlüssel zu einer verborgenen Welt“ und die Kunsttherapeutin Lisa, die ihm „Fenster voll von Ferne“ öffnete.
Ein berührendes Buch, das Angehörige ermutigen kann, den Menschen, den sie lieben und der erkrankt ist, auch in seinen Fähigkeiten zu sehen und die Momente des Glücks wahrzunehmen und auszukosten.

Eleonore von Rotenhan: Paradies im Niemandsland: Alzheimer. Eine literarische Annäherung, Radius-Verlag 2009, ISBN 978-3871733413, 15 €

Stichwörter: Buch

Anlässlich des Welt-Alzheimertages am 21.09.09 sprachen wir mit Frau von Lützau-Hohlbein, der 1. Vorsitzenden der Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. über das Internet als Informationsquelle über die Alzheimerkrankheit.

Frau von Lützau-Hohlbein, Sie sind Informatikerin und kennen sich gut mit den neuen Medien aus. Kann man den Informationen im Internet über die Alzheimer-Krankheit und neue Therapieformen überhaupt vertrauen?

Zunächst einmal muss man den Wunsch der Patienten und Angehörigen verstehen, dass sie sich nach der niederschmetternden Diagnose „Alzheimer-Krankheit“ an alles klammern, was Hoffnung verspricht. Leider gibt es zahlreiche unseriöse Informationen, die dann schnell die Runde machen, da die Presse und Anbieter im Internet natürlich auf Sensationen aus sind und häufig ihre Quellen nicht überprüfen.

So sorgte z.B. die Veröffentlichung zu Studien mit Methylenblau, die die Verschlechterung der geistigen Leistungsfähigkeit eindämmen soll, im letzten Jahr für große Aufregung. Leider muss man sagen, dass selbst wenn dieser oder ein anderer neuer Wirkstoff in einem Labor gefunden wird, es mehrere Jahre dauern kann, bis er als Medikament auf dem Markt zugelassen ist.

Immer wieder werden wir auch von Meldungen überrascht, die uns Ernährungsweisen präsentieren, die der Alzheimer-Krankheit vorbeugen sollen z.B. der „Mediterranen Diät“. Was ist davon zu halten?

Diese plakativen Formulierungen sind meist stark vereinfacht. Prinzipiell weiß man aber aus Studien, dass eine ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse und Obst gepaart mit körperlicher und sozialer Aktivität vorbeugend bei Alzheimer wirkt.

Wie kann ich als Leser erkennen, ob eine Meldung im Internet vertrauenswürdig ist?

Wie mit allen Informationen sollte man genau betrachten, woher die Meldung kommt und welche Quellen genannt werden. Natürlich bieten wir als Deutsche Alzheimer Gesellschaft auf unseren Seiten verlässliche Informationen zum Thema und Beratungen, auch per Telefon und online an (www.deutsche-alzheimer.de). Über diese Seite sind auch die Internetangebote unsere Mitgliedsgesellschaften zu erreichen.

Als weitere Quellen möchte ich das Kompetenznetz Demenzen (www.kompetenznetz-demenzen.de) empfehlen, das sowohl das Fachpublikum als auch Betroffene über Studien und Therapieformen informiert. Auch der Bund veröffentlicht auf seiner Seite „Gesundheitsberichterstattung des Bundes“ (www.gbe-bund.de) zahlreiche Informationen. Hilfreich können die Verbraucher- und Patientenseiten des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (www.Gesundheitsinformation.de) sein wie auch die Seite des IQWiG selbst (www.iqwig.de), die sich aber eher an Fachleute richtet.

Wir danken Frau von Lützau-Hohlbein für das Gespräch, das Enno E. Peter mit ihr im Auftrag der Redaktion des Alzheimer Blogs führte.

Stichwörter: internet, Interview, links

Sie haben mit Ihrer Teilnahme an der letzten Umfrage entschieden: Das neue Fokus-Thema ist die MDK-Begutachtung. Wir freuen uns auf weitere Beträge von Ihnen zu diesem oder auch anderen Themen.
Die Redaktion

Der Medizinische Dienst der Krankenversicherung (MDK) wird immer dann eingeschaltet, wenn jemand einen Antrag auf Leistungen aus der Pflegeversicherung stellt. Aufgabe des MDK ist die Erstellung eines Gutachtens über den Umfang des Pflegebedarfs, den der Antragsteller hat und eine Empfehlung an die Pflegekasse, welche Pflegestufe dementsprechend gewährt werden sollte.

Als Gutachter werden Ärzte und Pflegefachkräfte eingesetzt, die speziell für ihre Aufgabe geschult sind.
Es gibt umfangreiche Begutachtungsrichtlinien, nach denen die Gutachter den Pflegebedarf ermitteln sollen.
Allerdings sind die Erfahrungen, die Pflegebedürftige und ihre Angehörigen mit den Gutachtern machen, äußerst unterschiedlich. In manchen Fällen läuft alles reibungslos und der Gutachter gibt sogar noch einen guten Tipp für ein Hilfsmittel oder den Hinweis auf eine Selbsthilfegruppe.

Andere Angehörige berichten aber z.B. dass der Gutachter statt der üblichen 60 Minuten die Begutachtung in 20 Minuten durchgezogen und dabei ständig nur in den mitgebrachten Laptop geschaut und kaum ein Wort gesagt hat. – Das Ergebnis ist dann in aller Regel eine Ablehnung des Antrags.

Auch die Prüfung der Beweglichkeit des Pflegebedürftigen gehört zur Begutachtung, um einzuschätzen, ob jemand sich noch die Haare kämmen oder die Hose richtig hochziehen kann. Der Einwurf der pflegenden Angehörigen, dass dies körperlich zwar noch möglich ist, ein Demenzkranker aber vergessen hat, wie man diese Tätigkeiten durchführt, wird leider häufig „überhört“.

Oder die Zeit, die notwendig ist um einen Demenzkranken beim Essen anzuleiten und immer wieder ans Weiteressen zu erinnern, wird nicht berücksichtigt mit der Begründung: „Sie können doch in dieser Zeit selbst auch essen.“

Um diesen Situationen vorzubeugen, sollte man schon einige Wochen, bevor der Gutachter kommt, beginnen, ein ausführliches Pflegetagebuch zu führen. Dort müssen vor allem die Tätigkeiten aufgeführt sein, die im Zusammenhang mit Körperpflege, An- und Ausziehen, Toilettengängen und der Einnahme der Mahlzeiten und Getränke stehen. Haushaltsarbeit, Wäschewaschen und Kochen spielen nur eine untergeordnete Rolle.

Wichtig zu wissen ist, dass nicht nur die Zeiten vom MDK berücksichtigt werden müssen, die notwendig sind, wenn man eine bestimmte Tätigkeiten wie zum Beispiel das Zähne putzen vollständig übernimmt, sondern auch die Zeiten, die für Anleitung und Beaufsichtigung, ja sogar für die Motivation, erforderlich sind. Ausführliche Informationen dazu enthält zum Beispiel der „Leitfaden zur Pflegeversicherung“ der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.

Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht, dass die zweite Begutachtung, nachdem wir wegen Ablehnung der Pflegestufe bei meiner Großmutter in den Widerspruch gegangen sind, sehr positiv verlaufen ist. Allerdings hatten wir im Widerspruch auch ausdrücklich um einen gerontopsychiatrisch qualifizierten Gutachter gebeten…

Susanna Saxl
Alzheimer-Telefon

Stichwörter: begutachtung, MDK

Alzheimer

In Erinnerung an meine Mutter

Leider, vor gar nicht langer Zeit,
verlor dich dein Gedächtnis.
Nichts blieb uns mehr, von deiner Zeit.
Erinnerung, ist dein Vermächtnis.

Dein Lachen, wurde Lächeln, zaghaft.
Nur Angst, stand fragend im Gesicht.
Und Abwehr, wurde deiner habhaft,
Vertrauen? Nein, konntest du nicht.

Wem auch? Fremd waren wir dir alle.
Mann, Kinder, Umfeld und auch Haus
So grenztest du, in diesem Falle,
uns ganz, aus deinem Leben aus.

Wir wurden krank, voll Kummer, Sorgen.
Wollten verbinden, helfen, da sein.
Dachten an heute, nicht an Morgen.
Dachten, das kann doch gar nicht wahr sein

Machten dir, uns, auf alle Fälle,
sah`n nicht, wie uns die Zeit verrann,
den Rest des Lebens schon zur Hölle,
als schleichend Sterben, schon begann.

Wir suchten Dich in deiner Hülle.
Haderten mit dem Schicksal nur.
Fanden nicht deines Lebens Fülle.
Zerschlagen deine Lebensuhr.

Oh, hätten wir doch alle nur,
viel besser deine Zeit genutzt.
Gezeigt dir, unsre Liebe pur.

Nun, sind die Flügel uns gestutzt.

© Anke Kopietz 15. Juli 2009

Mit freundlicher Genehmigung der Autorin.

Stichwörter: erinnerung, gedicht

Als ich vor vielen Jahren einen Ski-Urlaub in Schweden machte, wusste ich rein gar nichts über Demenz. Eines Abends - es dämmerte schon, als wir mit unseren Skiern aus dem Wald kamen – kam uns ein rüstiger älterer Herr in Strickjacke, mit Hausschuhen, ohne Mütze, forschen Schrittes auf der Loipe entgegen. Ich war so verdutzt, dass ich - wenn ich allein gewesen wäre - auf der abschüssigen Strecke wahrscheinlich weitergefahren wäre. Aber ein junger Mann aus unserer Gruppe reagierte blitzschnell. Er stoppte, schnallte die Skier ab, sprach mit dem Herrn und konnte ihn irgendwie dazu bewegen, wieder umzukehren und mit ihm zusammen in Richtung Dorf zu gehen - Bei den Temperaturen hätte der Mann die Nacht sicher nicht überlebt.

Einige Jahre später erkrankte meine Mutter an Demenz. Und ich war gezwungen, mich weiter mit diesem Krankheitsbild auseinanderzusetzen. Auch sie hatte einen starken Bewegungsdrang und war oft unruhig und getrieben. Dann war sie am liebsten draußen. Im Garten meiner Schwester gab es ein großes Blumenbeet, und um das Beet herum führte ein kleiner gepflasterter Weg, auf dem sie wohl unzählige Kilometer zurückgelegt hat. Sie konnte sich bei jeder Runde erneut an den Blumen erfreuen. Ihr ganzes Leben war immer irgendwie in festen Bahnen verlaufen, sie fand das so ganz in Ordnung. Wir hatten niemals Sorge, dass sie den kleinen Garten allein verlassen hätte.

Anders war es bei meiner Schwiegermutter. Ihr Leben war dadurch geprägt, dass sie schon immer eigene Wege gehen musste - zuerst als Flüchtling dann als junge Witwe. Diese Gewohnheit behielt sie auch bei, als ihr die räumlich Orientierung und das Bewusstsein für Gefahren verloren gegangen war. Es gehörte bei ihr zu den ersten Symptomen, dass sie den Weg zum Bäcker nicht mehr fand. Da sie allein lebte, sahen wir uns gezwungen, ein Heim für sie zu suchen. Wir hatten aber überhaupt keine Ahnung, worauf man dabei achten musste. (Weiterlesen…)

Stichwörter: Weglaufen

Es ist für mich nicht leicht, über das Unglück zu sprechen, das meine Frau und mich und die ganze Familie betroffen hat.
Meine Frau war seit mehreren Jahren demenzkrank, war in ärztlicher Behandlung und Beobachtung, Ich habe sie hier in unserem Einfamilienhaus mit Garten betreut.
Eine erfahrene und liebevolle Krankenschwester stand zur Verfügung, von einem ambulanten Pflegedienst wurde die morgendliche Pflege durchgeführt. Man kann vielleicht sagen, zum Leben und zur Pflege waren optimale Bedingungen gegeben.
Die Demenzerkrankung schritt aber immer weiter fort. Auch die Hilfe einer Sprachtherapeutin brachte keinen Erfolg. Schreiben und Sprechen waren immer mehr eingeschränkt.

Besonders schwierig war, dass meine Frau sich manchmal selbständig machte, dabei aber die Situationen nicht mehr richtig einschätzen konnte:
Weihnachten 2007, fuhren wir z.B. zur Kirche, um gemeinsam in die Christmette zu gehen. Ich verschloss das Auto, doch als ich damit fertig war, fand ich meine Frau nicht wieder.
Sie war eigenmächtig ausgestiegen und wartete wohl in der Nähe auf mich - aber da hatte ich mich getäuscht. Sie war in der beginnenden Dunkelheit “verschwunden”.
Ich habe die Christmette dann draußen verbracht, um sie zu suchen. In die Kirche hätte ich  ja nicht gehen können; da hätte meine Suche gestört. – Zum Ende der Mette stellte ich mich an die Tür, um sie vielleicht dort zu finden. - Leider wieder vergeblich.
Als die Kirche dann leer war, ging ich hinein, und da saß sie ganz vorn, mutterseelenallein, unmittelbar vor der Kanzel. Sie war nicht erregt, fand das auch nicht merkwürdig. - Aber für mich war das schon ein Suchen und Warten gewesen, das mich nervlich enorm belastete. (Weiterlesen…)

Stichwörter: Weglaufen